2007.02.24
治療を通して
これまでの記事で触れてきたように、ＣＬＣＰは、割れたところを閉じればいいというだけではなく、生活の困難 ＊を併せ持っています。
医療機関では、産婦人科で産声をあげてから小児科、形成外科（口腔外科）、麻酔科、耳鼻科、歯科（矯正歯科）などのお世話になります。医療給付に関しては市町村、発音（言語） については言葉の教室の言語治療士、またケースワーカー（医療費の相談、抱えていることへの助言、福祉制度の紹介などを行う福祉の専門家）や学校担任などの連携も必要です。カウンセリングも重要な位置を占めます。治療は出生直後から成人になるまで長期に渡ります。
病気の程度、治療の方法、心理面での受けとめ方などは当事者それぞれ（家族）によって違ってくると思われますが、そのなかでも、緊張感をほどいて暖かい雰囲気でいられることがＣＬＣＰを暗いものととらえずに生活していけることにつながっていくのではないでしょうか。そのために、家族が一つになることが大切であり、周囲の理解と協力が得られることが、育てていく上での大きな支えになります。
＊困難について、詳しくは「ＣＬＣＰ〜Ｈａｎｄｉｃａｐ編」で触れています。
医療機関では、産婦人科で産声をあげてから小児科、形成外科（口腔外科）、麻酔科、耳鼻科、歯科（矯正歯科）などのお世話になります。医療給付に関しては市町村、発音（言語） については言葉の教室の言語治療士、またケースワーカー（医療費の相談、抱えていることへの助言、福祉制度の紹介などを行う福祉の専門家）や学校担任などの連携も必要です。カウンセリングも重要な位置を占めます。治療は出生直後から成人になるまで長期に渡ります。
病気の程度、治療の方法、心理面での受けとめ方などは当事者それぞれ（家族）によって違ってくると思われますが、そのなかでも、緊張感をほどいて暖かい雰囲気でいられることがＣＬＣＰを暗いものととらえずに生活していけることにつながっていくのではないでしょうか。そのために、家族が一つになることが大切であり、周囲の理解と協力が得られることが、育てていく上での大きな支えになります。
＊困難について、詳しくは「ＣＬＣＰ〜Ｈａｎｄｉｃａｐ編」で触れています。
2006.09.24
左の腰について
小学５年生の頃に行った、顎裂部への自家移植によって、採骨部分である左の腰に違和感を感じた時期がありました。心配になりすぎて病院で検査を受けたとき、内部には特に異常がないと言われ、わたしのなかに大きな安心感が降り注いでくれました。去年の初夏の出来事でした。
そのとき以来、多少の違和感（つっぱる感じ??）または痛みを感じたときは何度かあったのですが、不安さは検査以前より感じないで過ごすことができました。それと、違和感が出てからは、横になるとき（長時間）に左側を下にする（左側を向く）ことを少なからず抵抗していた気がするんです（自分が気づかない寝返りなどは別として）。体重がかかって押される感じになるんじゃないか？という感覚がありました。ですが、こうした体勢についても悩むことが減ってきて、最近は気持ちも楽な状態でいれてるなぁと思います
朝夕は少しずつ涼しくなってきているので、冷やして痛みが出ないように体調管理を心がけていきたいです。
そのとき以来、多少の違和感（つっぱる感じ??）または痛みを感じたときは何度かあったのですが、不安さは検査以前より感じないで過ごすことができました。それと、違和感が出てからは、横になるとき（長時間）に左側を下にする（左側を向く）ことを少なからず抵抗していた気がするんです（自分が気づかない寝返りなどは別として）。体重がかかって押される感じになるんじゃないか？という感覚がありました。ですが、こうした体勢についても悩むことが減ってきて、最近は気持ちも楽な状態でいれてるなぁと思います
朝夕は少しずつ涼しくなってきているので、冷やして痛みが出ないように体調管理を心がけていきたいです。
2005.05.24
採骨部、背部の痛み
以前、小学５年生のときに行った腸骨移植による採骨部の痛みについて書いたことがありました。全然痛まない日もあるのですが、今月に入ってからは、その部分に加え、背部の痛みも続いていたので、先日病院に行ってきました。
外見だけの診察では、内部の様子が十分にわからず、レントゲンでは特別な異常は感じられず・・・念のためということで、ＭＲＩ検査を受けてみたのです。その結果の日でした。
検査は、採骨部、腰まわりの画像を撮影し、骨の状態、痛みの原因を調べるというものでした。これは、トンネルのような機械に３０分くらい寝ているだけで、検査の痛みなどはまったくありませんでした。
結果として・・・採骨部（左）は骨が成長し、右に比べると“へこみ”はあるものの、ほとんど採骨したことがわからなくなっているということ。痛みの根本的な原因は手術ではなく、神経痛か冷え性、外部からの締め付け（洋服など）であろう。
何年経っても、大切にしなければならない「場所」なのだと思います。
背部については、左右の骨のバランスがわずかではあるけれど異なるので、負担がかかりやすいことは否定できない。しかしそれは、手術のせいではなく、「そくわん」という背骨の異常によって、痛みが出たり疲れを感じていると思われる・・・ということでした。
今回は、先日からいただいている飲み薬（痛み止め）である程度治まってきました。結果的に安心できた部分も大きいので、冬など痛みが頻繁で強いときに、また診察に行きたいと思います。普段は、自分の身体とうまく付き合い、痛んだときは、「最近疲れているのかな？身体冷やしちゃってるかな？」くらいの気持ちで受け取るつもりです。
外見だけの診察では、内部の様子が十分にわからず、レントゲンでは特別な異常は感じられず・・・念のためということで、ＭＲＩ検査を受けてみたのです。その結果の日でした。
検査は、採骨部、腰まわりの画像を撮影し、骨の状態、痛みの原因を調べるというものでした。これは、トンネルのような機械に３０分くらい寝ているだけで、検査の痛みなどはまったくありませんでした。
結果として・・・採骨部（左）は骨が成長し、右に比べると“へこみ”はあるものの、ほとんど採骨したことがわからなくなっているということ。痛みの根本的な原因は手術ではなく、神経痛か冷え性、外部からの締め付け（洋服など）であろう。
何年経っても、大切にしなければならない「場所」なのだと思います。
背部については、左右の骨のバランスがわずかではあるけれど異なるので、負担がかかりやすいことは否定できない。しかしそれは、手術のせいではなく、「そくわん」という背骨の異常によって、痛みが出たり疲れを感じていると思われる・・・ということでした。
今回は、先日からいただいている飲み薬（痛み止め）である程度治まってきました。結果的に安心できた部分も大きいので、冬など痛みが頻繁で強いときに、また診察に行きたいと思います。普段は、自分の身体とうまく付き合い、痛んだときは、「最近疲れているのかな？身体冷やしちゃってるかな？」くらいの気持ちで受け取るつもりです。
2004.12.29
数年後、現れた不安
わたしは口蓋裂治療のために、１１歳のときに腸骨(左)から顎裂部への自家移植をしました。そのため、外見的にはほぼわかりませんが、左右の腰の骨のバランスが微妙に違います。そのこともあって、「あまり重いものを持たないように」「その部分を締め付ける格好をしないように」「冷やさないように」などと言われてきました。ですが昨年の１１月頃から、寒さとともにその部分がときどき痛んでしまいます。体調がいい日が続いていたのですが・・・
夕方から痛くなってしまって、かなり不安でいっぱいでした。
普段はこのことを気に留めずにいられるのですが、不安な気持ちになるとどんどんその波が広がっていってしまって、痛みもすぐには治まらないので余計に、苦しさをつくってしまいます。わたしは気持ちの切り替えが得意ではないので、こんな日は早めにゆっくり休もうと思います。
ちなみに先日、いくらかの整形(形成)外科のサイトの先生に、わたしの症状について相談に乗っていただいた結果、次のようなお返事をいただきました。
＊今は縫合に吸収性の糸を使っているけれども、わたしの場合は８年前(来年の３月で丸９年)なので、非吸収性の糸を使った可能性が高いということ、それが何年もしてから反応して炎症を起こすことがまれにあるということ(その場合はいずれ表面的な赤みや腫れがでてくるので、わたしは今のところ大丈夫)
＊手術年齢が１１歳なので、左右の骨のバランスが悪くなり負担がかかっている
＊手術で切断されていた細胞の回復してきたこと
＊過敏な神経症や冷え性がたまたまその部位であること
こちらはメールだけで推測していただいたお答えなので、実際に病院に行ってみると、より診断がしやすいのだと思います。その部位を温めたりさすったりゆっくり横になったりすることで回復することも多いので、延ばし延ばしにしているところがありまして・・・。
ですが、自分の身体は自分で守っていくためにも、無理だけはしないでいきたいです。
夕方から痛くなってしまって、かなり不安でいっぱいでした。
普段はこのことを気に留めずにいられるのですが、不安な気持ちになるとどんどんその波が広がっていってしまって、痛みもすぐには治まらないので余計に、苦しさをつくってしまいます。わたしは気持ちの切り替えが得意ではないので、こんな日は早めにゆっくり休もうと思います。
ちなみに先日、いくらかの整形(形成)外科のサイトの先生に、わたしの症状について相談に乗っていただいた結果、次のようなお返事をいただきました。
＊今は縫合に吸収性の糸を使っているけれども、わたしの場合は８年前(来年の３月で丸９年)なので、非吸収性の糸を使った可能性が高いということ、それが何年もしてから反応して炎症を起こすことがまれにあるということ(その場合はいずれ表面的な赤みや腫れがでてくるので、わたしは今のところ大丈夫)
＊手術年齢が１１歳なので、左右の骨のバランスが悪くなり負担がかかっている
＊手術で切断されていた細胞の回復してきたこと
＊過敏な神経症や冷え性がたまたまその部位であること
こちらはメールだけで推測していただいたお答えなので、実際に病院に行ってみると、より診断がしやすいのだと思います。その部位を温めたりさすったりゆっくり横になったりすることで回復することも多いので、延ばし延ばしにしているところがありまして・・・。
ですが、自分の身体は自分で守っていくためにも、無理だけはしないでいきたいです。
2004.11.25
治療経過と手術
わたしの治療としては、赤ちゃんの頃の口唇裂と口蓋裂の形成手術（計３回）があります。幼稚園のときは中耳炎を繰り返しており、３〜７歳の間、言葉の教室に通いました。また、小学校の低学年までは風邪をひきやすかったです。１１歳の誕生日を目前に、顎裂部への腸骨移植術を行いました。その後、本格的な矯正治療を開始しました。１７歳（高校３年生）、矯正治療に区切りをつけ、現在は定期通院もしていません。
というわけで、自分で覚えている手術は、１０歳のときの顎裂部への腸骨移植術だけです。この体験談について、覚えている限りで書いておきます。
この手術は、歯茎の骨が足りない部分に自家骨を移植するというものです。腸骨と呼ばれる腰の骨が最も多く使われます（わたしは左側から採りました）。
手術の利点としては、�＾椰�部へ歯の誘導ができる��割れ目を閉じることで上顎が安定し、矯正治療を積極的に行うことができる�８�と鼻をつなぐ場所を閉じることで、食べ物や飲み物が鼻に流れなくなる、鼻の分泌物も口にまわらなくなる�な頂燭�不全のためにうまく発音ができないので、発音の改善を促す�ヒ�み合わせや咀嚼（噛み砕くこと）の回復をはかる・・・などがあります。
当時１０歳（小学５年生，３月）のわたしは、月に１〜２回、歯医者さんに通っていたくらいで、元気に学校生活を送っていました。そのため、手術内容を説明されても理解できなかったと思いますし、「何で入院なの？」という気持ちも、不思議とわきませんでした。赤ちゃんのときの手術の傷跡を見て、このことを気にはしていましたが、病気への意識がほとんどありませんでした。また、口蓋裂という名前も知りませんでした。それよりは、「病院の雰囲気は大丈夫かな？」みたいな気持ちだったと思います。赤ちゃんの頃に入院したとき、治療のつらさは覚えていないのですが、「病院という場所は怖いところ」というのを心では感じていて、ずっと覚えていました。このときの入院でも、この感覚だけはどこかにあったように思います。
入院の三日目に手術をしました。手術室に向かうとき、着いたときは、「ちゃんと麻酔が効いて、痛くない状態で眠ったまま終わるのかな」と考えていました。わたしが手術をしてもらった病院では、子どもに対して３種類のマスクがあって、それぞれメロン、レモン、イチゴの香りがして、麻酔で眠るときにリラックスできるようになっていました。一番人気はメロンだそうですが、わたしはイチゴを選びました。知らないうちに手術は終わり、目が覚めたのは、病室に帰ってきてから３、４時間後だった気がします。鼻がつまったような感じで苦しかったのですが、その日はそのまま寝てしまったと思います。
翌日、採骨したところの痛みは多少あって、ガーゼ交換をするときになんとなく緊張しましたが、手を貸してもらうと起き上がれたし、ゆっくりでしたが夕方には自分の足でトイレに行くことができました。この日はさすがに、洋式を使いました。
三日目、傷跡がひきつって少し痛かったのですが、和式トイレにもなんとかいけるようになりました。飲食がほとんどできない分、トイレに行く回数も少なくて済みました。
四日目はわたしの１１歳の誕生日でした。売店で大好きなイチゴを買ってもらったのですが、１個か２個食べるのが精いっぱいだったと思います。術後に出される食事は、お粥や薄味のスープが中心になりました。わたしは小さい頃からお粥があまり好きではなかったので、そのときの自分でも食べられそうなものを売店から買ってきてもらい、隠れて食べていました（ヨーグルトやお湯を入れるだけのスープなど）。わたしのご飯は、共働きの両親に代わり付き添ってくれた祖母と協力して、なんとか半分は空(カラ)にしようとしていました（笑）。
六日目、縫合したところの抜糸をして、七日目、毎回痛い思いをするよりはということでずっと腕につけていた、点滴の針を外しました。
経過としては順調だったので、手術をして一週間後（入院日数としては１０日）で退院しました。そのとき学校では、ちょうど春休みに入っていました。家に帰って一週間くらいで、ほぼ普段通りの食事に戻れたと思います。「少なくても術後一年は重いものを持たないように」と言われたのですが、半年くらい意識しただけで、あとは特に考えないで過ごしました。高校から大学１年生にかけては、部活動（サークル）のマネージャーを務めました。マネージャーといったら、荷物を持つことも多いので控えたほうが良かったのかもしれませんが、相手をサポートすることが好きでしたし、一緒に分かち合える思いがあることが、すごく大切で楽しい時間でした。
大学１年生の秋頃から、採骨した腰の部分に痛みを感じるようになりました。採骨部分が少しへこんでいるので、時々意識することはあったのですが、痛みなどは感じずに過ごしていたときの出来事でした。「重いものを持たないように」と言われてもこれまで大丈夫だったので、「もう無理しちゃいけないよ」という身体の合図だったのかもしれません。これに、４年間のマネージャー生活が影響していたとしても、何も後悔はありませんが・・・。痛みは、さすったり温めたりするとだいたいは治まります。お酒を飲んだときや、寒いとき、疲れているときなどに、痛くなりやすいです。これからも自分の身体とはうまく付き合っていけたらと思っています。
というわけで、自分で覚えている手術は、１０歳のときの顎裂部への腸骨移植術だけです。この体験談について、覚えている限りで書いておきます。
この手術は、歯茎の骨が足りない部分に自家骨を移植するというものです。腸骨と呼ばれる腰の骨が最も多く使われます（わたしは左側から採りました）。
手術の利点としては、�＾椰�部へ歯の誘導ができる��割れ目を閉じることで上顎が安定し、矯正治療を積極的に行うことができる�８�と鼻をつなぐ場所を閉じることで、食べ物や飲み物が鼻に流れなくなる、鼻の分泌物も口にまわらなくなる�な頂燭�不全のためにうまく発音ができないので、発音の改善を促す�ヒ�み合わせや咀嚼（噛み砕くこと）の回復をはかる・・・などがあります。
当時１０歳（小学５年生，３月）のわたしは、月に１〜２回、歯医者さんに通っていたくらいで、元気に学校生活を送っていました。そのため、手術内容を説明されても理解できなかったと思いますし、「何で入院なの？」という気持ちも、不思議とわきませんでした。赤ちゃんのときの手術の傷跡を見て、このことを気にはしていましたが、病気への意識がほとんどありませんでした。また、口蓋裂という名前も知りませんでした。それよりは、「病院の雰囲気は大丈夫かな？」みたいな気持ちだったと思います。赤ちゃんの頃に入院したとき、治療のつらさは覚えていないのですが、「病院という場所は怖いところ」というのを心では感じていて、ずっと覚えていました。このときの入院でも、この感覚だけはどこかにあったように思います。
入院の三日目に手術をしました。手術室に向かうとき、着いたときは、「ちゃんと麻酔が効いて、痛くない状態で眠ったまま終わるのかな」と考えていました。わたしが手術をしてもらった病院では、子どもに対して３種類のマスクがあって、それぞれメロン、レモン、イチゴの香りがして、麻酔で眠るときにリラックスできるようになっていました。一番人気はメロンだそうですが、わたしはイチゴを選びました。知らないうちに手術は終わり、目が覚めたのは、病室に帰ってきてから３、４時間後だった気がします。鼻がつまったような感じで苦しかったのですが、その日はそのまま寝てしまったと思います。
翌日、採骨したところの痛みは多少あって、ガーゼ交換をするときになんとなく緊張しましたが、手を貸してもらうと起き上がれたし、ゆっくりでしたが夕方には自分の足でトイレに行くことができました。この日はさすがに、洋式を使いました。
三日目、傷跡がひきつって少し痛かったのですが、和式トイレにもなんとかいけるようになりました。飲食がほとんどできない分、トイレに行く回数も少なくて済みました。
四日目はわたしの１１歳の誕生日でした。売店で大好きなイチゴを買ってもらったのですが、１個か２個食べるのが精いっぱいだったと思います。術後に出される食事は、お粥や薄味のスープが中心になりました。わたしは小さい頃からお粥があまり好きではなかったので、そのときの自分でも食べられそうなものを売店から買ってきてもらい、隠れて食べていました（ヨーグルトやお湯を入れるだけのスープなど）。わたしのご飯は、共働きの両親に代わり付き添ってくれた祖母と協力して、なんとか半分は空(カラ)にしようとしていました（笑）。
六日目、縫合したところの抜糸をして、七日目、毎回痛い思いをするよりはということでずっと腕につけていた、点滴の針を外しました。
経過としては順調だったので、手術をして一週間後（入院日数としては１０日）で退院しました。そのとき学校では、ちょうど春休みに入っていました。家に帰って一週間くらいで、ほぼ普段通りの食事に戻れたと思います。「少なくても術後一年は重いものを持たないように」と言われたのですが、半年くらい意識しただけで、あとは特に考えないで過ごしました。高校から大学１年生にかけては、部活動（サークル）のマネージャーを務めました。マネージャーといったら、荷物を持つことも多いので控えたほうが良かったのかもしれませんが、相手をサポートすることが好きでしたし、一緒に分かち合える思いがあることが、すごく大切で楽しい時間でした。
大学１年生の秋頃から、採骨した腰の部分に痛みを感じるようになりました。採骨部分が少しへこんでいるので、時々意識することはあったのですが、痛みなどは感じずに過ごしていたときの出来事でした。「重いものを持たないように」と言われてもこれまで大丈夫だったので、「もう無理しちゃいけないよ」という身体の合図だったのかもしれません。これに、４年間のマネージャー生活が影響していたとしても、何も後悔はありませんが・・・。痛みは、さすったり温めたりするとだいたいは治まります。お酒を飲んだときや、寒いとき、疲れているときなどに、痛くなりやすいです。これからも自分の身体とはうまく付き合っていけたらと思っています。