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歩 さん(2005年6月18日)
私も、口蓋裂という症状をもって生まれた20代の女です。
自分の病名について知ってはいましたが、(言葉にすると難しいのですが)それを受け入れることが出来ず?、今まできました。なので、口蓋裂についての知識は自分の症状くらいしか知りませんでした(^^;)
でも今日なんとなく検索していて、こちらに辿り着きました。
同じ症状の方が同じ日本でこんなにいたんだなって初めて知りました。こんなにネットワークが繋がっていることを始めて知りました。
下の方までログを読ませて頂きましたが、同年代の方もいらっしゃたりして、一人じゃなかったんだな、と、言い方おかしいかもしれませんが、勇気ももらえました。
このような素敵な場所に出会えてよかったです。

私は、電車などに乗ったとき、買い物にいったりする時、いろいろな方の視線を感じることがあります。それなりに陰口なんかも通りすがり様にいわれたりも・・・^^;今でも実はそういった視線や陰口は気にならないわけではないので、少ししょんぼりすることもあります。
私の場合は上あごの部分が殆どなく生まれ、歯列も両側なく、唇も形成したものなので、その部分の見た目もあまりキレイではないです。
でも逆に、自分は他の人には出来ない経験できたりするので、今の自分で生まれてきたから自分でしか出来ないことをしたいなって思います。
職業柄、色々な人、色々な職業の人と出会いますが、何も障害なく生まれてきて社会的に成功を収めている人も、生き方ひとつでとても心が寂しくなってしまう人もいるみたいです。不幸だなって思って生きるのとラッキーだなって思って生きることって大分違うなって思いました。

きっとまだ私のように世の中こんなの自分だけだって思って生きてる人って他にもいると思います。
管理人様、これからもホームページ運営頑張ってください。今日はこのホームページに出会えたことに感謝します。貴重なスペース有難うございました。

みらい@管理人
初めまして☆訪問&書き込みありがとうございます。

自分の病名について知ってはいましたが、(言葉にすると難しいのですが)それを受け入れることが出来ず?、今まできました。なので、口蓋裂についての知識は自分の症状くらいしか知りませんでした(^^;)
わたしも何ヶ月か前まではほとんど知識がありませんでした。今も完全に受け入れられたわけではありませんし、障がいについても日々勉強中です。

今でも実はそういった視線や陰口は気にならないわけではないので、少ししょんぼりすることもあります。
でも逆に、自分は他の人には出来ない経験できたりするので、今の自分で生まれてきたから自分でしか出来ないことをしたいなって思います。
この気持ち、わたしも一緒です!!お互い、今の自分だからこそ得られるものや感じることができる気持ちを、これからも吸収できたらいいですよね☆★

職業柄、色々な人、色々な職業の人と出会いますが、何も障害なく生まれてきて社会的に成功を収めている人も、生き方ひとつでとても心が寂しくなってしまう人もいるみたいです。不幸だなって思って生きるのとラッキーだなって思って生きることって大分違うなって思いました。
このような捉え方や、考えを持てることはすごく大切だなぁと思いましたし、この部分を読ませていただいて、なんだか元気をもらいました!!

きっとまだ私のように世の中こんなの自分だけだって思って生きてる人って他にもいると思います。
今日はこのホームページに出会えたことに感謝します。貴重なスペース有難うございました。
いえいえ。わたしも、歩さんをはじめとして同じ境遇の方と出会えて、すごく勇気付けられていますし、逆に感謝しています(^^)こちらこそ、ありがとうございました。

ムク さん(2005年6月27日)
私は口唇裂なのですが、まだまだ手術跡は目立ちます。
最近、おつきあいを始めた彼に「その傷どうしたの?」なんて聞かれてしまって・・・
そんな事聞く彼氏は、今までいなかったので「デリカシーの無い人だ。」と戸惑っています。もういい年した大人なのに。
私は、あえて先天性のものとは言いませんでしたが、口唇裂という病気等の事は、彼は知らなそうです。しかし、女性で顔の中心に傷がある事に関して「彼女は、気にしてるんじゃないか・・・聞いたら悪いよな。」と思うのが思いやりだと思うのですが・・・付き合い始めたばかりなら、なおさら・・・

皆さんは、どう思われますか?同じ経験した方、いらっしゃいますか?

みらい@管理人
初めまして、書き込みありがとうございます。

「その傷どうしたの?」と言われても・・・という感じですよね。わたしは、これまで出会った方などにそのような聞き方をされたことはないんですけど、お付き合いをしている相手ならなおさら、そうした質問をされることでこちらがどう思うか、「顔に傷があることは、女性として少なからずは気にしてるんじゃないかな・・・??」という感じで、ある程度の気遣いをしてほしかったですよね。。

傷があることはわかっていても、それが先天性の病気によるものだとわからない方はけっこういるような気がします。自分が少しでも気にしていて、そのことに触れられると、別の面もこれまでとは違うように映っちゃったりもしますよね。
この先がムクさんにとって楽な方向に進みますように、願っています。
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