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2007.03.30
サクラ咲く♪
本日、１月末に受験した国家試験のネット発表がありました。いくつかの回答速報で自己採点はしていたのですが…ドキドキしながらまずは「合格基準」でボーダーラインを確認。
もしかして…
そう自分を信じて合格者の受験番号のページをクリック!!
社会福祉士、精神保健福祉士ともに番号がありました!!!
合格してました
毎日願い続けたサクラが咲きました
試験センターから後日通知が郵送されてきて、厚生労働省に備える登録簿に登録後、資格取得となります。
おととい、内定をいただいた病院に、見学に行ってきました☆
一日も早く業務の雰囲気を把握したいと思っていたので半日お時間をいただいて、配属先となる医療福祉相談室でどんな感じのお仕事になるのか、ワーカーさんとお話をさせていただきました。
初出勤日は来週の２日(月)。
医療ソーシャルワーカー(ＭＳＷ)としての仕事をこなせるようになってこそ、資格に相当の自分になれると思います。仕事を選んだ原点を忘れずにいきたいです
もしかして…
そう自分を信じて合格者の受験番号のページをクリック!!社会福祉士、精神保健福祉士ともに番号がありました!!!
合格してました
毎日願い続けたサクラが咲きました試験センターから後日通知が郵送されてきて、厚生労働省に備える登録簿に登録後、資格取得となります。
おととい、内定をいただいた病院に、見学に行ってきました☆
一日も早く業務の雰囲気を把握したいと思っていたので半日お時間をいただいて、配属先となる医療福祉相談室でどんな感じのお仕事になるのか、ワーカーさんとお話をさせていただきました。
初出勤日は来週の２日(月)。
医療ソーシャルワーカー(ＭＳＷ)としての仕事をこなせるようになってこそ、資格に相当の自分になれると思います。仕事を選んだ原点を忘れずにいきたいです
2007.03.28
掲示板 リニューアル!!
この度、掲示板を新たなものに引っ越しすることにいたしました
これまでのものは、「掲示板 過去記事」というカテゴリーのなかで、いくつかのものを微修正を加えて掲載させていただきます。
今後もこれまで通りさまざなな思いを共有したり、訪問してくれた方々の交流の場にしていけたらと思います。
新しい掲示板はブログのリンクの欄に設けます!!引き続き、お気軽にご利用してくださいね
これまでのものは、「掲示板 過去記事」というカテゴリーのなかで、いくつかのものを微修正を加えて掲載させていただきます。
今後もこれまで通りさまざなな思いを共有したり、訪問してくれた方々の交流の場にしていけたらと思います。
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2007.03.28
過去記事・３１
千春 さん(２００７年３月２２日)初めまして、山口県に住んでいる２３歳の者です。
私も口蓋裂で、私は小学生から高校生にかけて酷いイジメにあい、素直に私の気持ちを打ち明けると、同世代の人と話すのが凄く苦手でこんな弱い自分が情けないです・・・・でも本当にみらいさんの考えや生活している姿勢は素敵で私もみらいさんみたいに前向きに物事に対して考えたいのに考えられない私がいて今凄く悩んでいます。
みらい＠管理人初めまして＾＾千春さんの気持ち、話してくれてありがとうございます。
苦しい思いをいっぱいされてきたんですね。そうしたことが続くと、同年代の人と気軽に話したくても自然にできなくなっちゃいますよね。そういう自分のこともなかなか好きになれなくて、余計つらいですよね。
わたしもブログでいろんな自分を綴ってきて、前向きなところやラクに自分を表現できている部分もありますが、人と話すことの苦手意識が強く出てしまうときも正直あります。
心の痛みや傷になっちゃっているものをすぐに取り除いていくことは難しいかもしれませんが、【自信を持って大丈夫】だということをぜひぜひ伝えたいです!!
同じ病気で生まれ、同じく話すことの苦手さや不安を抱えてきたわたしだからこそ、そのままの千春さんを受け入れたいです。
わたしでよければ、素直に吐き出せなかった苦しさをいつでも何度でも話してください。この掲示板でもメールでも。それと、好きなこと(趣味とか)があればどんどん広げてみてください。ほんの少しずつかもしれませんが、きっと自分を解放できる時間が増えていくと思います☆
さくら さん辛いですね。私も口蓋裂で４１歳になります。２３歳の時は本当に辛い時期でしたね。彼氏も欲しいのに無理、就職もうまくいかず、病院にも通わなければならず、ちょうど最後の入院もした年でしたね。
腰の骨移植をしたと思います。でもあまり劇的な変化はなく、言語は今もはっきりしないですね。でも、一応相手には伝わるのは伝わりますけど。学生時代は、本読みとか当てられるのが、本当にツカラッタですね。千春さんの気持ちは痛いほどわかります。この思いは私たち本人にしか、きっとわからないでしょう。でも、負けてはいけません。相手に伝わりにくくても、自分の思うことを頑張って伝えて、人と話すことを逃げてはいけません。傷ついても頑張って人と話し、仕事もできる仕事を一生懸命すると、きっと人間関係にも道が開け、千春さんを理解してくれる、友達、そして男性が現れます。卑屈になっては絶対いけません。あなたの魅力がなくなりますから。顔なんて気にしない、あたたの内面に引かれ、抱きしめてくれる男性がきっと現れます。
私も、３８歳でそういう男性に巡り合い愛し合い結婚しました。彼は私の内面に引かれ抱きしめてくれました。それまでは、本当に辛いことがたくさんありました。でも、他人に陰口を言われても、ひどいことを面と向かって言われても、聞き流しそして、慣れましょう。慣れるという表現は適切ではないかもしれませんが、そうすることによってきっと、強くなれます。私がそうでしたから。私は本当にひどいほうの口蓋裂で、言葉も今も不明瞭ですから。
それでも今は本当に幸せです。でも、自分の病気については今も心を痛め、日常生活の中にも辛いことはしょっちゅうです！ですから、このサイトを最近始めて見て、若い皆さんの辛い書き込みを目にして、なにかはげましの書き込みを書かずにはいられず、書き込みしました。一緒に頑張りましょう。この病気は、一生背負っていかねばならないことです。逃げててはけっして幸せになれません。みらいさんの素晴らしいブログに出会い、私もまた、勇気が出ました。みんな！頑張ろうね！千春さん、気にせず外に出て、いろんな人と知り合いましょう！傷ついたらまた、このブログに来て胸のうちを打ち明けて！私もまた来ますよ。
ながながごめんなさい。最後にみらいさん、ありがとう！新社会人、頑張ってね。
みらい＠管理人さくらさん、初めまして。気持ちを綴ってくれてありがとうございます。
彼氏も欲しいのに無理、就職もうまくいかず、病院にも通わなければならず、ちょうど最後の入院もした年でしたね。
このような思いをされている方々は少なくないと思います。２０代かそうでないかにかかわらずですが、ご自身だけで抱え、オモテに出にくい(出しにくい)胸のうちだと思うからです。
腰の骨移植をしたと思います。でもあまり劇的な変化はなく、言語は今もはっきりしないですね。でも、一応相手には伝わるのは伝わりますけど。学生時代は、本読みとか当てられるのが、本当にツカラッタですね。
正直私も、言語の面では骨移植による効果はほとんどわからなくて、今も発音のしにくさ、周囲への伝わりにくさが多少あります。さくらさんが書いてくれたように、本読みといったみんなの前で話すことは私も苦手でした。
千春さんの気持ちは痛いほどわかります。この思いは私たち本人にしか、きっとわからないでしょう。でも、負けてはいけません。相手に伝わりにくくても、自分の思うことを頑張って伝えて、人と話すことを逃げてはいけません。
“話す”不安、こわさ、人と顔を合わせること…これらは逃げたくても逃げられないことなんだと思います。自分にしかわからない、自分だけが苦しい…そんな思いにかられた経験があっても、同じ病気の当事者(本人)は同じような気持ちを経験しています。少なくとも、口唇裂・口蓋裂の方のそのままを認め受け入れたいと心から思っています!!周囲からつらい非難や視線を浴びたとしても、自信をなくす必要は何もなくて、悲しいことに周囲の理解と配慮がなされていなかっただけなんですよね。
慣れるという表現は適切ではないかもしれませんが、そうすることによってきっと、強くなれます。私がそうでしたから。
慣れる…つらいときはつらい気持ちでいっぱいにして、ほんの少しずつ免疫(自信を持って大丈夫なんだという、自分への言い聞かせ)ができると、ラクになっていけるのかなって思います。それでも苦しい場面に出くわすことも多々あるかもしれません。
だけど同じ病気を抱え日々を乗りきっている仲間がたくさんいます!!決して一人じゃないんです!!気持ちを文字にしたくなったらいつでもこの場所が待っていてくれます。
千春さんに続き、今回のさくらさんからの書き込みも、同じ仲間の心に強く届く、共感できるメッセージとなったことでしょう。千春さん、さくらさん、ありがとうございました☆
千春 さんみらいさん、お返事有難うございます。今までそんな風に言ってくれた人はみらいさんが初めてだったのでお返事をいただいた時涙が止まりませんでした。ゆっくりですが私の自己紹介をしたいと思います。
山口県防府市(ほうふし)在住 家族構成４人
生まれたとき口蓋裂とお医者さんから診断され、両親は物凄くショックを受けたそうです、私は母の母乳を飲む事が困難だったみたいで苦労したみたいです。小学生時代は算数が苦手で（今もみらいさんが驚く位計算が苦手です）でもスポーツが好きでした。今は体型が危ないです(笑)
ここからは辛い内容になるのですが今までの私自身を改めて見つめ直す意味でも話しますね。上履きが学校の溝に捨てられていたり男子に「鼻血ブー!!」と言われたり何かクラスで物が無くなると私を犯人扱いしたり、「あんたなんか何で私達と同じクラスなん!!」と母も同級生の親に辛いことを言われていたみたいで本当に辛かったです。
一番気にしていた鼻の下の傷の事でイジメられたショックは今思い出すだけで悲しいです。高校時代は（女子校でした）他校の知らない男子からカメラで顔を撮られたり、同じクラスの人からは「鼻血が出てるよ！」と言われ大笑いされたり・・・・ハッ、暗すぎますね、すみません、本当はメールをしたいんですが、もし良かったら教えていただけませんか？もっと色々とお話がしたいです♪
話を元に戻して学生時代の話になるのですが、イジメは受けていたんですけど友達は何人かいました、でも助けてくれなくて（でも今考えると私自身が強くなかった様に思えます）そんな周りの人を見ていつのまにか自分以外の人に対して信じる気持ちが無くなって行った気がします。長くなってすみません。
みらい＠管理人千春さんに少しでも元気を送れたみたいで私も嬉しいです!!!そして、またまたお話してくれてありがとうございます☆
つらかったことを思い出すのはすごく勇気がいることですよね。今もつらいこととして心にあるならなおさらだと思いますが、ここに綴ったことで苦しさがあふれてしまっていませんか？そのときは千春さんのペースで大丈夫ですからね!!
心の傷になっちゃってることはなかなか消えてくれないですよね。
暗すぎるとか考えなくていいんですよ。ここはこれまで出せずにいた思い、ここでなら話せそうな気持ちを表現しあえる場所ですからね。
それで１つでも多くの笑顔を作れたら最高です＾＾
『過去は変えられなくても、過去の意味は変えられる』
私はそう思っています。苦しさをあとに元気になれたら、自信を持てそうになったら、とてもステキなことです☆★
私のアドレスは、ブログの左側のプロフィールのところにも紹介していますが cassis_0922@yahoo.co.jp です。掲示板同様、お気軽にメッセージを送ってくださいね!!
千春 さんさくらさんの言葉は1つ1つに重みがあり結婚されるまでさまざま苦労や試練を乗り越えられて来たからこそ心に響くものがあり「人と関わることを恐れてはいけない・逃げないで頑張った先にきっと道が開けてくるはず！明るく前向きに頑張りましょう！」この言葉は今まで物凄く励まされました。同じ境遇にあっても前向きに生活している人が生活を営んでいて今までこんな気持ちを周りや親にも話した事がなくて顔も知らない・会ったこともない、なのにすぐ側で話をしている様な気がします、さくらさんが言っているように今私も就職を考えているのですが中々難しい現実を突き付けられています。
家族だった妹が県外に就職する為家を巣立って行き、凄く淋しい気持ちです、だからこそ今私は自分と向き合いたい「私のしたい事・今何が出来るのか？」あまり考えている時間がなく父も来年で定年退職するので本当に切羽詰まってしまって夜眠れない状態が続いています、でも今の現実からは逃げたくなくて向き合って歩き出したい戸惑いや不安に押しつぶされそうです・・・・皆苦しい時期が来て乗り越えている・・・そう考えたら頑張れる気がします。さくらさん心が熱くなる言葉・泣いてしまいました、頑張って努力をしたその先にはきっと人に対しても優しくなれる・・・本当に有難うございます。
2007.03.28
過去記事・３０
あおうさぎ さん(２００６年１０月３日)はじめまして。検索してココにたどり着きました。私は息子を口唇裂口蓋裂で出産しました。いま17歳になり歯列矯正中です。
有名な先生がいらっしゃる大学病院で手術をしたのですが息子の場合、わりと傷跡が残りました。このままここで治療すべきかどうか悩んでいます。
関西圏で有名な病院をご存知のかた教えていただきたいです。もう数回手術をしているので大学進学後に最後の修正手術にしたいと思っています。
息子は自分の障害のことで私のことを責めたことは一度もありません。
手術のときも泣きませんでした。でも歯列矯正の診察も遠方まで出かけることになるのでため息をついていたりします。私はいつも心の中でわびています。
みらい＠管理人はじめまして、訪問＆書き込みありがとうございます!!
有名な先生がいらっしゃる大学病院で手術をしたのですが息子の場合、わりと傷跡が残りました。このままここで治療すべきかどうか悩んでいます。
私は今２１歳なのですが、ネットなどでいろんな世代の方のお話を聞かせていただくと、私の世代と、小学生以下の子たちの世代とでも、ほんの１０年違うだけなのに、医学の進歩があるみたいですね。もちろん病院にもよりますし、実際の手術跡は直接的にはみていないので、一概にはいえなかったりするんですけどね。
あおうさぎさんが探している病院はわからないのですが、悩んでいることに対して１番大切な視点は、息子さんの気持ちなのかなと思います。１７歳は、色んなことに敏感だったり、どんな自分でありたいか将来のことも含めて具体的に考えたり、すごく多感な時期でもあると思うんですよね。
治療のために遠くまで出かけるときは、好きなように自分の時間がとれないということも関係していると思います。私も病気のことで親を責めたりしたことはないですけど、通うのが遠いと、単純に「遠いなぁ・・・」という気持ちは感じていたので。
親として子供のことを思って今後の方向を考えるのは、すごく嬉しいですし感謝する部分です。だけどそのときに、子供の希望をお互いの関係や精神面に無理のないように引き出して、そのあとに病院のことを考えてみても順序的に大丈夫なのではないかと思います☆
私は具体的に治療に関して親と話し合ったことがなくて、そういう意味での距離はあったりしていたのですが、私なら、ある程度の年齢になったら、普段話さないとタイミングみたいなものが必要になってくるのかもしれないんですけど、話し合って進めていきたかったなぁと感じています。あおうさぎさんと息子さんの親子関係にもよってくると思うんですけど、ここに書いた私のコメントは一つの考えとして受け取ってもらえたらと思います。
ちょこ さん(２００７年３月１７日)子どもの病気のことで情報をたどっておりみらいさんのブログを知りました｡まずは、お誕生日・ご卒業おめでとうございます｡
私も口唇裂をもってこの世に生を受けています｡三十年以上前のことで、近くでの治療環境が無くまた情報も少なく両親は苦労したようです｡
私自身悩んだ割には口唇裂について勉強不足で能天気だったなぁと今更ながら思っています｡
もうひとつ、みらいさんは福祉を学ばれ、その道に進まれるとのことですが真摯な学びの姿勢に 私も背筋が伸びる気がいたします｡そして、十数年前の自分の学生時代を懐かしく思い出しました｡社会福祉士の国家試験へのゼミ合宿などなど・・・
今は二人の子どもの育児専念中ですが勉強や自分を見つめ成長しようとする気持ちは忘れずにいたいなと思っています｡長文失礼致しました｡
みらい＠管理人ちょこさん、訪問＆書き込みありがとうございます☆
私自身悩んだ割には口唇裂について勉強不足で能天気だったなぁと今更ながら思っています｡
わたしも悩んでるわりには何もしていなかったなって思ってます。ブログを始めてから、心理面においては捉え方を変えるなど、だんだん楽になってきましたが＾＾
今は二人の子どもの育児専念中ですが勉強や自分を見つめ成長しようとする気持ちは忘れずにいたいなと思っています｡
わたしもそう思います☆
自分の進みたい道に進んでみないとわからないこと、進んでみて気づくことのほうが多いかもしれませんが、自分の病気そのものは自分の一部分なので、自分と向き合う姿勢は、向き合いすぎて疲れてしまわない程度に持っていたいなって思います。
2007.03.28
過去記事・２９
ゆっくんママ さん(２００６年５月２３日)はじめまして☆鼻まゆげさんのＨＰからきました☆私は２６歳の看護師、そして自身が口唇口蓋裂です。
２００６．２．２３に元気な男の子を出産しました。口唇口蓋裂でした。かわいいかわいい私の宝物です(#^.^#)こちらのサイトは私自身も患者であり、とても共感できるものがありました。でも、やっぱり同じ病気の子供を育てることに少なからず不安はあります。
これからときどきお邪魔させていただきます。よろしかったら、息子のゆっくんに会いに来てやって下さいませ☆よろしくお願いしますね(^_-)-☆
みらい＠管理人はじめまして☆訪問＆書き込みありがとうございます!!
看護師をしていらっしゃるんですね。ゆっくんママさんのページ、拝見させていただきました。
ゆっくんへの愛情がつまっていて、「ゆいと」というお名前もすごくかわいいですね(^^) ゆっくんをみると、ピッタリなお名前だと思いました♪♪
でも、やっぱり同じ病気の子供を育てることに少なからず不安はあります。
私はゆっくんママさんの立場にいないので、子育てへの不安はうまく想像できないのですが、ゆっくんと同じ病気を体験してきたからこそ、ゆっくんママさんは、ゆっくんにとって心強いママだと思いますヨ。今度またゆっくりHPにおじゃまさせていただきますね☆同じ当事者という意味でも、ゆっくんママさんを応援しています。
ひやこー さん(２００６年９月１０日)僕も生まれつき口唇口蓋裂で、小さい頃にはよく悩んだものでした。今では多少鼻に難はありますがポジティブに考え生きられるようになりましたし、一緒に戦ってくれた両親にとても感謝しています。僕も今大学３年で福祉を専攻し６月に特養に行き実習を無事終えてきました。同じような境遇で同じ事を目指している方がいると知りとても驚きました。お互い強く生きていきましょう。
みらい＠管理人初めまして☆書き込みありがとうございます！私も少しずつ前向きな自分(そのままの自分?!というんでしょうか☆)になれて“今”があると感じています。
僕も今大学３年で福祉を専攻し６月に特養に行き実習を無事終えてきました。同じような境遇で同じ事を目指している方がいると知りとても驚きました。お互い強く生きていきましょう。
実習お疲れさまです。私も、同じ境遇のなかで生きている方がいると知れて嬉しいです！私はひやこーさんより一足先に卒業ですが、お互い自分の目指す道に一歩ずつ進んでいけますように☆
2007.03.28
過去記事・２８
ｒｏａｄ さん(２００６年５月２１日)２回目のカキコミです。３０代、口唇口蓋裂をもって生まれてきて色んな経験をしてきました！私は福祉関係の職に就いて１５年、頑張ってきました・・・でも人前に出る、人と関わることの多い職で何度も辞めようと思いつつ今までやってきました〜今でも辞めたくなる事あります！自分の力量なさ、うまくいかない事もこんな風に生まれてきたせいって思ってしまう自分がいます！もっと前向きに生きていきたい・・・凹み落ち込み〜諦めてしまう自分をﾅｶﾅｶ変えられずにいる！もっともっと強くなりたい！愚痴ってしまってゴメンなさい；
はな さん横からすみません。私もｒｏａｄさんの気持ちすごく分かります！
私は医療系の分野を学んでいる学生なんですが、人を相手にする職業なのに自分で選んだ道は正直これで良かったのかな？と思う時があります。自分の気にしすぎかもしれませんが、どうしても人と話す時に相手の目線が口元にいってる気がして。。。
何かイヤなことがあると、どうしても障害のせいにしてしまう自分が大っ嫌いです。私も前向きで強い人間になりたいと常日頃思っいる次第です。
筑前守秀吉 さんこんにちは｡自分も､ｒｏａｄさんや、はなさんの気持ちがすごく分かります。分かります、と言うか、同じだと思います。。
自分は、大学で政治を学んでいて、将来は政治関係の仕事に就きたいと思ってます。どうしても非常に多くの人と接することになると思いますが、そこは某ドーム球場で三年アルバイトをした（している）経験からも、それに関しては自分は特に心配はしていません。
ただ、大学生活でのことで色々と憂鬱になることがあります。やはりどうしても、女子が、他の男子と接する時に比べ、自分に対してはぞんざいな態度をとられているような気がして。。露骨な時もありますしね。。はなさんと同じで、何かイヤなことがあったりすると、特に人間関係で、どうしてもこの病気のせいにしてしまったりします。。
ただ、人前では絶対に弱い自分を見せないので、余計に心が疲れ果てている次第であります。。
みらい＠管理人ｒｏａｄさん、はなさん、筑前守秀吉さん、自分の気持ちを言葉にして書き込んでくれてありがとうございます。
いいんですヨ☆遠慮とかしないで。同じ境遇にあるからこそ共感できる気持ち、支えあえるコトもあると思いますし!!ネットという場であっても、気持ちを言葉にしてみることでほんの少しでもリラックスできたら、私はすごく掲示板の意味があると思っています。
私も人前に出る、人と関わることの多い職で何度も辞めようと思いつつ今までやってきました〜今でも辞めたくなる事あります！自分の力量なさ、うまくいかない事もこんな風に生まれてきたせいって思ってしまう自分がいます！もっと前向きに生きていきたい・・・凹み落ち込み〜諦めてしまう自分をナカナカ変えられずにいる！もっともっと強くなりたい！
私も一緒ですヨ。夏に実習をひかえているというのもあるのですが、自分は人を相手にする職業で大丈夫かな?? と思ったり、自分自身を受け入れているつもりでも、ふとした場面で人目を気にしてしまったり・・・自信を持ってプラスに考えることが難しく感じるときもたくさんあります。これは、ここに書き込んでくれた皆さんが感じ、その自分と闘いながらがんばってるんですよね！なので、苦しさを感じたら、がんばってるからなんだなって、そうとらえて、自分にご褒美をあげていいと思います。もちろんまた、お気軽に書き込んで下さってもＯＫです☆同じ気持ちの仲間がいることを忘れずにいきましょう!!
ｒｏａｄ さん私の情けないカキコミにお返事を書いて頂いたはなさん、筑前守さんみらいさん〜ありがとうございました！とても、とっても嬉しく読ませてもらいました・・・っと同時に元気をもらいました。自分の事とかって（口蓋裂について）友達にも、もちろん親にも話した事なくて〜私自身が自分の口唇口蓋裂の話を人と平常心で話が出来る自信がないのかも！必要以上に自分を勝気で負けず嫌いって表面装ってきたから（実際そーゆー部分あるけど；）同情とかって最も避けたいってゆーのもあって、、、この掲示板で初めて弱い情けない自分素直に出せて、感謝です！勝気で負けず嫌いの自分でいなくちゃ今まで生きてこれなかったかもって思ったらこんな自分の生き方、要領悪くてなぜかイバラの道ばかり選んできてしまってるけど、、、嫌いじゃないから〜そーゆー自分の事＾＾；でも、現実の厳しさに押しつぶされそうになっちゃう事もあって、マダマダ未熟者です。人目が恐くなったり避けたくなったり・・・！人と関わらなくてもいい仕事いっぱいあるのに；おまけに喋らなきゃいけない仕事だなんて、有り得ないけど、自分で選んだ仕事なんだよなぁ；；マタマタ愚痴になってしまってますね、ごめんなさい。この掲示板カキコミしてる人も勇気や元気もらってると思うけど、カキコミせずに見てる方もたくさんいて（以前の私の様に）自分と重ね合わせたり共感したりしてると思います〜
みらいさん、素敵な掲示板をありがとう!!!
みらい＠管理人自分の事とかって（口蓋裂について）友達にも、もちろん親にも話した事なくて〜私自身が自分の口唇口蓋裂の話を人と平常心で話が出来る自信がないのかも！
私も親とはちゃんと話したことないですね。平常心で話すのは勇気がいりますし、普段思っている以上の“受け止め”ができていないと苦しいことになってしまいますよね。
勝気で負けず嫌いの自分でいなくちゃ今まで生きてこれなかったかもって思ったらこんな自分の生き方、要領悪くてなぜかイバラの道ばかり選んできてしまってるけど、、、嫌いじゃないから〜そーゆー自分の事＾＾；
そういう自分も嫌いじゃない‥この気持ち、すごくいいことだなって思います!!様々なことを乗り越えてくるとき（ある程度の妥協もあるかもしれませんが）自分らしく進めたら、そんな自分を肯定的にみてあげたい、抱きしめてあげたいって思えたりしますよね。
でも、現実の厳しさに押しつぶされそうになっちゃう事もあって、マダマダ未熟者です。人目が恐くなったり避けたくなったり・・・！
ｒｏａｄさんは、こうして人に見せることができないできた自分をここに表現できて、これからも（もがきながらでも）進んでいこうとする前向きさ＆優しさを持ってる方だと思いますヨ。人目が恐くなったらゆっくり深呼吸してください。一人じゃありませんから☆
この掲示板に書き込んでる、そうでないにかかわらず、掲示板をみてくれた皆さんに、少しでも元気が届きますように!!
ｒｏａｄさんもほかの皆さんも、書き込みはお気軽にどうぞ♪
2007.03.28
過去記事・２７
ユウジ さん(２００６年３月９日)はじめまして。ユウジ、４１歳、男です。最近検索していてみらいさんのサイトに出会いました。口蓋口唇裂を持ってますが２０年以上現状維持のままだったのでネットで検索することなど思いもつきませんでした。でもみらいさんがサイトで私のいままでの気持ちなどを見事に代弁してくれていました。ありがとね。
みらい＠管理人はじめまして☆訪問＆書き込みありがとうございます。
口蓋口唇裂を持ってますが２０年以上現状維持のままだったのでネットで検索することなど思いもつきませんでした。でもみらいさんがサイトで私のいままでの気持ちなどを見事に代弁してくれていました。ありがとね。
いえいえ。わたしも考えたり調べ始めたのが大学に入ってからでしたし、開設当初よりは気持ち的にも自分を受け入れられるようになりました。ユウジさんが書いてくれたように、わたしも言葉にすること(また誰かの思いを読んだりすること)によって心の奥が整理できたり、温かい気持ちにかられることがあります。なのでユウジさんの書き込み、嬉しかったです!!またいつでもいらしてください。
ごろ〜ちゃん さん(２００６年６月４日)はじめまして♪筑前守秀吉さんのＨＰからやってきました。私は口唇顎裂の６ヶ月の子を持つ母です。新米ママでまだまだいろいろと悩むことも多いです。
私は子供に口唇裂について隠すつもりもなく、周囲にも隠してませんが、それがわが子にとっていいのか悪いのかとても悩んでました。が、ココにきてみらいさんの経験を読んで隠さずにいこうと決めました。でも、みらいさんの親が傷つけまいと隠す気持ちも謝る気持ちもとてもよく分かります。私もわが子に謝りたい気持ちと生まれてきてありがとうといいたい気持ちでいっぱいです。
みらいさんは福祉の方に進まれてるみたいでボランティアもしていてとても心優しく育っていてステキな両親に育てられたんだなぁって思います。わたしもわが子がみらいさんのようにしっかりと、そして周りに元気をあげれる子に育てられたらいいなぁ。
みらい＠管理人はじめまして☆訪問＆書き込みありがとうございます。
が、ココにきてみらいさんの経験を読んで隠さずにいこうと決めました。でも、みらいさんの親が傷つけまいと隠す気持ちも謝る気持ちもとてもよく分かります。
私も親の気持ちが理解できないわけでもないですし、そういう親だったから今の自分になれたのかなとも思いますし、感謝してます。私は口唇口蓋裂だから特別どうこうするのではなくて、自然に子供とも周囲とも付き合っていけたらそれでいいのかなって、思ってますヨ。
私もわが子に謝りたい気持ちと生まれてきてありがとうといいたい気持ちでいっぱいです。
私も自分が親という立場になると、自分に対しても産んで育ててくれた親に対しても感じ方が違ってくると思います。親から子供に対する気持ちはうまくコメントできませんが、前向きにお子さんと歩んでいけるように願っています☆
2007.03.28
過去記事・２６
ゆうき さん(２００５年１２月１４日)はじめまして、私も患者の一人です。去年の５月に形成手術をしたのですがあまり納得がいかなくって、美容整形をしようかずっと悩んでいます。皆さんどう思いますか？
みらい＠管理人初めまして☆形成手術とかわたしは特にしたことがないんですけど、やっぱり興味はあります。形成手術にしても美容整形にしても、結果には個人差が出てくると思いますし、その方の希望で行うのであればわたしはいいんじゃないかと思います。何事も結果がはっきり見えてるものではないので悩んだり不安になったりするんですよね。ゆうきさんが納得できる状態に進めるように応援しています!!わたしの経験がないというのもあるんですが・・・アドバイスになっていなくてごめんなさい。
筑前守秀吉 さんこんにちは。自分も患者の一人ですが、自分は（あくまでも自分は、ですが）美容整形は考えたこともないですし、今後もないと思います。
と、言うのも、形成手術は何と言うか病気に対しての手術と言うことで何の抵抗も無く受け入れる事ができるのですが、整形手術となると何だかエゴというかそんな感じがするのです。。。もっともこれは自分独自の考え方なので、ゆうきさんが納得いくのであれば整形もアリかと思います。
ゆうき さんご意見ありがとうございました。まったくそのとおりだと自分でも思っています。だから、ずっと悩んでいるんだと思います。みらいさんも言ってるように’個人差’があるので必ずしも自分の納得のいく結果がえられるとは限らない、ということもわかっています。この掲示板でだれか一人でも美容整形をして納得のいく結果が得られた人がいたら自分もって・・・結局、自分では怖くて踏み切れなかったんです。私はだれかに背中をおしてほしかったのかもしれません。これからもちょくちょく覗かせていただきます。
2007.03.28
過去記事・２５
たえたえ さん(２００５年１１月２７日)はじめまして、私は口唇口蓋裂の患者です。（ちなみに２６歳です）ここの皆さんの書込みを見て思わず今まで溜め込んでいた気持ちを書いてみたくなりました。
私は主人と出逢うまで自分の病気に向き合おうとしてきませんでした。ですから、自分の病気がなんなのか、どうしてなってしまったのか全然理解していませんでした。しかし主人と出逢い、病院通いしている事を話した時に色々と聞かれ、答えられなかったので、最後の入院をした時に先生に教えていただきました！主人に話すと一緒になって勉強をしてくれて、結婚する時も「関係ない！気にしない！」と言ってくれてこの夏に結婚する事ができました。
小さい頃はこの病気が原因でイジメにあったり元友人の親御さんからは「近づかないでくれ！」と言われた事もあり、両親を恨んだ時期もありましたし人と関わらないように避けてた時期もありました。しかし今は心の広い主人と結婚でき、友人たちも理解をしめしてくれ、とても幸せです。（未だに職場で人間関係がうまく築けないでいますが…）
わけがわからないことをダラダラと書いてしまい申し訳ございません。
こういうサイトがある事がとても嬉しいです。もっといろんな人にこういう病気について知って欲しいですね。
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます！
主人に話すと一緒になって勉強をしてくれて、結婚する時も「関係ない！気にしない！」と言ってくれてこの夏に結婚する事ができました。
わたしも２、３年前まではほとんど知識がありませんでしたし、心のどこかで気にはしていたものの、一人で抱えていました。話した先輩や友達には肯定的に受けとめてもらうことができ、本当に嬉しく思っています♪
小さい頃はこの病気が原因でイジメにあったり元友人の親御さんからは「近づかないでくれ！」と言われた事もあり、両親を恨んだ時期もありましたし人と関わらないように避けてた時期もありました。しかし今は心の広い主人と結婚でき、友人たちも理解をしめしてくれ、とても幸せです。（未だに職場で人間関係がうまく築けないでいますが…）
わたしも心無い言葉を浴びたり、人と関わるのがこわくなったりしました。ですが、たえたえさんと一緒で、自分のことをわかってくれる人たちもいて、それをすごく幸せに感じています!!なので、避けたくなっても自信を忘れずにいたいなって思っています。
わけがわからないことをダラダラと書いてしまい申し訳ございません。
全然そんなことないですよ(＾＾)お話聞かせてくれてありがとうございます☆
もっといろんな人にこういう病気について知って欲しいですね。
そうですね。当事者の側(当事者だけ)が打ち明けていくのは不安などが大きかったりもしますが、少しずつ認知度が上がっていったらいいですよね！
2007.03.28
過去記事・２４
あんず さん(２００５年１０月２５日)私はパニック障害でただ今妊娠６ヶ月の者です。この病気になってから安定剤を手放せずずっと服用してきました。「いつかは子供がほしい」という思いは捨て切れず、薬に対する安全性など長い間調べて「問題なし」と医師たちに言われたので妊娠に踏み切りました。
「薬を我慢する。ただし母体には悪影響」
「薬を飲む。１〜２％胎児への危険が増す、ただし母体は安定」
どちらかのうち後者を私は選びました。最近お腹の子供は女の子とわかり、それと同時に口唇口蓋裂ということもわかりました。きっと私が飲んでいる薬が原因なんだと深く反省しています...。
ぱっと見た感じでは口唇口蓋裂の方は明るい方が多く、口元の縫い跡も全然わからないのでそんなに悩むものじゃないな、と何も知らない時は思ってました。（ごめんなさい...）でもこのＨＰでいろいろな事を学ばせてもらい、そして深く深く反省しました。
将来この子が大きくなって、唇の事を質問された時に、私はどう答えれば良いのか悩んでいます。「お母さんがお薬を飲んだから」と答えたら本人はどう感じるでしょうか？私はどんなに恨まれてもかまわないです。ただ、本人がなるべく傷つかないように、前向きに生きていってくれるように答えてあげたいのでどうかアドバイスお願いします。
ボッケニャンドリ さんあんず さんはじめまして
確かにお母さんとしてはそんな気持ちになってしまうというのは分ります。私の母親も根拠の無い事を言われた事はあるようです。でも沢山愛情を注げばいいじゃないですか。私に限って言えばそんな事で傷ついた事はないし、親を恨んだ事だってないですよ。
必要だったら事実をそのまま伝えればいいだけだと思います。投稿を読む限り、仕方のない事だと思います。それにこの薬のせいって断定したわけでもないでしょうし、医師も「問題無し」と言ったわけだし。そんな事よりお母さんこそもっと前向きにというか自信持って育ててください、と私は思います。
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます。
あんずさん、大丈夫ですよ。この病気は、薬の副作用が直接の原因になるわけではありません。様々な要因が偶然重なって、口唇・口蓋が形成不全の状態で生まれてくるのです。薬を飲んでいなくても、病気で生まれる可能性は誰もが持っています。
「いつかは子供がほしい」という思いは捨て切れず、薬に対する安全性など長い間調べて「問題なし」と医師たちに言われたので妊娠に踏み切りました。
「こちらに目を向けてこられただけで、あんずさんのお子さんを思う気持ちが伝わってきました。医師には問題なしと言われたわけですし、“薬を飲んだせい”と結びつけなくてもいいんですよ。自分を責めてしまう気持ちはわかりますが、もう少し力を抜いても大丈夫ですよ。
ぱっと見た感じでは口唇口蓋裂の方は明るい方が多く、口元の縫い跡も全然わからないのでそんなに悩むものじゃないな、と何も知らない時は思ってました。
わたしの体験は心で感じたままに公開しています。ですが、当事者によって考え方はそれぞれであり、その方の歩む道(環境)によって左右されるのだと思います。ＨＰは「一人の人の価値観」ととらえていただけると幸いです。
将来この子が大きくなって、唇の事を質問された時に、私はどう答えれば良いのか悩んでいます。
そのときになってから考えればいいんです。今から考えていると、心配だけがどんどん大きくなってしまってあんずさんの心が疲れてしまいますよ。“どんなあなたでも抱きしめたい、安心して生まれてきてね”といった気持ちで誕生を迎えましょう(＾＾)
「お母さんがお薬を飲んだから」と答えたら本人はどう感じるでしょうか？私はどんなに恨まれてもかまわないです。ただ、本人がなるべく傷つかないように、前向きに生きていってくれるように答えてあげたいのでどうかアドバイスお願いします。
病気(障がい)＝悪いものではないということを伝えてあげてください。お子さんに何か聞かれたときは、年齢に見合った言葉を返してあげてください。もしお子さんが成長していくとき、卑屈になったり自信が持てないでいるのなら、それを病気のせいにするかそうでないかは、本人の環境や力次第です。
正直、わたしは親に対する疑問を持ってきました。それは、質問したときや治療のときに納得のいく説明がなかったからです。産んでくれたことに感謝していますし、いろんな出会いや体験のなかで今の自分がいるので、うらんでいるという気持ちはないです。
もしわたしが、「お母さんがお薬を飲んだから」と言われても、わたしの気持ちを大切にして(愛情を注いで)育ててくれたら、“このお母さんの子どもに生まれてきてよかった、(たとえ病気があっても、また病気とは関係なく)産んでくれてありがとう”と思います☆☆
あんず さんご丁寧なアドバイスありがとうございました。
ボッケニャンドリさん＞＞
「沢山愛情をそそげばいい」。不安が先走るとつい愛情をそそぐ事が後回しになってしまいそうなので、この言葉は産まれるまで（産まれてからも）忘れずにいようと思います。私自身が強くなれるよう頑張ります。
みらいさん＞＞
最初に書きませんでしたが、法的には来週いっぱいは堕胎ができるそうなんです。私の病気の事や産まれてくる子供の苦労を考えると「産まれてこない」という幸せもあるという意見も身内で出ました。
でもみらいさん達のように、この障害をバネにして志高く立派に生きている方がいると思うと、その意見に少しでも耳を傾けた自分が情けなくなりました。将来この子が立派に育ってくれたら叱ってもらおうと思います。でもその前に「産んでくれてありがとう」と言われるよう、たっぷりの愛情で育てたいと思います。
貴重なアドバイス本当にありがとうございました！子供にはありのまますべてをその年齢で理解できる範囲で話そうと思います。ショックだったり傷ついたりするかもしれませんが、それを乗り越えて強い人になってほしいから。
またわからない事があったら書き込みさせていただきます。その時は宜しくお願いします！
フリッペ さんフリッペと申します。口唇裂の患者として、定期的に拝見し書き込みさせて頂いています。
子供にはありのまますべてをその年齢で理解できる範囲で話そうと思います。ショックだったり傷ついたりするかもしれませんが、それを乗り越えて強い人になってほしいから。
あくまで自分の意見ですが、あまり理解出来る年齢などこだわらずに、子供さんに質問されたり、病院に行く時などでも、少しずつ話してあげてあげれば良いのではないでしょうか？
自分はすでに親元を離れて暮らしておりますが、単刀直入に病気について教えてもらったことは全くありませんでした。
自分が病気について詳しく知ったのは、育成（補助金制度）の書類から病名を知り、図書館で医学の本で調べてからなのです。親を憎むまでいきませんが、不信感が募ったものです。最後に、この病気に対して特別な意識をしないで、お子さんと歩まれてほしいです。
2007.03.28
過去記事・２３
ボッケニャンドリ さん(２００５年１０月１９日)婁孔は ろうこう と読むようですが、どんなものですか？
縫合したけど上手くくっつかない部分が後に穴になったという感じでしょうか？
昨日は退院後初めての診察でしたが、今のところ縫合ヶ所に関しては特に問題ないようですけど婁孔は気になります。
ふれいた２号改 さん婁孔は ろうこう と読むようですが、どんなものですか？縫合したけど上手くくっつかない部分が後に穴になったという感じでしょうか？
さて、読み方正解です。で、なぜ？婁孔が出来たのか？についてご説明します。ほぼすべてをお答え頂いているので簡単に言いますと、そもそも口蓋を閉じるＯＰを受けた際に完全に閉じきれていなかったようなんです。
比較的小さな孔で目立つことも無かったのですが下顎骨切りＯＰの前段階の術前矯正で上顎を広げたことで今まで目立たなかった小さな婁孔が広げられて完全な孔と化したそうです。無論、そのままでは発音や飲食に影響あったので今現在はプロテーゼを歯科で作って貰い装着しています。
2007.03.28
過去記事・２２
ふれいた２号改 さん(２００５年１０月１６日)みらいさんこんばんわ。そしてお久し振りです。もう、既に授産施設での実習終わられたんですよね？（確か８月中と書かれていたような！？）
さて、自分はですけど、ここに来て急転直下と言うか一般就労に向けた活動を行っています。なぜだか急に就職のへの話が浮上して来ましてね。とりあえず障害者枠でハローワークにて登録しに訪れたのですが運良く！？大手企業（ノーベル賞の田中さん）が居られる企業さんが丁度、募集されているとのことで是非に行ってみては？と言われましてまたその翌日が面接日だったのですよ。
チャンス！と思い行きまして、１次面接は通過（１次とか事前に聞かされていなかった）で、１３日（木）に２次面接があったのですが…今、今後の口蓋裂の治療は？と聞かれ、２年以内にもしかしたら手術が有るかも知れませんと答えたのが悪かったのか？２週間前後の入院になります（顎裂腸骨再移植ＯＰ）と言ったのがマズかったのか？施設側の担当の職員さんが心配をして人事の方にＴＥＬされたらしいんです。で、人事部の方のお話だと採用の合否について「手術がネックになっている…」と言われたそうです。
職員さんからは一旦治療を打ち切って数年後に行うのはどうか？と持ちかけられましたがすぐには答えが見つからず、困惑しています。勿論、就職も大事なことですが、治療も大事。で、矯正歯科医院の先生に相談した所、何の為の障害者枠での募集なのか？人によっては通院や治療を継続している人だっているのに、手術が控えているから採用しないとは言語道断と。何なら仲介しても良いとおしゃっています。ただ、日本は諸外国に比べ障害者の雇用率が低い理由が何となく垣間見えた様な気がします。
みらい＠管理人ふれいた２号改さん、お久しぶりです！
そうですね、授産施設での実習を終え、普段通りの大学生活に戻って毎日を過ごしています。
就職の面接を受けられたということですね。今後のことや自分の状態について正直に伝えたのは、ずっとそちらの企業で働くということを考えると、言ってみて間違いではなかったのではと思います。
職員さんからは一旦治療を打ち切って数年後に行うのはどうか？と持ちかけられましたがすぐには答えが見つからず、困惑しています。
数年後に行うにしましても、「行う」ということに変わりがなければ(それが前提にある自分がいるのなら)、それで合否に関わってしまうのは悔しいですよね。矯正歯科医院の先生がおしゃられているように、「何のための障害者枠なのか」とわたしも思ってしまいました。“手術”という響きは大きくとらえられてしまうんですかね…。通院などとそれほど違いはない(手術日程が明確になったときは連続欠勤にはなりますが)ということを理解していただきたいですよね。
ボッケニャンドリ さんふれいた２号改さん、はじめまして。
１３日（木）に２次面接があったのですが…今、今後の口蓋裂の治療は？と聞かれ、２年以内にもしかしたら手術が有るかも知れませんと答えたのが悪かったのか？２週間前後の入院になります（顎裂腸骨再移植ＯＰ）と言ったのがマズかったのか？
施設側の担当の職員さんが心配をして人事の方にＴＥＬされたらしいんです。で、人事部の方のお話だと採用の合否について「手術がネックになっている…」と言われたそうです。
悔しい思いをしましたね。手術がネックなんてのは単なる言い訳というか罠にはまったような感じですね。
今後の口蓋裂の治療は？と聞かれた時「その時々で適切に判断して行きますが、具体的にはっきりと決まったものはありません。」と答えたらどうだったかな。
職員さんからは一旦治療を打ち切って数年後に行うのはどうか？と持ちかけられましたがすぐには答えが見つからず、困惑しています。
入社面接という場でなければ幾らでも反論出来ると思いますが、こんな時は何て言えばいいんでしょ。下手に言うと治療が終ってから来て下さい、なんて言われそうだし。
ふれいた２号改 さん(２００５年１０月２０日)一昨日、言っていた通り昨日になりますが形成外科に診察を受けに行って参りましてね。入院の詳しい日程が決まりました。
１１月の頭に入院し、７日がＯＰ、約３週間の入院となるそうです。術後１０日間は鼻腔食と聞いています。（前の教訓を生かして今回は頑張りたいと。小児用カテーテルに交換してもらえるそうで安心ですｗ）
鼻まゆげさんのＢＢＳでも述べたのですが、当初は両側への骨移植を予定していましたが技術的に難しくらしく、成功例も低いらしいので敢えてリスクを背負うやり方ではなく通常通りの片側ずつの術方に決まりましてね。２回目は半年後位（１８年４月頃予定）と相成りました。肝心な就職ですけど…提示された条件（入社前に治療を済ませておく）ですが条件に満たさないそうで正式な合否は出ていませんがまず９９％無理でしょうね。繰り返しになりますが２次面接時に「手術は来年４月以降を考えていますと」言ったのにも関わらず、それを敢えて早く出来ないかと指定されて来ましたからね企業側が。皮肉にも２回目のＯＰが４月と決まったのでそれは企業側にすれば寝耳に水な話の筈。まず厳しいと思いますね。随分と自分を買って下さっていたようですが致し方無いです。
とりあえず今は１回目のＯＰに向けて日々精進しようかなと切り替えてその後就職のことを考えたいと思ってます。
ボッケニャンドリ さん一昨日、言っていた通り昨日になりますが形成外科に診察を受けに行って参りましてね。入院の詳しい日程が決まりました。
いよいよ決まりましたか、今度は完璧になると良いですね。
１１月の頭に入院し、７日がＯＰ、約３週間の入院となるそうです。術後１０日間は鼻腔食と聞いています。（前の教訓を生かして今回は頑張りたいと。小児用カテーテルに交換してもらえるそうで安心ですｗ）
日数なんかは私のと似てる感じですね。
カテーテルも色々と太さがあるんですね。口腔外科では細目のを使うと看護婦が言ってました。太いのより細い方が若干ですが負担は少ないでしょうし、何より太いやつだ鼻の通りも悪くなりそうです。
術後、鼻腔に鼻水や血が溜まりました。入院中は吸引器を使ってたので問題ないですが、退院後そんなものは家に無いのでちょっと困りました。そこで「ママ鼻水とって」というのを見つけて今使ってます。
ブログの方にその辺りを書きましたんで、良かったに参考にしてください。http://blog.goo.ne.jp/longq/e/102aecb446d9db404dbe12cd6a459d70
2007.03.28
過去記事・２１
ボッケニャンドリ さん(２００５年１０月１２日)先月１５日に入院したボッケニャンドリは月末に退院。１６日に手術をしたのでもうじき１ヶ月が経とうとしている。手術の詳細は機会があればまた書こうと思うけど、咽頭弁形成と push back の２本立て。まだ日が浅いから不快な部分は幾つかあるものの、断トツで困ってるのが口の渇き。しかも夜寝てる間。
術後間もない頃は飲み込む動作で痛みがあったため、唾液が溜まって困ったけど、今はその逆。鼻の通りはまぁまぁ良いが、元々口を開けて寝る癖がついてたのもあったのか口の中が渇き、夜中に何度も目が覚める。身体の水分が不足してるってわけでもなく、起きるたびにオシッコは良くでる。唾液の分がこっちに行ってるような感じである。誰かと話をしてても長時間だと喉が渇いてくるので唾液は少なくなってるのかなぁ。
こういう些細(？)な苦痛というか不快感に関して入院中も退院後も医者や看護婦はあまり助けにならなかった。加湿器を使ったり色々とやってみた。だけど思うような効果はナシ。縫合の仕方にもよるのか左を向いて寝ると多少楽なのを最近発見。しかし多い時は１〜２時間おきに目が覚める日もあって、これでは昼間の生活が大変。口の渇きを軽減する何か良い方法はないものか。
乾いた口中を正常な状態にするために、蒸しタオルを使って息をしたり、スポイトでお湯を鼻に入れたり、お湯でうがいすると良いみたい。このくらいが自分で考えた工夫かなぁ。
似たような手術をした方、こんな事ってありました？
鼻まゆげ さんボッケニャンドリさん、はじめまして。口唇口蓋裂の患者本人、２７歳♂の鼻まゆげと申します。横レスで申し訳ないのですが、ボッケニャンドリさんにお聞きしたいことがありまして。。。
私は現在、鼻の修正手術とともに、咽頭弁の形成術も検討中で都内の大学病院に通院しています。
ボッケニャンドリさんは先月、咽頭弁形成術をお受けになったとのことで…ボッケニャンドリさんの術後の状態について教えていただけないでしょうか？特に私が気になっているのは、術後の喉の痛み、鼻の通り、息苦しさ、そして何より術後の声・発音の状態です。
お話をお聞かせいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。
ボッケニャンドリ さん鼻まゆげさん、はじめまして。「口唇口蓋裂のおはなし」をやってる方ですよね、ここもたまに覗かしてもらってます。
特に私が気になっているのは、術後の喉の痛み、鼻の通り、息苦しさ、そして何より術後の声・発音の状態です。
まだ術後１ヶ月ですが、その範囲で答えます。来週退院後初めての診察があるので、また何か書くことが生まれるかもしれません。
●術後の喉の痛み
push back では、口蓋の左側の肉が薄かったのでほっぺたの裏側の肉を使うことになりました。術後の痛みとしては、ほっぺたの奥、左側の奥歯のあたりが今でも少し痛みます。ここはよく動くところだからだと思います。それ以外の場所は手術直後から痛みは殆ど感じませんでした。
咽頭弁では唾を飲み込む動作をすると喉の奥が痛みました。６日くらい続きました。その痛みがある間は口から何かを食べようという気にはなりませんでした。偶然かもしれないけど、その６日間くらいは微熱が続きました。
●鼻の通り、息苦しさ
昼間はあまり気になりませんが、無意識のうちに息を強めにしてるようです。だから夜は口を閉じて寝られないです。どうしても呼吸を意識してしまいます。また、鼻水が少し濃くなってくるとスピーチエイドの玉の部分が詰まったような感じになります。そんな時、長年の習慣で外そうとしちゃいます。やがて穴は今より広がるそうですが、上手く広がったら丁度良くなるかもしれません。
長時間の会話では鼻が詰まった感じがしてきますが、安静にしてたり、運動してる時は特にそういう事は感じません。安静にしてる時は鼻呼吸で十分なのと、運動中は元々強く呼吸するだからだと思います。
●声
入院の事は友達にも内緒なんだけど、風邪引いたの？ とかそういう事は全く言われてません。ヨメに聞いても変らないと言ってます。それはそれでちとガッカリなんですが、前歯付きのスピーチエイドを外したので今は前歯が１本無い状態なのでこんなもんかな、と。それを治療すれば前より明瞭になるかな、と期待してます。
●発音
スピーチエイドを取ったりした分、口の中が広くなるのでどうなるかな、と心配してましたが杞憂でした。まだ自分の声を録音したわけではないので客観的な事は不明ですが、聞き返されるような事もないですよ。だから自分でも全然気にしてません。
※この手術では北里大学病院からやってきた医師が先頭になってやりました。話をしててもとても良い感じの人物でした。その医師は「発音の訓練が良く出来てなければ年齢的にも勧めなかった。」と言ってました。歳をとってからの発音訓練で成果を出すのはなかなか難しいんだそうです。逆に言うと現在の発音が良ければ術後も心配ないのだと思います。
※手術の詳細以外については http://blog.goo.ne.jp/longq にも書いてます。
鼻まゆげ さんボッケニャンドリさん、早速のレスありがとうございます。Blogは読ませていただいていました。術後のことも書いていらっしゃったので…。
６日間喉の痛みが続きましたか。食べる気になれないのは辛そうですが、まぁ１週間程度なら我慢できそうかなぁ。鼻の詰まり具合や息苦しさは、日常的に気になるわけではなかったんですね。これをお聞きして、かなりホッとしています。
声・発音に関して、今のところは変わってないようですか。私は、医師から現状と変わらないかも…ということは釘を刺されているんですよね というのも、私は咽頭弁を既に持っていて（幼い頃に手術を行っていたらしいのですが、記憶は無くて…）、今検討中なのは咽頭弁の付け替えになります。
付け替えることで、どの程度変化があるのか、改善されるのか、それはやってみないと分からない（＝結果の予想が難しい）ということのようです。
ボッケニャンドリさんのお話、参考になりました…というか、かなり安心できました。（＾＾；ありがとうございます。
最後に…ご指摘の通り、サイトやっている者です。。。
ボッケニャンドリ さん鼻まゆげ さん、こんにちは。
食べる気になれないのは辛そうですが、まぁ1週間程度なら我慢できそうかなぁ。
特に最初の３日くらいが嫌でした。早く時間が経てーーーっ、と思ってましたよ。入院前はのんびり本でも読んで、なんて思ってたんだけど、苦痛や不快感があるとそういう気は生まれないもんですね。
痰や唾液の吸入はしてたんですが、鼻に挿入できる管があったのに看護婦から何も説明されなかったので一番苦しい時に使わずじまいでした。最初から使ってたらもっと楽だったでしょう。何しろそれを使わなかったので鼻の中の物を取りきれなかったんですから。
※参考 １５日 入院 １６日 手術 ３０日 退院
２５日まで鼻腔食でした。
鼻の詰まり具合や息苦しさは、日常的に気になるわけではなかったんですね。これをお聞きして、かなりホッとしています。
昨夜とその前、朝の４時か５時まで目が覚めずに寝られました。その前までは１時とか２時に目が覚めてたので都合一晩に２〜３回も目が覚めてたので良くなってるのかな。口の渇きによる痛みも今までよりマシでした。
ちなみにここ３日くらい、寝る前に龍角散を口に含んでます。ただ、これが効果があったのかどうかは何とも言えません。それと１度風邪を引いてしまったんですが、鼻水が出なくなるような薬は良くなさそうです。
というのも、私は咽頭弁を既に持っていて（幼い頃に手術を行っていたらしいのですが、記憶は無くて…）、今検討中なのは咽頭弁の付け替えになります。
どうして付け替えを検討してるんですか？子供の頃の手術なので弁が薄いから？
鼻まゆげ さん鼻腔食だったんですね。私の場合は口から食べられるようです。（1ヶ月程度、固い物はNGのようですが…）手術当日も口から飲めると言われましたし。咽頭弁のみだからでしょうか。。。
どうして付け替えを検討してるんですか？子供の頃の手術なので弁が薄いから？
私は声・発音に関して悩んでいて、今年の6月から言語治療に通っているのですが、その治療の過程で若干の開鼻声が認められました（それは先生が私の声を聞いてそう判断されましたし、鼻息鏡で鼻から息が漏れていることも確認しましたので…）。
で、内視鏡にて咽頭弁の動きを録画して確認してみたところ、私の咽頭弁はそれなりに機能しているものの、その働きは必ずしも100％というわけではなく、改善の余地が無きにしもあらずという評価でした。（←こうした言い回しになるくらいに付け替えるべきかどうか、微妙な状態でもあるようです。）
今私が抱えている声・発音の悩みの解決に繋がるのでは…その期待が、付け替えを検討する理由になっています。
ボッケニャンドリ さん鼻腔食だったんですね。私の場合は口から食べられるようです。（1ヶ月程度、固い物はNGのようですが…）手術当日も口から飲めると言われましたし。咽頭弁のみだからでしょうか。。。
どうなんでしょうね、咽頭弁形成では喉から剥がした部分の粘膜を閉じるために縫い跡があるので返って固形物ＮＧの気がします。
麻酔前の儀式、浣腸するとかしないとかでさえ病院によって異なるので医師によっても方針が違うんでしょうかね。それとも術後当日になって「いくらなんでも最初の３日間はダメですよ。」なんて言われちゃうのかな。
術前に色々聞いたつもりでもけっこうこういう事ってあるんですよね、それは聞いてないよぉ、というの。医師や看護婦が当たり前と思ってる事で自分の知らない事を聞きだすのって凄く難しい。
私は声・発音に関して悩んでいて、今年の６月から言語治療に通っているのですが、その治療の過程で若干の開鼻声が認められました（それは先生が私の声を聞いてそう判断されましたし、鼻息鏡で鼻から息が漏れていることも確認しましたので…）。
で、内視鏡にて咽頭弁の動きを録画して確認してみたところ、
そんな検査方法があるんですね、全然知りませんでした。また浦島太郎になった気分。私が行ってる病院ではそんな検査出来るのかな？ 言語療法士は居ましたけどね。
あらずという評価でした。（←こうした言い回しになるくらいに付け替えるべきかどうか、微妙な状態でもあるようです。）
元関取の前の海のような篭った声みたいなんですかね？
鼻まゆげ さん病院での違いってありますよねぇ。私が今通院している病院には今年から通い始めて、まだこの病院で手術を受けたこともないので、入院・術前・術後の様子は全く分かってないんです。
Blogの浣腸の話は笑わせてもらいました。（笑 まさか…私のときはやらないだろうなぁ。。。
内視鏡検査。まず、長めの筒状のスプレーで鼻の穴に麻酔を噴霧。５分後に鼻から内視鏡をスルスルと入れていき、医師からの指示で単音（「ア」とか「パ」）や短文を声に出して言って、その様子を医師がモニターで観察しつつ録画。で、検査後に鼻咽腔閉鎖機能の様子を見せてもらいました。咽頭弁がどの程度機能しているか、ハッキリと視認できます。
私の声を表現するなら、”こもった声”というのが一番シックリきますね。
ふれいた２号改 さんボッケニャンドリさん初めまして。鼻まゆげさん横レス失礼します。３２歳 男性両側性口唇口蓋裂 ふれいた２号改と言いますm(_ _)m
咽頭弁ＯＰされるそうで。実は鼻まゆげさんもご存じかとは思いますが私も２年前に咽頭弁ＯＰを受けましてね。参考になればと思い、横レスですがさせて頂きます。
お二人のお話を聞いていると病院によってやり方が大きく違うんだな〜とつくづく感心させられますね。しかしながら僕もですがどちらかと言えばボッケニャンドリさんと共通の症状がありましたよ。
◇術後の喉の痛みなど
未だに忘れられない術後に襲われた傷の痛みよりも強烈な首の痛みが印象的でしょうか？術後、数時間後に傷口の軽い痛みはありましたがさほど感じなかったですが、なぜ？と言う位に首が痛くて（むちうちに遭ったような〜）感じでしたね。
鼻の通りや鼻閉感は術後からありました。イチイチ看護士さんを呼び吸引機で取って貰っていましたが、ある日、呼ぶのも面倒なので自分でやっちゃえ〜と自分で吸引してたら看護士さんに見つかり、メチャ×２怒られました(＾＾; 後、術前から言われていたのですが術後に一時的にイビキが大きくなるかもと言われましたが自分では判らなかったです（当たり前だけど…）
後、一番苦労したのがお食事ですね。人から咽頭弁後の食事はは大変だよ〜と脅かされていましたけどその通りでした。術後１日目、出されたのは１品。最初は良い臭いでおっ！イイ感じじゃな〜いと騙されまして開けてビックリ！！！何じゃこりゃ？と。食パンをお湯で柔らかくしただけの（通称：パン粥）味も無くタダ〜パンの味がするだけ…美味しくない。。。しかも飲み込もうとすると激痛が(><)何度かチャレンジしたものの喉が拒絶するんですね。また、シーネを付けてるせいか？妙に食べ難い感ありました。暫くはパン粥でしたが箸を付ける気出ず終いでしたよ。飲み物も飲み込もうとすると痛くて少しづつ入れては飲み込むと言う作業をしてました。
ある夜に非常に口が渇いて来ましてね〜冷蔵庫にあったポカリをあろう事か一気飲みしたんです。痛いとか言う事も忘れて。。。それが良かったのか！？食事も少しづつでしたけど食べれるようになってｗパン粥は却下し、刻み食とお粥でした。お陰様で術後６日で退院しましたよ。当時は苦労したけど鼻からの漏れも無く上手く喋れる〜と喜んでいたのですが…今は何の為にやったのか判りません。
術前矯正で上顎を広げた際に、婁孔が発見され再び発音の際に空気がその孔から漏れて…せっかく機能していた咽頭弁が…(TT)
ま、頑張って下さいね。
鼻まゆげ さんふれいた２号改さん、こんばんは。術後しばらくはイビキが酷くなるというのは、私も言われています。入院中、同室の方には迷惑かけるなぁ〜なんて心配もありますが…イビキは止めようもないので周りの人には我慢してもらうしかないですね。
食事は全粥からスタートしていくと想像していたんですが…違う食事なのだろうか。。。入院するのは初めての病院なので、食事の勝手も全く分かってないんですよね。（＾＾；
確か、ふれいた２号改さんの術後の検査結果は良好だったんですよね。私もそうなりたい。ま、頑張ってみます。
ボッケニャンドリ さんふれいた２号改さん、こんにちは。
◇術後の喉の痛みなど
未だに忘れられない術後に襲われた傷の痛みよりも強烈な首の痛みが印象的でしょうか？
手術では首をそうとう曲げてやるようですね。私の場合、頚椎に狭い部分があるので加減して貰ったようで術後は何ともありませんでしたよ。ただその後は寝てる間に力が入ってるのか良く分らないけど首の鈍い痛みというか筋肉痛のようなものがけっこう続きましたね。
イチイチ看護士さんを呼び吸引機で取って貰っていましたが、ある日、呼ぶのも面倒なので自分でやっちゃえ〜と自分で吸引してたら看護士さんに見つかり、メチャ×２怒られました(＾＾;
全然怒られませんでしたよ。自分でやった方が痛くないので痰は一度やって貰っただけです。
後、一番苦労したのがお食事ですね。人から咽頭弁後の食事はは大変だよ〜と脅かされていましたけどその通りでした。術後１日目、出されたのは１品。
いきなり口からですか、こちらとは随分と違いますね。ちなみにヨメが作ってくれたパン粥は牛乳が入ってるんですが味はフレンチトーストに似てて良かった。だけど２回目でうんざり。もしかしたらもうフレンチトーストも食べれなくなるかなぁ、と思いましたよ。その点普通のお粥ってのは全然あきないので自分はコメ人間なんだなというのが分りました。
ある夜に非常に口が渇いて来ましてね〜冷蔵庫にあったポカリをあろう事か一気飲みしたんです。
何でこんなに乾くんでしょうね。唾液腺の働きが落ちるんでしょうかね。
術前矯正で上顎を広げた際に、婁孔が発見され再び発音の際に空気がその孔から漏れて…せっかく機能していた咽頭弁が…(TT)
それはショックですねぇ、その婁孔ってのはどのくらいの大きさのものですか？発音に影響があるとすると１ｍｍとかそんな小さなものでも無さそうですけど。
2007.03.27
過去記事・２０
れい さん(２００５年１０月８日)私も片側性唇顎口蓋裂をもっている、看護師です。社会に出て、学生時代は避けてきた人との接触は避けて通れないものとなってしまい、自分が苦手としてきたコミュニケーションに四苦八苦する毎日を送っています。この障害が看護の道を目指すきっかけになったわけではありませんが、看護を通して色んな人と出会いました。田舎育ちの私は自分の顔に劣等感を抱き続けました。しかし、学校に入るため都会に出てきて学校のクラスメート、先輩、上司、歴代の彼氏、患者様・・・その方たちとのふれあいの中で少しずつ劣等感がうすれていきました。私を好きになってくれ、手をつなぎ、キスをしてくれる人がいる、変な目で見ずに向き合ってくれる友達がいる、先輩がいる、上司がいる、先生がいる・・・。本当に自分の障害を受容するいいきっかけになりました。
今、色々悩んでいる皆さんに是非言いたいこと、それは自分に自身を持つこと・・・すぐにはできませんし、だからといってあせらなくてもいいんです。きっとあなたを受け入れてくれる、分かってくれる人はいるから。だから人との関わり方が分からなくても自分を責めないで。みんな不安だよ。だけどしっかり自分を持っていてください。
みらい＠管理人書き込みありがとうございます。読ませていただいて胸がいっぱいになり、何度も読み返してしまいました(＞▽＜)
この障害が看護の道を目指すきっかけになったわけではありませんが、看護を通して色んな人と出会いました。
わたしも、福祉を学びたいと思ったはじめのきっかけは口蓋裂ではないんですよね。友達との時間や部活動、また様々な音楽や本に出会うなかで、“誰かと思いを共有し、お互いが笑顔になれる”そんな仕事に就きたいと感じたことが最初でした。実際、福祉を学んでから、自分の病気(障がい)のこととも向き合うことで、心の奥で受け入れられずにいる自分とも仲良くなっていきたいと思いました。
私を好きになってくれ、手をつなぎ、キスをしてくれる人がいる、変な目で見ずに向き合ってくれる友達がいる、先輩がいる、上司がいる、先生がいる・・・。本当に自分の障害を受容するいいきっかけになりました。
こちら・・・すっごぃ共感しました。抱きしめてくれたり、笑いあったり、いろんな自分をみせられる・・・その方々がいてくれるからこそ、自分でも自分を受け入れていきたいと思えるようになって、その気持ちが最近も揺らいでいたりするんですけど、わたしは今、自分が成長していけてる最中だととらえてます。
きっとあなたを受け入れてくれる、分かってくれる人はいるから。だから人との関わり方が分からなくても自分を責めないで。みんな不安だよ。だけどしっかり自分を持っていてください。
そうですよね。人との関わり方への不安は、自分だけが持ってるものじゃないですよね。自分らしくいられることは難しいかもしれない、だけど、周りを気にしすぎて自分を追いつめる必要は何もないんですよ。
自分でいられる部分を持ってる人は、他の人にないところだったり、その人のかけがえのないカラーだったりして、わたしはホント惹かれちゃいます☆★☆なので、れいさんの言葉には感動しまくりでした(＾＾)
れい さんそんなふうに感じて貰えて嬉しいです。
私自身、看護の道を志した本当のきっかけ・・・それは大好きだった祖母の死でした。あんなに世話してもらったのに自分は祖母に何もしてあげられなかった、祖母が倒れてから祖母の世話が唯一出来るのは他でもない看護師さん。それが悔しくて毎日泣いて過ごし、そして祖母は亡くなりました。さらにショックで。だったら私も看護師になろう！！そう決めたのは中２の頃でした。でも実際はそう思うとおりの看護展開はなかなか出来ずにいます。
もっと関われたらもっと違うけれどでも時間がなかなかとれない・・・。そんな日々です。
それでも先天異常のある患児の気持ちは人一倍分かっている気がします。だから言いたいのです。どんなに辛くても、挫けても良いから真っ直ぐ歩いて！と。どんな差別が待っているか分かりませんし、いずれ人との違いに苦しむかもしれない。ゆっくりでいいから、一歩一歩成長して欲しい。そう思います。
私もまだ看護師１年目ですが、いつかはメンタルケアを中心にした仕事をしてみたいと思い始めました。どうかつらい境遇にいる子の支えになれたら・・・切に思うようになりました。
みらいさんも福祉のお勉強をされているようですね。人の痛みはよく分かると思います。ぜひそれをいかし、一人一人の心に寄り添える、そんな人になって下さいね。応援してます。
みらい＠管理人それでも先天異常のある患児の気持ちは人一倍分かっている気がします。だから言いたいのです。どんなに辛くても、挫けても良いから真っ直ぐ歩いて！と。どんな差別が待っているか分かりませんし、いずれ人との違いに苦しむかもしれない。ゆっくりでいいから、一歩一歩成長して欲しい。そう思います。
この気持ち、わたしもボランティアや実習のなかで思っています。これからもわたしなりの方法で、相手に「自分らしく生きていく大切さ、素晴らしさ」を伝えていきたいです。
壁にぶつかったとき勇気を出していけるように、ときには自分に言い聞かせているものもありますけどね…。こうしてれいさんと思いを共有できることをとても嬉しく感じています☆
わたしもれいさんを応援しています!!
2007.03.27
過去記事・１９
しおん さん(２００５年１０月６日)口唇裂３０代女性です。
最近何故か急に人の目が気になるようになってしまって、外出するのがとっても苦痛です。
みらい＠管理人気持ちを言葉にしてくれてありがとうございます。
外出がつらくなってしまっているんですね。何かきっかけみたいなものはありました？それとも、特に意識していなかったはずなのに苦痛と感じちゃってますか？
わたしも、人前が怖くなったり、いきなり緊張が強くなってしまうときがあります。そんなときは気持ちの休憩時間だととらえて、好きなことをしたり何も考えないようにして横になったりします。苦しいな…という気持ちは、どうにかしよう、どうにかしなきゃと思っても、すぐに回復するものでもないと思うんですよ。なので、自分の状態をまずは受け入れて、「今の自分でも大丈夫なんだよ」と思うことが気持ちを軽くしていけるし、「その自分を嫌わないであげよう」とすることで、自分を信じてあげることができ、“自信”となって前を向けるんじゃないかなって思います。しおんさんもあまり焦らず、ゆっくり楽になっていきましょう☆☆☆
あんなまま さん(２００５年１１月７日)始めまして。私は、口唇裂の娘をもつままです。久しぶりに口唇裂を診て頂いてる病院に行くと矯正にかかってください。との事、早速 紹介された病院でいろいろ検査をしていくと骨の移植をしなくてはいけないことが判明！ままとしては、ビックリ！だけどあんなの前ではだせないので・・・いろいろＨＰ参考になりました。あんなは、先生に絶対きれいになるよ！と言われ怖いやら でもきれいになりたいし頑張るとはいってるもの 検査が疲れるらしく少し弱気。
でも、頑張ってくれるでしょう！私の娘だから！なんて 一番びっびってるのはままなんだけどね。また かきこしまーす。しつれい！
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます！
どんな手術であっても不安な気持ちでいっぱいですよね。当時のわたしは、あまり内容を意識しないようにしていたものの、それはこわさを隠すためだったような気がします。でも不安は当事者のみんなが抱えている気持ち、一歩一歩乗り越えてきた気持ち。少しずつ準備をしていくので、あんまななさんも自分の気持ちを吐き出しながら、娘さんを信じて支えていきましょう!!応援しています(＾＾)
2007.03.27
過去記事・１８
ふれいた２号改 さん(２００５年８月２２日)みらいさん初めまして（と言うか鼻まゆげさんのＢＢＳにてレスして頂いた）ふれいた２号改と言います。自分も口唇口蓋裂の１人です。あのレス拝見して、福祉学生さんなんだ〜とちょっと味方が出来たような感じでした。と言うのも現在、授産施設に通いつつ、口蓋裂の修正的な治療を受けながら就職に向けた行動を行っているのですがそう言った方若しくは、「授産所」自体の知名度が低いんですよね。殆どの同じ患者さんは既に一般的な就労されている方が多く、自分のような３０を過ぎた人があえて授産所通所を選択するケースは稀かと思っています。
話が長くなるなるのを承知で話しますが、当初は授産所自体の存在は恥ずかしながら自分も知らなかったんです。また、知的障害の方々が居られるのではと（差別的なイメージがあったのも事実）多少の戸惑いがありましたが事前の見学で払拭されましたし、感銘を受けて通所の決意をしたのがきっかけでした。
あれから早２年の月日が流れ多少なりともですが工賃（給料）も頂き日々精進しています。とりあえずは廃案となった障害者自立支援法案ですが可決の影響を考えると非常に怖いですね。ましてや利用者の中で真っ先に一般就労組のハンコを押される（仕方ないのは承知ですけど）と内心ビクついてます。また自己負担もあるらしいですから万一、可決の際はやむ得ず就職という形を選択するしか無いのかと危惧しています。（本当で有れば障害者の職業訓練学校に入学希望出していたのですがこの法案の浮上で微妙な情勢です）長くなりましたがプロフ＆今の状況です。また改めて自己紹介しますので。
みらい＠管理人書き込みありがとうございます。
と言うのも現在、授産施設に通いつつ、口蓋裂の修正的な治療を受けながら就職に向けた行動を行っているのですがそう言った方若しくは、「授産所」自体の知名度が低いんですよね。
そうですね。わたしも、授産施設の知名度、存在は知っていても実際の中身の認知度は低いと感じています。老人ホームや療護施設などは、イメージと実際がそれほど変わらないと思うんです。でも、“授産”ってどんなところ？と聞かれると、正直わたしも実習前までは、教科書や法律上(身体障害者福祉法)での知識しかなく、誰かに自信を持って説明できる力がありませんでした。
多少の戸惑いがありましたが事前の見学で払拭されましたし、感銘を受けて通所の決意をしたのがきっかけでした。
そうですか。実習ではわたしも日々、授産施設の偉大さというか、魅力に出会っています。一緒に作業を行うなかで利用者の理解を深め、職員の業務を学び、思った以上に多くのものを吸収できました☆
とりあえずは廃案となった障害者自立支援法案ですが可決の影響を考えると非常に怖いですね。
そうですね。今の時期、実習を行っていたからこそ、より興味を持って当事者のニーズ(課題)を自分なりに考えることができているのかな??と思います。口唇口蓋裂の当事者としてだけでなく、福祉学生としても、引き続き注目していきたいです。
ふれいた２号改 さん改めましてふれいた２号改と言いますm(__)m
両側口唇口蓋裂です。京都府在住の３３歳男性です。
生まれて３ヶ月目で口唇ＯＰをし、１８歳までに１１回の修正ＯＰ、暫くは就労等で治療はお休み状態でしたがこの２年前より、障害手帳を申請し、更生医療を使ってそれまで出来なかった腸骨移植、咽頭弁ＯＰ、下顎骨切りＯＰを行って来ました。内、骨移植は顎裂の大きさが予想以上（いい加減な判断で踏み切ってしまった為、埋まる筈もなく逆に骨が感染を起こし失敗。。。）今年度若しくは来年度初頭に再骨移植ＯＰの予定です。通算で計１５回のＯＰをしています。こんな自分ですが今後とも宜しく!!
みらい＠管理人骨移植は、わたしが受けたもので一番新しく(といっても、もう９年前ですが)曖昧な部分もありますが唯一状況を覚えている手術です。
感染を起こしてしまったんですね…わたしのいとこ(一歳上で、両側性口唇口蓋裂)が骨移植をしたとき、同室で同じ手術を受けた方も、思うように定着せず３回目で安定されたようです。
手術経過は、体験した方しかわからない不安もあると思います。次回の手術がうまくいきますように、ふれいた２号改さんが満足できるような形に落ち着きますように、願っています。
こちらこそ、これからもよろしくお願いします☆
2007.03.27
過去記事・１７
ロード さん(２００５年７月２３日)パソコン購入して「口蓋裂」検索したらココ見つけてました。私も口唇口蓋裂です！独身で世間では負け犬組の部類に入っちゃってます＾＾皆さんのカキコミ見て共感したりチョッピリ辛い気持ちになったり・・・皆イロイロな気持ちがあって今の環境があり、その中で自分とどう向き合うかなんだろうけど「口蓋裂」って現実はナカナカ厳しいですよね。
特に対人関係では、色んな考えの人がいるからさ〜私は出会う全ての人に理解してもらいたいとは思わない、それはクラスメートでも近所の人や親類等もっと細かく言っちゃえば道ですれ違う人！好奇の目で見る人、陰口言う人にいちいちかまってらんないでしょ。そうされて辛くなるけど・・・子供の頃には辛くて隠れて泣いちゃったりもしたけど今は心が痛くなる事はあるけど涙はでなくなった〜強くなったのか、大人になったのか？＾＾
くだらない事長々と書いてしまいました〜「口蓋裂」で生まれてきて辛い事も多いけど、このページに出会えて嬉しかったです。管理人さんありがとう〜頑張って続けて下さい、応援してます。
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます。
私は出会う全ての人に理解してもらいたいとは思わない、それはクラスメートでも近所の人や親類等もっと細かく言っちゃえば道ですれ違う人！好奇の目で見る人、陰口言う人にいちいちかまってらんないでしょ。
そうですよね！すべての人にわかってほしいのは無理な話ですし、口蓋裂に限らず一人ひとり、物事の考え方や捉え方が違いますからね･･･。
“少なくても自分は、相手に対してこうでありたい”この気持ちが大切なんじゃないかって思ってます。
そうされて辛くなるけど・・・子供の頃には辛くて隠れて泣いちゃったりもしたけど今は心が痛くなる事はあるけど涙はでなくなった〜強くなったのか、大人になったのか？＾＾
わたしも知らないうちに、つらさに耐える免疫がついてきている気がします。でも、自分に向き合ったり考えたりする機会が増えたので、つらいときはつらいですけどね。。
くだらない事長々と書いてしまいました〜「口蓋裂」で生まれてきて辛い事も多いけど、このページに出会えて嬉しかったです。管理人さんありがとう〜
いえいえ☆こちらこそ、ページにきてくれて、お話を聞かせていただいてありがとうございます(＾＾)いつでも気軽に遊びに来てください。
2007.03.27
過去記事・１６
ボッケニャンドリ さん(２００５年６月２９日)突然ですが皆さんスピーチエイドというのを知ってますか？
話す時に鼻から息が抜けないようにする装置で、見た目は入れ歯です。
この装置を口蓋裂の人は皆使っているものとつい２ヶ月程前まで思ってました。
それが壊れてしまいました。作った医師は東京。ちなみに私は今は長野県に住んでます。
そろそろ口の中の将来の事を考えなくてはと思ってた矢先のことで困りました。
東京の医師には連絡したものの音沙汰無し。これも参りました。幸いかかりつけの歯科医に応急処置をしてもらい助かりました。
その後その医師に相談し、近くの病院を紹介して貰いました。その担当医の第一声に愕然としました。「どうしてこれを使ってるの？」だったからです。
これが無ければ話せないじゃないか、と喉元まで出かかった言葉を押さえて会話を続けました。分った事は、今では外科的に解決してしまうという事でした。スピーチエイドは教科書で知ったとも言われました。
で、自分にその手術が可能なのかどうか、それを今日聞いて来ました。手術する医師は外部の人で、その医師が今日こちらに来たからです。その医師もスピーチエイドの実物は初めて見たと言ってました。口蓋裂の事は自分では詳しいと思い込んでいたらとんだ浦島太郎だったわけです。
幸い発音は小学校時代の練習がよかったせいか手術を試みる価値は十分あると言われホッとしました。練習大変だったでしょう、と言われた時はちょっと胸が熱くなりましたよ。
忙しそうな医師ですが、年内には実現出来る見通しとなりました。
今までは誰にも話さなかった事ですが最近は少しずつ友達に口蓋裂の事を話すようになりました。もしかすると同年輩で浦島太郎状態の人も居るかもしれないし、若い人の助けに少しでもなれれば良いな、とも思ってます。私もそれなりに不愉快な経験はありますからね。そんな事で今後ともよろしくお願いします。
ベリーカード さんボッケニャンドリさん、はじめまして。管理者のみらいさん、はじめまして。石川県に住む４５歳、口唇口蓋裂の当事者（男）です。
〜ボッケニャンドリさんは浦島太郎じゃありませんよ〜
何故なら私もスピーチエイドを装着しているからです。
もっとも私の場合装着したのは２年前からですけれど、それ以前は普通の義歯でした。口蓋裂の最終的修正オペが終了したのが３７歳の頃、もちろん自己判断によるものですが、それでも年々、発音がしっくりこなくなった事からスピーチエイドを着ける事にしました。
地元のドクター諸氏たちは口を揃えて「スピーチエイドの装着は成長時期にある子供が主な対象で大人が着けるものではない、もともと一時的な補足器具で恒久的なものでもない」という見識から取り合ってくれませんでした。
それでもすでに外科的オペによる再建をあきらめていた私はネットで大人でもスピーチエイドを推奨する病院を探し、名古屋にある某大学病院で作成、現在も月1度のメンテナンスと言語外来に通っています。
ボッケニャンドリさんは「どうして使ってるの？」と聞かれたそうですが、スピーチエイド装着の見識は（とりわけ成人に対する場合）医師達の捉え方や方針が地域に反映されている様子ですね。
差し出がましいようですがボッケニャンドリさんがこれまでスピーチエイドを装着され現在も使われている事は大いに自信を持たれ誇っていい事だと思います。私は今後、一生スピーチエイドを着けていくつもりです。
管理人様 初めての書込みにもかかわらず長々とお邪魔して失礼致しまいました。当事者会などで同じ疾患を持つ若い方とお話する機会は多かったのですが同年代の方と出会えるのは嬉しいものですね。これからもよろしお願いします。
ボッケニャンドリ さんベリーカードさん、コメントありがとうございます。いきなり長文だったので皆さん引いちゃったかな、と。
石川県に住む４５歳、口唇口蓋裂の当事者（男）です。
同世代と言っていいですかね。口蓋裂の発生頻度は５百人に１人とか千人に１人なんて記述を見ましたが、何処に居るのかなぁ、という感じです。
何故なら私もスピーチエイドを装着しているからです。
そうでしたか。希に自分と同じ境遇の人を街で見かけますがまさか聞くわけにも行かないしで他人の事は全然知らないです。
私が子供の頃は親が口蓋裂らしき人を見つけると「何処かで治療してますか」なんて聞いてるシーンを１、２度見ましたけどね。けっこう治療してない、というか知らない人が多かったです。
私は小学校上がる前に歯医者で大学病院を教えて貰いましたがそれ以外の医者からはそういう話は出たことがありません。歯が良かったら治療はもっと遅れてたと思います。
口蓋裂の最終的修正オペが終了したのが３７歳の頃、もちろん自己判断によるものですが、それでも年々、発音がしっくりこなくなった事からスピーチエイドを着ける事にしました。
そうでしたか、私もその辺りがちょっと不安です。折角やったのに今より発音が悪くなったらどうしよう、とは思います。もっとも今はもう５０だし、以前よりは周囲の視線も気にならないからスピーチエイドが無い開放感の方に期待が大きいです。
それもこれもヨメの理解というのが大きいと思います。最初は見せるのも気が引けたんだけど杞憂でした。
ところでベリーカードさんが使っているスピーチエイドは私のとは違うのかな。今回、私が使ってるような気道を塞ぐだけなのはスピーチエイドとは言わないんだよ、と言われました。これにも驚きましたけどね。
それまで、歯科医から入れ歯と言われるたびにこれはスピーチエイドと言うのだと言ってきましたからショックでした。
地元のドクター諸氏たちは口を揃えて「スピーチエイドの装着は成長時期にある子供が主な対象で大人が着けるものではない、もともと一時的な補足器具で恒久的なものでもない」という見識から取り合ってくれませんでした。
患者の環境によっては治療せずに過ごすこともあるわけで、標準のレールに乗ってないという事だけで判断してるように見えます。私が今回会った医師はそういう事は全く言って無いこともあって好感の持てる人物でした。
それでもすでに外科的オペによる再建をあきらめていた私はネットで大人でもスピーチエイドを推奨する病院を探し、名古屋にある某大学病院で作成、現在も月1度のメンテナンス
遠くて大変ですね。私が今回急遽作ったのも今一つしっくり来ません。なんたってその医師は初めて作ったって言うんですから。それでも３回目の調整でようやく常時装着しててもいいかな、という所まで来ました。
差し出がましいようですがボッケニャンドリさんがこれまでスピーチエイドを装着され現在も使われている事は大いに自信を持たれ誇っていい事だと思います。
スピーチエイド歴４５年近いですからね。その辺の爺婆よりも入れ歯人生長いですから。
彰 さんはじめまして。管理人のみらいさん。はじめましてボッケニャンドリさん。お久しぶりです。ベリーカードさん。自分は左側口唇口蓋裂の当事者の男です。
ベリーカードさん、数年前に一度「濡れひよこ」の板でお話した同じ石川県に住む彰といます。覚えていらっしゃるでしょうか？
お名前をここで拝見しお元気そうで嬉しかったです。
自分は３９歳になり疾患サイトでの投稿で男性での中ではいつも一番年上でした。ボッケニャンドリさん、ベリーカードさんのように自分より年上の人達がこうして書き込んでくれるのが、なにより心強いです。
まだ若輩者ですが、これからもよろしくお願いします。m(__)m
2007.03.27
過去記事・１５
歩 さん(２００５年６月１８日)私も、口蓋裂という症状をもって生まれた２０代の女です。
自分の病名について知ってはいましたが、（言葉にすると難しいのですが）それを受け入れることが出来ず？、今まできました。なので、口蓋裂についての知識は自分の症状くらいしか知りませんでした(＾＾;)
でも今日なんとなく検索していて、こちらに辿り着きました。
同じ症状の方が同じ日本でこんなにいたんだなって初めて知りました。こんなにネットワークが繋がっていることを始めて知りました。
下の方までログを読ませて頂きましたが、同年代の方もいらっしゃたりして、一人じゃなかったんだな、と、言い方おかしいかもしれませんが、勇気ももらえました。
このような素敵な場所に出会えてよかったです。
私は、電車などに乗ったとき、買い物にいったりする時、いろいろな方の視線を感じることがあります。それなりに陰口なんかも通りすがり様にいわれたりも･･･＾＾;今でも実はそういった視線や陰口は気にならないわけではないので、少ししょんぼりすることもあります。
私の場合は上あごの部分が殆どなく生まれ、歯列も両側なく、唇も形成したものなので、その部分の見た目もあまりキレイではないです。
でも逆に、自分は他の人には出来ない経験できたりするので、今の自分で生まれてきたから自分でしか出来ないことをしたいなって思います。
職業柄、色々な人、色々な職業の人と出会いますが、何も障害なく生まれてきて社会的に成功を収めている人も、生き方ひとつでとても心が寂しくなってしまう人もいるみたいです。不幸だなって思って生きるのとラッキーだなって思って生きることって大分違うなって思いました。
きっとまだ私のように世の中こんなの自分だけだって思って生きてる人って他にもいると思います。
管理人様、これからもホームページ運営頑張ってください。今日はこのホームページに出会えたことに感謝します。貴重なスペース有難うございました。
みらい＠管理人初めまして☆訪問＆書き込みありがとうございます。
自分の病名について知ってはいましたが、（言葉にすると難しいのですが）それを受け入れることが出来ず？、今まできました。なので、口蓋裂についての知識は自分の症状くらいしか知りませんでした(＾＾;)
わたしも何ヶ月か前まではほとんど知識がありませんでした。今も完全に受け入れられたわけではありませんし、障がいについても日々勉強中です。
今でも実はそういった視線や陰口は気にならないわけではないので、少ししょんぼりすることもあります。
でも逆に�