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カウントstart 2007.2.25
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ボッケニャンドリ さん(2005年6月29日)
突然ですが皆さんスピーチエイドというのを知ってますか?
話す時に鼻から息が抜けないようにする装置で、見た目は入れ歯です。
この装置を口蓋裂の人は皆使っているものとつい2ヶ月程前まで思ってました。
それが壊れてしまいました。作った医師は東京。ちなみに私は今は長野県に住んでます。

そろそろ口の中の将来の事を考えなくてはと思ってた矢先のことで困りました。
東京の医師には連絡したものの音沙汰無し。これも参りました。幸いかかりつけの歯科医に応急処置をしてもらい助かりました。
その後その医師に相談し、近くの病院を紹介して貰いました。その担当医の第一声に愕然としました。「どうしてこれを使ってるの?」だったからです。
これが無ければ話せないじゃないか、と喉元まで出かかった言葉を押さえて会話を続けました。分った事は、今では外科的に解決してしまうという事でした。スピーチエイドは教科書で知ったとも言われました。
で、自分にその手術が可能なのかどうか、それを今日聞いて来ました。手術する医師は外部の人で、その医師が今日こちらに来たからです。その医師もスピーチエイドの実物は初めて見たと言ってました。口蓋裂の事は自分では詳しいと思い込んでいたらとんだ浦島太郎だったわけです。

幸い発音は小学校時代の練習がよかったせいか手術を試みる価値は十分あると言われホッとしました。練習大変だったでしょう、と言われた時はちょっと胸が熱くなりましたよ。
忙しそうな医師ですが、年内には実現出来る見通しとなりました。

今までは誰にも話さなかった事ですが最近は少しずつ友達に口蓋裂の事を話すようになりました。もしかすると同年輩で浦島太郎状態の人も居るかもしれないし、若い人の助けに少しでもなれれば良いな、とも思ってます。私もそれなりに不愉快な経験はありますからね。そんな事で今後ともよろしくお願いします。

ベリーカード さん
ボッケニャンドリさん、はじめまして。管理者のみらいさん、はじめまして。石川県に住む45歳、口唇口蓋裂の当事者(男)です。

~ボッケニャンドリさんは浦島太郎じゃありませんよ~
何故なら私もスピーチエイドを装着しているからです。
もっとも私の場合装着したのは2年前からですけれど、それ以前は普通の義歯でした。口蓋裂の最終的修正オペが終了したのが37歳の頃、もちろん自己判断によるものですが、それでも年々、発音がしっくりこなくなった事からスピーチエイドを着ける事にしました。

地元のドクター諸氏たちは口を揃えて「スピーチエイドの装着は成長時期にある子供が主な対象で大人が着けるものではない、もともと一時的な補足器具で恒久的なものでもない」という見識から取り合ってくれませんでした。
それでもすでに外科的オペによる再建をあきらめていた私はネットで大人でもスピーチエイドを推奨する病院を探し、名古屋にある某大学病院で作成、現在も月1度のメンテナンスと言語外来に通っています。

ボッケニャンドリさんは「どうして使ってるの?」と聞かれたそうですが、スピーチエイド装着の見識は(とりわけ成人に対する場合)医師達の捉え方や方針が地域に反映されている様子ですね。
差し出がましいようですがボッケニャンドリさんがこれまでスピーチエイドを装着され現在も使われている事は大いに自信を持たれ誇っていい事だと思います。私は今後、一生スピーチエイドを着けていくつもりです。

管理人様 初めての書込みにもかかわらず長々とお邪魔して失礼致しまいました。当事者会などで同じ疾患を持つ若い方とお話する機会は多かったのですが同年代の方と出会えるのは嬉しいものですね。これからもよろしお願いします。

ボッケニャンドリ さん
ベリーカードさん、コメントありがとうございます。いきなり長文だったので皆さん引いちゃったかな、と。

石川県に住む45歳、口唇口蓋裂の当事者(男)です。
同世代と言っていいですかね。口蓋裂の発生頻度は5百人に1人とか千人に1人なんて記述を見ましたが、何処に居るのかなぁ、という感じです。

何故なら私もスピーチエイドを装着しているからです。
そうでしたか。希に自分と同じ境遇の人を街で見かけますがまさか聞くわけにも行かないしで他人の事は全然知らないです。

私が子供の頃は親が口蓋裂らしき人を見つけると「何処かで治療してますか」なんて聞いてるシーンを1、2度見ましたけどね。けっこう治療してない、というか知らない人が多かったです。
私は小学校上がる前に歯医者で大学病院を教えて貰いましたがそれ以外の医者からはそういう話は出たことがありません。歯が良かったら治療はもっと遅れてたと思います。

口蓋裂の最終的修正オペが終了したのが37歳の頃、もちろん自己判断によるものですが、それでも年々、発音がしっくりこなくなった事からスピーチエイドを着ける事にしました。
そうでしたか、私もその辺りがちょっと不安です。折角やったのに今より発音が悪くなったらどうしよう、とは思います。もっとも今はもう50だし、以前よりは周囲の視線も気にならないからスピーチエイドが無い開放感の方に期待が大きいです。
それもこれもヨメの理解というのが大きいと思います。最初は見せるのも気が引けたんだけど杞憂でした。

ところでベリーカードさんが使っているスピーチエイドは私のとは違うのかな。今回、私が使ってるような気道を塞ぐだけなのはスピーチエイドとは言わないんだよ、と言われました。これにも驚きましたけどね。
それまで、歯科医から入れ歯と言われるたびにこれはスピーチエイドと言うのだと言ってきましたからショックでした。

地元のドクター諸氏たちは口を揃えて「スピーチエイドの装着は成長時期にある子供が主な対象で大人が着けるものではない、もともと一時的な補足器具で恒久的なものでもない」という見識から取り合ってくれませんでした。
患者の環境によっては治療せずに過ごすこともあるわけで、標準のレールに乗ってないという事だけで判断してるように見えます。私が今回会った医師はそういう事は全く言って無いこともあって好感の持てる人物でした。

それでもすでに外科的オペによる再建をあきらめていた私はネットで大人でもスピーチエイドを推奨する病院を探し、名古屋にある某大学病院で作成、現在も月1度のメンテナンス
遠くて大変ですね。私が今回急遽作ったのも今一つしっくり来ません。なんたってその医師は初めて作ったって言うんですから。それでも3回目の調整でようやく常時装着しててもいいかな、という所まで来ました。

差し出がましいようですがボッケニャンドリさんがこれまでスピーチエイドを装着され現在も使われている事は大いに自信を持たれ誇っていい事だと思います。
スピーチエイド歴45年近いですからね。その辺の爺婆よりも入れ歯人生長いですから。

彰 さん
はじめまして。管理人のみらいさん。はじめましてボッケニャンドリさん。お久しぶりです。ベリーカードさん。自分は左側口唇口蓋裂の当事者の男です。

ベリーカードさん、数年前に一度「濡れひよこ」の板でお話した同じ石川県に住む彰といます。覚えていらっしゃるでしょうか?
お名前をここで拝見しお元気そうで嬉しかったです。

自分は39歳になり疾患サイトでの投稿で男性での中ではいつも一番年上でした。ボッケニャンドリさん、ベリーカードさんのように自分より年上の人達がこうして書き込んでくれるのが、なにより心強いです。
まだ若輩者ですが、これからもよろしくお願いします。m(__)m
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