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カウントstart 2007.2.25
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ボッケニャンドリ さん(2005年10月12日)
先月15日に入院したボッケニャンドリは月末に退院。16日に手術をしたのでもうじき1ヶ月が経とうとしている。手術の詳細は機会があればまた書こうと思うけど、咽頭弁形成と push back の2本立て。まだ日が浅いから不快な部分は幾つかあるものの、断トツで困ってるのが口の渇き。しかも夜寝てる間。

術後間もない頃は飲み込む動作で痛みがあったため、唾液が溜まって困ったけど、今はその逆。鼻の通りはまぁまぁ良いが、元々口を開けて寝る癖がついてたのもあったのか口の中が渇き、夜中に何度も目が覚める。身体の水分が不足してるってわけでもなく、起きるたびにオシッコは良くでる。唾液の分がこっちに行ってるような感じである。誰かと話をしてても長時間だと喉が渇いてくるので唾液は少なくなってるのかなぁ。

こういう些細(?)な苦痛というか不快感に関して入院中も退院後も医者や看護婦はあまり助けにならなかった。加湿器を使ったり色々とやってみた。だけど思うような効果はナシ。縫合の仕方にもよるのか左を向いて寝ると多少楽なのを最近発見。しかし多い時は1~2時間おきに目が覚める日もあって、これでは昼間の生活が大変。口の渇きを軽減する何か良い方法はないものか。

乾いた口中を正常な状態にするために、蒸しタオルを使って息をしたり、スポイトでお湯を鼻に入れたり、お湯でうがいすると良いみたい。このくらいが自分で考えた工夫かなぁ。
似たような手術をした方、こんな事ってありました?

鼻まゆげ さん
ボッケニャンドリさん、はじめまして。口唇口蓋裂の患者本人、27歳♂の鼻まゆげと申します。横レスで申し訳ないのですが、ボッケニャンドリさんにお聞きしたいことがありまして。。。

私は現在、鼻の修正手術とともに、咽頭弁の形成術も検討中で都内の大学病院に通院しています。
ボッケニャンドリさんは先月、咽頭弁形成術をお受けになったとのことで…ボッケニャンドリさんの術後の状態について教えていただけないでしょうか?特に私が気になっているのは、術後の喉の痛み、鼻の通り、息苦しさ、そして何より術後の声・発音の状態です。

お話をお聞かせいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。

ボッケニャンドリ さん
鼻まゆげさん、はじめまして。「口唇口蓋裂のおはなし」をやってる方ですよね、ここもたまに覗かしてもらってます。

特に私が気になっているのは、術後の喉の痛み、鼻の通り、息苦しさ、そして何より術後の声・発音の状態です。
まだ術後1ヶ月ですが、その範囲で答えます。来週退院後初めての診察があるので、また何か書くことが生まれるかもしれません。

●術後の喉の痛み
push back では、口蓋の左側の肉が薄かったのでほっぺたの裏側の肉を使うことになりました。術後の痛みとしては、ほっぺたの奥、左側の奥歯のあたりが今でも少し痛みます。ここはよく動くところだからだと思います。それ以外の場所は手術直後から痛みは殆ど感じませんでした。
咽頭弁では唾を飲み込む動作をすると喉の奥が痛みました。6日くらい続きました。その痛みがある間は口から何かを食べようという気にはなりませんでした。偶然かもしれないけど、その6日間くらいは微熱が続きました。

●鼻の通り、息苦しさ
昼間はあまり気になりませんが、無意識のうちに息を強めにしてるようです。だから夜は口を閉じて寝られないです。どうしても呼吸を意識してしまいます。また、鼻水が少し濃くなってくるとスピーチエイドの玉の部分が詰まったような感じになります。そんな時、長年の習慣で外そうとしちゃいます。やがて穴は今より広がるそうですが、上手く広がったら丁度良くなるかもしれません。
長時間の会話では鼻が詰まった感じがしてきますが、安静にしてたり、運動してる時は特にそういう事は感じません。安静にしてる時は鼻呼吸で十分なのと、運動中は元々強く呼吸するだからだと思います。

●声
入院の事は友達にも内緒なんだけど、風邪引いたの? とかそういう事は全く言われてません。ヨメに聞いても変らないと言ってます。それはそれでちとガッカリなんですが、前歯付きのスピーチエイドを外したので今は前歯が1本無い状態なのでこんなもんかな、と。それを治療すれば前より明瞭になるかな、と期待してます。

●発音
スピーチエイドを取ったりした分、口の中が広くなるのでどうなるかな、と心配してましたが杞憂でした。まだ自分の声を録音したわけではないので客観的な事は不明ですが、聞き返されるような事もないですよ。だから自分でも全然気にしてません。

※この手術では北里大学病院からやってきた医師が先頭になってやりました。話をしててもとても良い感じの人物でした。その医師は「発音の訓練が良く出来てなければ年齢的にも勧めなかった。」と言ってました。歳をとってからの発音訓練で成果を出すのはなかなか難しいんだそうです。逆に言うと現在の発音が良ければ術後も心配ないのだと思います。
※手術の詳細以外については http://blog.goo.ne.jp/longq にも書いてます。

鼻まゆげ さん
ボッケニャンドリさん、早速のレスありがとうございます。Blogは読ませていただいていました。術後のことも書いていらっしゃったので…。

6日間喉の痛みが続きましたか。食べる気になれないのは辛そうですが、まぁ1週間程度なら我慢できそうかなぁ。鼻の詰まり具合や息苦しさは、日常的に気になるわけではなかったんですね。これをお聞きして、かなりホッとしています。

声・発音に関して、今のところは変わってないようですか。私は、医師から現状と変わらないかも…ということは釘を刺されているんですよね というのも、私は咽頭弁を既に持っていて(幼い頃に手術を行っていたらしいのですが、記憶は無くて…)、今検討中なのは咽頭弁の付け替えになります。
付け替えることで、どの程度変化があるのか、改善されるのか、それはやってみないと分からない(=結果の予想が難しい)ということのようです。

ボッケニャンドリさんのお話、参考になりました…というか、かなり安心できました。(^^;ありがとうございます。
最後に…ご指摘の通り、サイトやっている者です。。。

ボッケニャンドリ さん
鼻まゆげ さん、こんにちは。

食べる気になれないのは辛そうですが、まぁ1週間程度なら我慢できそうかなぁ。
特に最初の3日くらいが嫌でした。早く時間が経てーーーっ、と思ってましたよ。入院前はのんびり本でも読んで、なんて思ってたんだけど、苦痛や不快感があるとそういう気は生まれないもんですね。

痰や唾液の吸入はしてたんですが、鼻に挿入できる管があったのに看護婦から何も説明されなかったので一番苦しい時に使わずじまいでした。最初から使ってたらもっと楽だったでしょう。何しろそれを使わなかったので鼻の中の物を取りきれなかったんですから。

※参考 15日 入院  16日 手術  30日 退院
25日まで鼻腔食でした。

鼻の詰まり具合や息苦しさは、日常的に気になるわけではなかったんですね。これをお聞きして、かなりホッとしています。
昨夜とその前、朝の4時か5時まで目が覚めずに寝られました。その前までは1時とか2時に目が覚めてたので都合一晩に2~3回も目が覚めてたので良くなってるのかな。口の渇きによる痛みも今までよりマシでした。

ちなみにここ3日くらい、寝る前に龍角散を口に含んでます。ただ、これが効果があったのかどうかは何とも言えません。それと1度風邪を引いてしまったんですが、鼻水が出なくなるような薬は良くなさそうです。

というのも、私は咽頭弁を既に持っていて(幼い頃に手術を行っていたらしいのですが、記憶は無くて…)、今検討中なのは咽頭弁の付け替えになります。
どうして付け替えを検討してるんですか?子供の頃の手術なので弁が薄いから?

鼻まゆげ さん
鼻腔食だったんですね。私の場合は口から食べられるようです。(1ヶ月程度、固い物はNGのようですが…)手術当日も口から飲めると言われましたし。咽頭弁のみだからでしょうか。。。

どうして付け替えを検討してるんですか?子供の頃の手術なので弁が薄いから?
私は声・発音に関して悩んでいて、今年の6月から言語治療に通っているのですが、その治療の過程で若干の開鼻声が認められました(それは先生が私の声を聞いてそう判断されましたし、鼻息鏡で鼻から息が漏れていることも確認しましたので…)。
で、内視鏡にて咽頭弁の動きを録画して確認してみたところ、私の咽頭弁はそれなりに機能しているものの、その働きは必ずしも100%というわけではなく、改善の余地が無きにしもあらずという評価でした。(←こうした言い回しになるくらいに付け替えるべきかどうか、微妙な状態でもあるようです。)
今私が抱えている声・発音の悩みの解決に繋がるのでは…その期待が、付け替えを検討する理由になっています。

ボッケニャンドリ さん
鼻腔食だったんですね。私の場合は口から食べられるようです。(1ヶ月程度、固い物はNGのようですが…)手術当日も口から飲めると言われましたし。咽頭弁のみだからでしょうか。。。
どうなんでしょうね、咽頭弁形成では喉から剥がした部分の粘膜を閉じるために縫い跡があるので返って固形物NGの気がします。
麻酔前の儀式、浣腸するとかしないとかでさえ病院によって異なるので医師によっても方針が違うんでしょうかね。それとも術後当日になって「いくらなんでも最初の3日間はダメですよ。」なんて言われちゃうのかな。

術前に色々聞いたつもりでもけっこうこういう事ってあるんですよね、それは聞いてないよぉ、というの。医師や看護婦が当たり前と思ってる事で自分の知らない事を聞きだすのって凄く難しい。

私は声・発音に関して悩んでいて、今年の6月から言語治療に通っているのですが、その治療の過程で若干の開鼻声が認められました(それは先生が私の声を聞いてそう判断されましたし、鼻息鏡で鼻から息が漏れていることも確認しましたので…)。
で、内視鏡にて咽頭弁の動きを録画して確認してみたところ、
そんな検査方法があるんですね、全然知りませんでした。また浦島太郎になった気分。私が行ってる病院ではそんな検査出来るのかな? 言語療法士は居ましたけどね。

あらずという評価でした。(←こうした言い回しになるくらいに付け替えるべきかどうか、微妙な状態でもあるようです。)
元関取の前の海のような篭った声みたいなんですかね?

鼻まゆげ さん
病院での違いってありますよねぇ。私が今通院している病院には今年から通い始めて、まだこの病院で手術を受けたこともないので、入院・術前・術後の様子は全く分かってないんです。

Blogの浣腸の話は笑わせてもらいました。(笑 まさか…私のときはやらないだろうなぁ。。。

内視鏡検査。まず、長めの筒状のスプレーで鼻の穴に麻酔を噴霧。5分後に鼻から内視鏡をスルスルと入れていき、医師からの指示で単音(「ア」とか「パ」)や短文を声に出して言って、その様子を医師がモニターで観察しつつ録画。で、検査後に鼻咽腔閉鎖機能の様子を見せてもらいました。咽頭弁がどの程度機能しているか、ハッキリと視認できます。

私の声を表現するなら、”こもった声”というのが一番シックリきますね。

ふれいた2号改 さん
ボッケニャンドリさん初めまして。鼻まゆげさん横レス失礼します。32歳 男性両側性口唇口蓋裂 ふれいた2号改と言いますm(_ _)m

咽頭弁OPされるそうで。実は鼻まゆげさんもご存じかとは思いますが私も2年前に咽頭弁OPを受けましてね。参考になればと思い、横レスですがさせて頂きます。

お二人のお話を聞いていると病院によってやり方が大きく違うんだな~とつくづく感心させられますね。しかしながら僕もですがどちらかと言えばボッケニャンドリさんと共通の症状がありましたよ。

◇術後の喉の痛みなど
未だに忘れられない術後に襲われた傷の痛みよりも強烈な首の痛みが印象的でしょうか?術後、数時間後に傷口の軽い痛みはありましたがさほど感じなかったですが、なぜ?と言う位に首が痛くて(むちうちに遭ったような~)感じでしたね。

鼻の通りや鼻閉感は術後からありました。イチイチ看護士さんを呼び吸引機で取って貰っていましたが、ある日、呼ぶのも面倒なので自分でやっちゃえ~と自分で吸引してたら看護士さんに見つかり、メチャ×2怒られました(^^; 後、術前から言われていたのですが術後に一時的にイビキが大きくなるかもと言われましたが自分では判らなかったです(当たり前だけど…)

後、一番苦労したのがお食事ですね。人から咽頭弁後の食事はは大変だよ~と脅かされていましたけどその通りでした。術後1日目、出されたのは1品。最初は良い臭いでおっ!イイ感じじゃな~いと騙されまして開けてビックリ!!!何じゃこりゃ?と。食パンをお湯で柔らかくしただけの(通称:パン粥)味も無くタダ~パンの味がするだけ…美味しくない。。。しかも飲み込もうとすると激痛が(><)何度かチャレンジしたものの喉が拒絶するんですね。また、シーネを付けてるせいか?妙に食べ難い感ありました。暫くはパン粥でしたが箸を付ける気出ず終いでしたよ。飲み物も飲み込もうとすると痛くて少しづつ入れては飲み込むと言う作業をしてました。
ある夜に非常に口が渇いて来ましてね~冷蔵庫にあったポカリをあろう事か一気飲みしたんです。痛いとか言う事も忘れて。。。それが良かったのか!?食事も少しづつでしたけど食べれるようになってwパン粥は却下し、刻み食とお粥でした。お陰様で術後6日で退院しましたよ。当時は苦労したけど鼻からの漏れも無く上手く喋れる~と喜んでいたのですが…今は何の為にやったのか判りません。
術前矯正で上顎を広げた際に、婁孔が発見され再び発音の際に空気がその孔から漏れて…せっかく機能していた咽頭弁が…(TT)
ま、頑張って下さいね。

鼻まゆげ さん
ふれいた2号改さん、こんばんは。術後しばらくはイビキが酷くなるというのは、私も言われています。入院中、同室の方には迷惑かけるなぁ~なんて心配もありますが…イビキは止めようもないので周りの人には我慢してもらうしかないですね。

食事は全粥からスタートしていくと想像していたんですが…違う食事なのだろうか。。。入院するのは初めての病院なので、食事の勝手も全く分かってないんですよね。(^^;
確か、ふれいた2号改さんの術後の検査結果は良好だったんですよね。私もそうなりたい。ま、頑張ってみます。

ボッケニャンドリ さん
ふれいた2号改さん、こんにちは。

◇術後の喉の痛みなど
未だに忘れられない術後に襲われた傷の痛みよりも強烈な首の痛みが印象的でしょうか?
手術では首をそうとう曲げてやるようですね。私の場合、頚椎に狭い部分があるので加減して貰ったようで術後は何ともありませんでしたよ。ただその後は寝てる間に力が入ってるのか良く分らないけど首の鈍い痛みというか筋肉痛のようなものがけっこう続きましたね。

イチイチ看護士さんを呼び吸引機で取って貰っていましたが、ある日、呼ぶのも面倒なので自分でやっちゃえ~と自分で吸引してたら看護士さんに見つかり、メチャ×2怒られました(^^;
全然怒られませんでしたよ。自分でやった方が痛くないので痰は一度やって貰っただけです。

後、一番苦労したのがお食事ですね。人から咽頭弁後の食事はは大変だよ~と脅かされていましたけどその通りでした。術後1日目、出されたのは1品。
いきなり口からですか、こちらとは随分と違いますね。ちなみにヨメが作ってくれたパン粥は牛乳が入ってるんですが味はフレンチトーストに似てて良かった。だけど2回目でうんざり。もしかしたらもうフレンチトーストも食べれなくなるかなぁ、と思いましたよ。その点普通のお粥ってのは全然あきないので自分はコメ人間なんだなというのが分りました。

ある夜に非常に口が渇いて来ましてね~冷蔵庫にあったポカリをあろう事か一気飲みしたんです。
何でこんなに乾くんでしょうね。唾液腺の働きが落ちるんでしょうかね。

術前矯正で上顎を広げた際に、婁孔が発見され再び発音の際に空気がその孔から漏れて…せっかく機能していた咽頭弁が…(TT)
それはショックですねぇ、その婁孔ってのはどのくらいの大きさのものですか?発音に影響があるとすると1mmとかそんな小さなものでも無さそうですけど。
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