2007.03.28
過去記事・２６
ゆうき さん(２００５年１２月１４日)はじめまして、私も患者の一人です。去年の５月に形成手術をしたのですがあまり納得がいかなくって、美容整形をしようかずっと悩んでいます。皆さんどう思いますか？
みらい＠管理人初めまして☆形成手術とかわたしは特にしたことがないんですけど、やっぱり興味はあります。形成手術にしても美容整形にしても、結果には個人差が出てくると思いますし、その方の希望で行うのであればわたしはいいんじゃないかと思います。何事も結果がはっきり見えてるものではないので悩んだり不安になったりするんですよね。ゆうきさんが納得できる状態に進めるように応援しています!!わたしの経験がないというのもあるんですが・・・アドバイスになっていなくてごめんなさい。
筑前守秀吉 さんこんにちは。自分も患者の一人ですが、自分は（あくまでも自分は、ですが）美容整形は考えたこともないですし、今後もないと思います。
と、言うのも、形成手術は何と言うか病気に対しての手術と言うことで何の抵抗も無く受け入れる事ができるのですが、整形手術となると何だかエゴというかそんな感じがするのです。。。もっともこれは自分独自の考え方なので、ゆうきさんが納得いくのであれば整形もアリかと思います。
ゆうき さんご意見ありがとうございました。まったくそのとおりだと自分でも思っています。だから、ずっと悩んでいるんだと思います。みらいさんも言ってるように’個人差’があるので必ずしも自分の納得のいく結果がえられるとは限らない、ということもわかっています。この掲示板でだれか一人でも美容整形をして納得のいく結果が得られた人がいたら自分もって・・・結局、自分では怖くて踏み切れなかったんです。私はだれかに背中をおしてほしかったのかもしれません。これからもちょくちょく覗かせていただきます。
2007.03.28
過去記事・２５
たえたえ さん(２００５年１１月２７日)はじめまして、私は口唇口蓋裂の患者です。（ちなみに２６歳です）ここの皆さんの書込みを見て思わず今まで溜め込んでいた気持ちを書いてみたくなりました。
私は主人と出逢うまで自分の病気に向き合おうとしてきませんでした。ですから、自分の病気がなんなのか、どうしてなってしまったのか全然理解していませんでした。しかし主人と出逢い、病院通いしている事を話した時に色々と聞かれ、答えられなかったので、最後の入院をした時に先生に教えていただきました！主人に話すと一緒になって勉強をしてくれて、結婚する時も「関係ない！気にしない！」と言ってくれてこの夏に結婚する事ができました。
小さい頃はこの病気が原因でイジメにあったり元友人の親御さんからは「近づかないでくれ！」と言われた事もあり、両親を恨んだ時期もありましたし人と関わらないように避けてた時期もありました。しかし今は心の広い主人と結婚でき、友人たちも理解をしめしてくれ、とても幸せです。（未だに職場で人間関係がうまく築けないでいますが…）
わけがわからないことをダラダラと書いてしまい申し訳ございません。
こういうサイトがある事がとても嬉しいです。もっといろんな人にこういう病気について知って欲しいですね。
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます！
主人に話すと一緒になって勉強をしてくれて、結婚する時も「関係ない！気にしない！」と言ってくれてこの夏に結婚する事ができました。
わたしも２、３年前まではほとんど知識がありませんでしたし、心のどこかで気にはしていたものの、一人で抱えていました。話した先輩や友達には肯定的に受けとめてもらうことができ、本当に嬉しく思っています♪
小さい頃はこの病気が原因でイジメにあったり元友人の親御さんからは「近づかないでくれ！」と言われた事もあり、両親を恨んだ時期もありましたし人と関わらないように避けてた時期もありました。しかし今は心の広い主人と結婚でき、友人たちも理解をしめしてくれ、とても幸せです。（未だに職場で人間関係がうまく築けないでいますが…）
わたしも心無い言葉を浴びたり、人と関わるのがこわくなったりしました。ですが、たえたえさんと一緒で、自分のことをわかってくれる人たちもいて、それをすごく幸せに感じています!!なので、避けたくなっても自信を忘れずにいたいなって思っています。
わけがわからないことをダラダラと書いてしまい申し訳ございません。
全然そんなことないですよ(＾＾)お話聞かせてくれてありがとうございます☆
もっといろんな人にこういう病気について知って欲しいですね。
そうですね。当事者の側(当事者だけ)が打ち明けていくのは不安などが大きかったりもしますが、少しずつ認知度が上がっていったらいいですよね！
2007.03.28
過去記事・２４
あんず さん(２００５年１０月２５日)私はパニック障害でただ今妊娠６ヶ月の者です。この病気になってから安定剤を手放せずずっと服用してきました。「いつかは子供がほしい」という思いは捨て切れず、薬に対する安全性など長い間調べて「問題なし」と医師たちに言われたので妊娠に踏み切りました。
「薬を我慢する。ただし母体には悪影響」
「薬を飲む。１〜２％胎児への危険が増す、ただし母体は安定」
どちらかのうち後者を私は選びました。最近お腹の子供は女の子とわかり、それと同時に口唇口蓋裂ということもわかりました。きっと私が飲んでいる薬が原因なんだと深く反省しています...。
ぱっと見た感じでは口唇口蓋裂の方は明るい方が多く、口元の縫い跡も全然わからないのでそんなに悩むものじゃないな、と何も知らない時は思ってました。（ごめんなさい...）でもこのＨＰでいろいろな事を学ばせてもらい、そして深く深く反省しました。
将来この子が大きくなって、唇の事を質問された時に、私はどう答えれば良いのか悩んでいます。「お母さんがお薬を飲んだから」と答えたら本人はどう感じるでしょうか？私はどんなに恨まれてもかまわないです。ただ、本人がなるべく傷つかないように、前向きに生きていってくれるように答えてあげたいのでどうかアドバイスお願いします。
ボッケニャンドリ さんあんず さんはじめまして
確かにお母さんとしてはそんな気持ちになってしまうというのは分ります。私の母親も根拠の無い事を言われた事はあるようです。でも沢山愛情を注げばいいじゃないですか。私に限って言えばそんな事で傷ついた事はないし、親を恨んだ事だってないですよ。
必要だったら事実をそのまま伝えればいいだけだと思います。投稿を読む限り、仕方のない事だと思います。それにこの薬のせいって断定したわけでもないでしょうし、医師も「問題無し」と言ったわけだし。そんな事よりお母さんこそもっと前向きにというか自信持って育ててください、と私は思います。
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます。
あんずさん、大丈夫ですよ。この病気は、薬の副作用が直接の原因になるわけではありません。様々な要因が偶然重なって、口唇・口蓋が形成不全の状態で生まれてくるのです。薬を飲んでいなくても、病気で生まれる可能性は誰もが持っています。
「いつかは子供がほしい」という思いは捨て切れず、薬に対する安全性など長い間調べて「問題なし」と医師たちに言われたので妊娠に踏み切りました。
「こちらに目を向けてこられただけで、あんずさんのお子さんを思う気持ちが伝わってきました。医師には問題なしと言われたわけですし、“薬を飲んだせい”と結びつけなくてもいいんですよ。自分を責めてしまう気持ちはわかりますが、もう少し力を抜いても大丈夫ですよ。
ぱっと見た感じでは口唇口蓋裂の方は明るい方が多く、口元の縫い跡も全然わからないのでそんなに悩むものじゃないな、と何も知らない時は思ってました。
わたしの体験は心で感じたままに公開しています。ですが、当事者によって考え方はそれぞれであり、その方の歩む道(環境)によって左右されるのだと思います。ＨＰは「一人の人の価値観」ととらえていただけると幸いです。
将来この子が大きくなって、唇の事を質問された時に、私はどう答えれば良いのか悩んでいます。
そのときになってから考えればいいんです。今から考えていると、心配だけがどんどん大きくなってしまってあんずさんの心が疲れてしまいますよ。“どんなあなたでも抱きしめたい、安心して生まれてきてね”といった気持ちで誕生を迎えましょう(＾＾)
「お母さんがお薬を飲んだから」と答えたら本人はどう感じるでしょうか？私はどんなに恨まれてもかまわないです。ただ、本人がなるべく傷つかないように、前向きに生きていってくれるように答えてあげたいのでどうかアドバイスお願いします。
病気(障がい)＝悪いものではないということを伝えてあげてください。お子さんに何か聞かれたときは、年齢に見合った言葉を返してあげてください。もしお子さんが成長していくとき、卑屈になったり自信が持てないでいるのなら、それを病気のせいにするかそうでないかは、本人の環境や力次第です。
正直、わたしは親に対する疑問を持ってきました。それは、質問したときや治療のときに納得のいく説明がなかったからです。産んでくれたことに感謝していますし、いろんな出会いや体験のなかで今の自分がいるので、うらんでいるという気持ちはないです。
もしわたしが、「お母さんがお薬を飲んだから」と言われても、わたしの気持ちを大切にして(愛情を注いで)育ててくれたら、“このお母さんの子どもに生まれてきてよかった、(たとえ病気があっても、また病気とは関係なく)産んでくれてありがとう”と思います☆☆
あんず さんご丁寧なアドバイスありがとうございました。
ボッケニャンドリさん＞＞
「沢山愛情をそそげばいい」。不安が先走るとつい愛情をそそぐ事が後回しになってしまいそうなので、この言葉は産まれるまで（産まれてからも）忘れずにいようと思います。私自身が強くなれるよう頑張ります。
みらいさん＞＞
最初に書きませんでしたが、法的には来週いっぱいは堕胎ができるそうなんです。私の病気の事や産まれてくる子供の苦労を考えると「産まれてこない」という幸せもあるという意見も身内で出ました。
でもみらいさん達のように、この障害をバネにして志高く立派に生きている方がいると思うと、その意見に少しでも耳を傾けた自分が情けなくなりました。将来この子が立派に育ってくれたら叱ってもらおうと思います。でもその前に「産んでくれてありがとう」と言われるよう、たっぷりの愛情で育てたいと思います。
貴重なアドバイス本当にありがとうございました！子供にはありのまますべてをその年齢で理解できる範囲で話そうと思います。ショックだったり傷ついたりするかもしれませんが、それを乗り越えて強い人になってほしいから。
またわからない事があったら書き込みさせていただきます。その時は宜しくお願いします！
フリッペ さんフリッペと申します。口唇裂の患者として、定期的に拝見し書き込みさせて頂いています。
子供にはありのまますべてをその年齢で理解できる範囲で話そうと思います。ショックだったり傷ついたりするかもしれませんが、それを乗り越えて強い人になってほしいから。
あくまで自分の意見ですが、あまり理解出来る年齢などこだわらずに、子供さんに質問されたり、病院に行く時などでも、少しずつ話してあげてあげれば良いのではないでしょうか？
自分はすでに親元を離れて暮らしておりますが、単刀直入に病気について教えてもらったことは全くありませんでした。
自分が病気について詳しく知ったのは、育成（補助金制度）の書類から病名を知り、図書館で医学の本で調べてからなのです。親を憎むまでいきませんが、不信感が募ったものです。最後に、この病気に対して特別な意識をしないで、お子さんと歩まれてほしいです。
2007.03.28
過去記事・２３
ボッケニャンドリ さん(２００５年１０月１９日)婁孔は ろうこう と読むようですが、どんなものですか？
縫合したけど上手くくっつかない部分が後に穴になったという感じでしょうか？
昨日は退院後初めての診察でしたが、今のところ縫合ヶ所に関しては特に問題ないようですけど婁孔は気になります。
ふれいた２号改 さん婁孔は ろうこう と読むようですが、どんなものですか？縫合したけど上手くくっつかない部分が後に穴になったという感じでしょうか？
さて、読み方正解です。で、なぜ？婁孔が出来たのか？についてご説明します。ほぼすべてをお答え頂いているので簡単に言いますと、そもそも口蓋を閉じるＯＰを受けた際に完全に閉じきれていなかったようなんです。
比較的小さな孔で目立つことも無かったのですが下顎骨切りＯＰの前段階の術前矯正で上顎を広げたことで今まで目立たなかった小さな婁孔が広げられて完全な孔と化したそうです。無論、そのままでは発音や飲食に影響あったので今現在はプロテーゼを歯科で作って貰い装着しています。
2007.03.28
過去記事・２２
ふれいた２号改 さん(２００５年１０月１６日)みらいさんこんばんわ。そしてお久し振りです。もう、既に授産施設での実習終わられたんですよね？（確か８月中と書かれていたような！？）
さて、自分はですけど、ここに来て急転直下と言うか一般就労に向けた活動を行っています。なぜだか急に就職のへの話が浮上して来ましてね。とりあえず障害者枠でハローワークにて登録しに訪れたのですが運良く！？大手企業（ノーベル賞の田中さん）が居られる企業さんが丁度、募集されているとのことで是非に行ってみては？と言われましてまたその翌日が面接日だったのですよ。
チャンス！と思い行きまして、１次面接は通過（１次とか事前に聞かされていなかった）で、１３日（木）に２次面接があったのですが…今、今後の口蓋裂の治療は？と聞かれ、２年以内にもしかしたら手術が有るかも知れませんと答えたのが悪かったのか？２週間前後の入院になります（顎裂腸骨再移植ＯＰ）と言ったのがマズかったのか？施設側の担当の職員さんが心配をして人事の方にＴＥＬされたらしいんです。で、人事部の方のお話だと採用の合否について「手術がネックになっている…」と言われたそうです。
職員さんからは一旦治療を打ち切って数年後に行うのはどうか？と持ちかけられましたがすぐには答えが見つからず、困惑しています。勿論、就職も大事なことですが、治療も大事。で、矯正歯科医院の先生に相談した所、何の為の障害者枠での募集なのか？人によっては通院や治療を継続している人だっているのに、手術が控えているから採用しないとは言語道断と。何なら仲介しても良いとおしゃっています。ただ、日本は諸外国に比べ障害者の雇用率が低い理由が何となく垣間見えた様な気がします。
みらい＠管理人ふれいた２号改さん、お久しぶりです！
そうですね、授産施設での実習を終え、普段通りの大学生活に戻って毎日を過ごしています。
就職の面接を受けられたということですね。今後のことや自分の状態について正直に伝えたのは、ずっとそちらの企業で働くということを考えると、言ってみて間違いではなかったのではと思います。
職員さんからは一旦治療を打ち切って数年後に行うのはどうか？と持ちかけられましたがすぐには答えが見つからず、困惑しています。
数年後に行うにしましても、「行う」ということに変わりがなければ(それが前提にある自分がいるのなら)、それで合否に関わってしまうのは悔しいですよね。矯正歯科医院の先生がおしゃられているように、「何のための障害者枠なのか」とわたしも思ってしまいました。“手術”という響きは大きくとらえられてしまうんですかね…。通院などとそれほど違いはない(手術日程が明確になったときは連続欠勤にはなりますが)ということを理解していただきたいですよね。
ボッケニャンドリ さんふれいた２号改さん、はじめまして。
１３日（木）に２次面接があったのですが…今、今後の口蓋裂の治療は？と聞かれ、２年以内にもしかしたら手術が有るかも知れませんと答えたのが悪かったのか？２週間前後の入院になります（顎裂腸骨再移植ＯＰ）と言ったのがマズかったのか？
施設側の担当の職員さんが心配をして人事の方にＴＥＬされたらしいんです。で、人事部の方のお話だと採用の合否について「手術がネックになっている…」と言われたそうです。
悔しい思いをしましたね。手術がネックなんてのは単なる言い訳というか罠にはまったような感じですね。
今後の口蓋裂の治療は？と聞かれた時「その時々で適切に判断して行きますが、具体的にはっきりと決まったものはありません。」と答えたらどうだったかな。
職員さんからは一旦治療を打ち切って数年後に行うのはどうか？と持ちかけられましたがすぐには答えが見つからず、困惑しています。
入社面接という場でなければ幾らでも反論出来ると思いますが、こんな時は何て言えばいいんでしょ。下手に言うと治療が終ってから来て下さい、なんて言われそうだし。
ふれいた２号改 さん(２００５年１０月２０日)一昨日、言っていた通り昨日になりますが形成外科に診察を受けに行って参りましてね。入院の詳しい日程が決まりました。
１１月の頭に入院し、７日がＯＰ、約３週間の入院となるそうです。術後１０日間は鼻腔食と聞いています。（前の教訓を生かして今回は頑張りたいと。小児用カテーテルに交換してもらえるそうで安心ですｗ）
鼻まゆげさんのＢＢＳでも述べたのですが、当初は両側への骨移植を予定していましたが技術的に難しくらしく、成功例も低いらしいので敢えてリスクを背負うやり方ではなく通常通りの片側ずつの術方に決まりましてね。２回目は半年後位（１８年４月頃予定）と相成りました。肝心な就職ですけど…提示された条件（入社前に治療を済ませておく）ですが条件に満たさないそうで正式な合否は出ていませんがまず９９％無理でしょうね。繰り返しになりますが２次面接時に「手術は来年４月以降を考えていますと」言ったのにも関わらず、それを敢えて早く出来ないかと指定されて来ましたからね企業側が。皮肉にも２回目のＯＰが４月と決まったのでそれは企業側にすれば寝耳に水な話の筈。まず厳しいと思いますね。随分と自分を買って下さっていたようですが致し方無いです。
とりあえず今は１回目のＯＰに向けて日々精進しようかなと切り替えてその後就職のことを考えたいと思ってます。
ボッケニャンドリ さん一昨日、言っていた通り昨日になりますが形成外科に診察を受けに行って参りましてね。入院の詳しい日程が決まりました。
いよいよ決まりましたか、今度は完璧になると良いですね。
１１月の頭に入院し、７日がＯＰ、約３週間の入院となるそうです。術後１０日間は鼻腔食と聞いています。（前の教訓を生かして今回は頑張りたいと。小児用カテーテルに交換してもらえるそうで安心ですｗ）
日数なんかは私のと似てる感じですね。
カテーテルも色々と太さがあるんですね。口腔外科では細目のを使うと看護婦が言ってました。太いのより細い方が若干ですが負担は少ないでしょうし、何より太いやつだ鼻の通りも悪くなりそうです。
術後、鼻腔に鼻水や血が溜まりました。入院中は吸引器を使ってたので問題ないですが、退院後そんなものは家に無いのでちょっと困りました。そこで「ママ鼻水とって」というのを見つけて今使ってます。
ブログの方にその辺りを書きましたんで、良かったに参考にしてください。http://blog.goo.ne.jp/longq/e/102aecb446d9db404dbe12cd6a459d70