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あんず さん(2005年10月25日)
私はパニック障害でただ今妊娠6ヶ月の者です。この病気になってから安定剤を手放せずずっと服用してきました。「いつかは子供がほしい」という思いは捨て切れず、薬に対する安全性など長い間調べて「問題なし」と医師たちに言われたので妊娠に踏み切りました。
「薬を我慢する。ただし母体には悪影響」
「薬を飲む。1~2%胎児への危険が増す、ただし母体は安定」
どちらかのうち後者を私は選びました。最近お腹の子供は女の子とわかり、それと同時に口唇口蓋裂ということもわかりました。きっと私が飲んでいる薬が原因なんだと深く反省しています...。
ぱっと見た感じでは口唇口蓋裂の方は明るい方が多く、口元の縫い跡も全然わからないのでそんなに悩むものじゃないな、と何も知らない時は思ってました。(ごめんなさい...)でもこのHPでいろいろな事を学ばせてもらい、そして深く深く反省しました。
将来この子が大きくなって、唇の事を質問された時に、私はどう答えれば良いのか悩んでいます。「お母さんがお薬を飲んだから」と答えたら本人はどう感じるでしょうか?私はどんなに恨まれてもかまわないです。ただ、本人がなるべく傷つかないように、前向きに生きていってくれるように答えてあげたいのでどうかアドバイスお願いします。

ボッケニャンドリ さん
あんず さんはじめまして
確かにお母さんとしてはそんな気持ちになってしまうというのは分ります。私の母親も根拠の無い事を言われた事はあるようです。でも沢山愛情を注げばいいじゃないですか。私に限って言えばそんな事で傷ついた事はないし、親を恨んだ事だってないですよ。

必要だったら事実をそのまま伝えればいいだけだと思います。投稿を読む限り、仕方のない事だと思います。それにこの薬のせいって断定したわけでもないでしょうし、医師も「問題無し」と言ったわけだし。そんな事よりお母さんこそもっと前向きにというか自信持って育ててください、と私は思います。

みらい@管理人
はじめまして☆書き込みありがとうございます。

あんずさん、大丈夫ですよ。この病気は、薬の副作用が直接の原因になるわけではありません。様々な要因が偶然重なって、口唇・口蓋が形成不全の状態で生まれてくるのです。薬を飲んでいなくても、病気で生まれる可能性は誰もが持っています。

「いつかは子供がほしい」という思いは捨て切れず、薬に対する安全性など長い間調べて「問題なし」と医師たちに言われたので妊娠に踏み切りました。
「こちらに目を向けてこられただけで、あんずさんのお子さんを思う気持ちが伝わってきました。医師には問題なしと言われたわけですし、“薬を飲んだせい”と結びつけなくてもいいんですよ。自分を責めてしまう気持ちはわかりますが、もう少し力を抜いても大丈夫ですよ。

ぱっと見た感じでは口唇口蓋裂の方は明るい方が多く、口元の縫い跡も全然わからないのでそんなに悩むものじゃないな、と何も知らない時は思ってました。
わたしの体験は心で感じたままに公開しています。ですが、当事者によって考え方はそれぞれであり、その方の歩む道(環境)によって左右されるのだと思います。HPは「一人の人の価値観」ととらえていただけると幸いです。

将来この子が大きくなって、唇の事を質問された時に、私はどう答えれば良いのか悩んでいます。
そのときになってから考えればいいんです。今から考えていると、心配だけがどんどん大きくなってしまってあんずさんの心が疲れてしまいますよ。“どんなあなたでも抱きしめたい、安心して生まれてきてね”といった気持ちで誕生を迎えましょう(^^)

「お母さんがお薬を飲んだから」と答えたら本人はどう感じるでしょうか?私はどんなに恨まれてもかまわないです。ただ、本人がなるべく傷つかないように、前向きに生きていってくれるように答えてあげたいのでどうかアドバイスお願いします。
病気(障がい)=悪いものではないということを伝えてあげてください。お子さんに何か聞かれたときは、年齢に見合った言葉を返してあげてください。もしお子さんが成長していくとき、卑屈になったり自信が持てないでいるのなら、それを病気のせいにするかそうでないかは、本人の環境や力次第です。
正直、わたしは親に対する疑問を持ってきました。それは、質問したときや治療のときに納得のいく説明がなかったからです。産んでくれたことに感謝していますし、いろんな出会いや体験のなかで今の自分がいるので、うらんでいるという気持ちはないです。
もしわたしが、「お母さんがお薬を飲んだから」と言われても、わたしの気持ちを大切にして(愛情を注いで)育ててくれたら、“このお母さんの子どもに生まれてきてよかった、(たとえ病気があっても、また病気とは関係なく)産んでくれてありがとう”と思います☆☆

あんず さん
ご丁寧なアドバイスありがとうございました。
ボッケニャンドリさん>>
「沢山愛情をそそげばいい」。不安が先走るとつい愛情をそそぐ事が後回しになってしまいそうなので、この言葉は産まれるまで(産まれてからも)忘れずにいようと思います。私自身が強くなれるよう頑張ります。
みらいさん>>
最初に書きませんでしたが、法的には来週いっぱいは堕胎ができるそうなんです。私の病気の事や産まれてくる子供の苦労を考えると「産まれてこない」という幸せもあるという意見も身内で出ました。
でもみらいさん達のように、この障害をバネにして志高く立派に生きている方がいると思うと、その意見に少しでも耳を傾けた自分が情けなくなりました。将来この子が立派に育ってくれたら叱ってもらおうと思います。でもその前に「産んでくれてありがとう」と言われるよう、たっぷりの愛情で育てたいと思います。
貴重なアドバイス本当にありがとうございました!子供にはありのまますべてをその年齢で理解できる範囲で話そうと思います。ショックだったり傷ついたりするかもしれませんが、それを乗り越えて強い人になってほしいから。
またわからない事があったら書き込みさせていただきます。その時は宜しくお願いします!

フリッペ さん
フリッペと申します。口唇裂の患者として、定期的に拝見し書き込みさせて頂いています。

子供にはありのまますべてをその年齢で理解できる範囲で話そうと思います。ショックだったり傷ついたりするかもしれませんが、それを乗り越えて強い人になってほしいから。
あくまで自分の意見ですが、あまり理解出来る年齢などこだわらずに、子供さんに質問されたり、病院に行く時などでも、少しずつ話してあげてあげれば良いのではないでしょうか?
自分はすでに親元を離れて暮らしておりますが、単刀直入に病気について教えてもらったことは全くありませんでした。
自分が病気について詳しく知ったのは、育成(補助金制度)の書類から病名を知り、図書館で医学の本で調べてからなのです。親を憎むまでいきませんが、不信感が募ったものです。最後に、この病気に対して特別な意識をしないで、お子さんと歩まれてほしいです。
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