2007.03.28
過去記事・２１
ボッケニャンドリ さん(２００５年１０月１２日)先月１５日に入院したボッケニャンドリは月末に退院。１６日に手術をしたのでもうじき１ヶ月が経とうとしている。手術の詳細は機会があればまた書こうと思うけど、咽頭弁形成と push back の２本立て。まだ日が浅いから不快な部分は幾つかあるものの、断トツで困ってるのが口の渇き。しかも夜寝てる間。
術後間もない頃は飲み込む動作で痛みがあったため、唾液が溜まって困ったけど、今はその逆。鼻の通りはまぁまぁ良いが、元々口を開けて寝る癖がついてたのもあったのか口の中が渇き、夜中に何度も目が覚める。身体の水分が不足してるってわけでもなく、起きるたびにオシッコは良くでる。唾液の分がこっちに行ってるような感じである。誰かと話をしてても長時間だと喉が渇いてくるので唾液は少なくなってるのかなぁ。
こういう些細(？)な苦痛というか不快感に関して入院中も退院後も医者や看護婦はあまり助けにならなかった。加湿器を使ったり色々とやってみた。だけど思うような効果はナシ。縫合の仕方にもよるのか左を向いて寝ると多少楽なのを最近発見。しかし多い時は１〜２時間おきに目が覚める日もあって、これでは昼間の生活が大変。口の渇きを軽減する何か良い方法はないものか。
乾いた口中を正常な状態にするために、蒸しタオルを使って息をしたり、スポイトでお湯を鼻に入れたり、お湯でうがいすると良いみたい。このくらいが自分で考えた工夫かなぁ。
似たような手術をした方、こんな事ってありました？
鼻まゆげ さんボッケニャンドリさん、はじめまして。口唇口蓋裂の患者本人、２７歳♂の鼻まゆげと申します。横レスで申し訳ないのですが、ボッケニャンドリさんにお聞きしたいことがありまして。。。
私は現在、鼻の修正手術とともに、咽頭弁の形成術も検討中で都内の大学病院に通院しています。
ボッケニャンドリさんは先月、咽頭弁形成術をお受けになったとのことで…ボッケニャンドリさんの術後の状態について教えていただけないでしょうか？特に私が気になっているのは、術後の喉の痛み、鼻の通り、息苦しさ、そして何より術後の声・発音の状態です。
お話をお聞かせいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。
ボッケニャンドリ さん鼻まゆげさん、はじめまして。「口唇口蓋裂のおはなし」をやってる方ですよね、ここもたまに覗かしてもらってます。
特に私が気になっているのは、術後の喉の痛み、鼻の通り、息苦しさ、そして何より術後の声・発音の状態です。
まだ術後１ヶ月ですが、その範囲で答えます。来週退院後初めての診察があるので、また何か書くことが生まれるかもしれません。
●術後の喉の痛み
push back では、口蓋の左側の肉が薄かったのでほっぺたの裏側の肉を使うことになりました。術後の痛みとしては、ほっぺたの奥、左側の奥歯のあたりが今でも少し痛みます。ここはよく動くところだからだと思います。それ以外の場所は手術直後から痛みは殆ど感じませんでした。
咽頭弁では唾を飲み込む動作をすると喉の奥が痛みました。６日くらい続きました。その痛みがある間は口から何かを食べようという気にはなりませんでした。偶然かもしれないけど、その６日間くらいは微熱が続きました。
●鼻の通り、息苦しさ
昼間はあまり気になりませんが、無意識のうちに息を強めにしてるようです。だから夜は口を閉じて寝られないです。どうしても呼吸を意識してしまいます。また、鼻水が少し濃くなってくるとスピーチエイドの玉の部分が詰まったような感じになります。そんな時、長年の習慣で外そうとしちゃいます。やがて穴は今より広がるそうですが、上手く広がったら丁度良くなるかもしれません。
長時間の会話では鼻が詰まった感じがしてきますが、安静にしてたり、運動してる時は特にそういう事は感じません。安静にしてる時は鼻呼吸で十分なのと、運動中は元々強く呼吸するだからだと思います。
●声
入院の事は友達にも内緒なんだけど、風邪引いたの？ とかそういう事は全く言われてません。ヨメに聞いても変らないと言ってます。それはそれでちとガッカリなんですが、前歯付きのスピーチエイドを外したので今は前歯が１本無い状態なのでこんなもんかな、と。それを治療すれば前より明瞭になるかな、と期待してます。
●発音
スピーチエイドを取ったりした分、口の中が広くなるのでどうなるかな、と心配してましたが杞憂でした。まだ自分の声を録音したわけではないので客観的な事は不明ですが、聞き返されるような事もないですよ。だから自分でも全然気にしてません。
※この手術では北里大学病院からやってきた医師が先頭になってやりました。話をしててもとても良い感じの人物でした。その医師は「発音の訓練が良く出来てなければ年齢的にも勧めなかった。」と言ってました。歳をとってからの発音訓練で成果を出すのはなかなか難しいんだそうです。逆に言うと現在の発音が良ければ術後も心配ないのだと思います。
※手術の詳細以外については http://blog.goo.ne.jp/longq にも書いてます。
鼻まゆげ さんボッケニャンドリさん、早速のレスありがとうございます。Blogは読ませていただいていました。術後のことも書いていらっしゃったので…。
６日間喉の痛みが続きましたか。食べる気になれないのは辛そうですが、まぁ１週間程度なら我慢できそうかなぁ。鼻の詰まり具合や息苦しさは、日常的に気になるわけではなかったんですね。これをお聞きして、かなりホッとしています。
声・発音に関して、今のところは変わってないようですか。私は、医師から現状と変わらないかも…ということは釘を刺されているんですよね というのも、私は咽頭弁を既に持っていて（幼い頃に手術を行っていたらしいのですが、記憶は無くて…）、今検討中なのは咽頭弁の付け替えになります。
付け替えることで、どの程度変化があるのか、改善されるのか、それはやってみないと分からない（＝結果の予想が難しい）ということのようです。
ボッケニャンドリさんのお話、参考になりました…というか、かなり安心できました。（＾＾；ありがとうございます。
最後に…ご指摘の通り、サイトやっている者です。。。
ボッケニャンドリ さん鼻まゆげ さん、こんにちは。
食べる気になれないのは辛そうですが、まぁ1週間程度なら我慢できそうかなぁ。
特に最初の３日くらいが嫌でした。早く時間が経てーーーっ、と思ってましたよ。入院前はのんびり本でも読んで、なんて思ってたんだけど、苦痛や不快感があるとそういう気は生まれないもんですね。
痰や唾液の吸入はしてたんですが、鼻に挿入できる管があったのに看護婦から何も説明されなかったので一番苦しい時に使わずじまいでした。最初から使ってたらもっと楽だったでしょう。何しろそれを使わなかったので鼻の中の物を取りきれなかったんですから。
※参考 １５日 入院 １６日 手術 ３０日 退院
２５日まで鼻腔食でした。
鼻の詰まり具合や息苦しさは、日常的に気になるわけではなかったんですね。これをお聞きして、かなりホッとしています。
昨夜とその前、朝の４時か５時まで目が覚めずに寝られました。その前までは１時とか２時に目が覚めてたので都合一晩に２〜３回も目が覚めてたので良くなってるのかな。口の渇きによる痛みも今までよりマシでした。
ちなみにここ３日くらい、寝る前に龍角散を口に含んでます。ただ、これが効果があったのかどうかは何とも言えません。それと１度風邪を引いてしまったんですが、鼻水が出なくなるような薬は良くなさそうです。
というのも、私は咽頭弁を既に持っていて（幼い頃に手術を行っていたらしいのですが、記憶は無くて…）、今検討中なのは咽頭弁の付け替えになります。
どうして付け替えを検討してるんですか？子供の頃の手術なので弁が薄いから？
鼻まゆげ さん鼻腔食だったんですね。私の場合は口から食べられるようです。（1ヶ月程度、固い物はNGのようですが…）手術当日も口から飲めると言われましたし。咽頭弁のみだからでしょうか。。。
どうして付け替えを検討してるんですか？子供の頃の手術なので弁が薄いから？
私は声・発音に関して悩んでいて、今年の6月から言語治療に通っているのですが、その治療の過程で若干の開鼻声が認められました（それは先生が私の声を聞いてそう判断されましたし、鼻息鏡で鼻から息が漏れていることも確認しましたので…）。
で、内視鏡にて咽頭弁の動きを録画して確認してみたところ、私の咽頭弁はそれなりに機能しているものの、その働きは必ずしも100％というわけではなく、改善の余地が無きにしもあらずという評価でした。（←こうした言い回しになるくらいに付け替えるべきかどうか、微妙な状態でもあるようです。）
今私が抱えている声・発音の悩みの解決に繋がるのでは…その期待が、付け替えを検討する理由になっています。
ボッケニャンドリ さん鼻腔食だったんですね。私の場合は口から食べられるようです。（1ヶ月程度、固い物はNGのようですが…）手術当日も口から飲めると言われましたし。咽頭弁のみだからでしょうか。。。
どうなんでしょうね、咽頭弁形成では喉から剥がした部分の粘膜を閉じるために縫い跡があるので返って固形物ＮＧの気がします。
麻酔前の儀式、浣腸するとかしないとかでさえ病院によって異なるので医師によっても方針が違うんでしょうかね。それとも術後当日になって「いくらなんでも最初の３日間はダメですよ。」なんて言われちゃうのかな。
術前に色々聞いたつもりでもけっこうこういう事ってあるんですよね、それは聞いてないよぉ、というの。医師や看護婦が当たり前と思ってる事で自分の知らない事を聞きだすのって凄く難しい。
私は声・発音に関して悩んでいて、今年の６月から言語治療に通っているのですが、その治療の過程で若干の開鼻声が認められました（それは先生が私の声を聞いてそう判断されましたし、鼻息鏡で鼻から息が漏れていることも確認しましたので…）。
で、内視鏡にて咽頭弁の動きを録画して確認してみたところ、
そんな検査方法があるんですね、全然知りませんでした。また浦島太郎になった気分。私が行ってる病院ではそんな検査出来るのかな？ 言語療法士は居ましたけどね。
あらずという評価でした。（←こうした言い回しになるくらいに付け替えるべきかどうか、微妙な状態でもあるようです。）
元関取の前の海のような篭った声みたいなんですかね？
鼻まゆげ さん病院での違いってありますよねぇ。私が今通院している病院には今年から通い始めて、まだこの病院で手術を受けたこともないので、入院・術前・術後の様子は全く分かってないんです。
Blogの浣腸の話は笑わせてもらいました。（笑 まさか…私のときはやらないだろうなぁ。。。
内視鏡検査。まず、長めの筒状のスプレーで鼻の穴に麻酔を噴霧。５分後に鼻から内視鏡をスルスルと入れていき、医師からの指示で単音（「ア」とか「パ」）や短文を声に出して言って、その様子を医師がモニターで観察しつつ録画。で、検査後に鼻咽腔閉鎖機能の様子を見せてもらいました。咽頭弁がどの程度機能しているか、ハッキリと視認できます。
私の声を表現するなら、”こもった声”というのが一番シックリきますね。
ふれいた２号改 さんボッケニャンドリさん初めまして。鼻まゆげさん横レス失礼します。３２歳 男性両側性口唇口蓋裂 ふれいた２号改と言いますm(_ _)m
咽頭弁ＯＰされるそうで。実は鼻まゆげさんもご存じかとは思いますが私も２年前に咽頭弁ＯＰを受けましてね。参考になればと思い、横レスですがさせて頂きます。
お二人のお話を聞いていると病院によってやり方が大きく違うんだな〜とつくづく感心させられますね。しかしながら僕もですがどちらかと言えばボッケニャンドリさんと共通の症状がありましたよ。
◇術後の喉の痛みなど
未だに忘れられない術後に襲われた傷の痛みよりも強烈な首の痛みが印象的でしょうか？術後、数時間後に傷口の軽い痛みはありましたがさほど感じなかったですが、なぜ？と言う位に首が痛くて（むちうちに遭ったような〜）感じでしたね。
鼻の通りや鼻閉感は術後からありました。イチイチ看護士さんを呼び吸引機で取って貰っていましたが、ある日、呼ぶのも面倒なので自分でやっちゃえ〜と自分で吸引してたら看護士さんに見つかり、メチャ×２怒られました(＾＾; 後、術前から言われていたのですが術後に一時的にイビキが大きくなるかもと言われましたが自分では判らなかったです（当たり前だけど…）
後、一番苦労したのがお食事ですね。人から咽頭弁後の食事はは大変だよ〜と脅かされていましたけどその通りでした。術後１日目、出されたのは１品。最初は良い臭いでおっ！イイ感じじゃな〜いと騙されまして開けてビックリ！！！何じゃこりゃ？と。食パンをお湯で柔らかくしただけの（通称：パン粥）味も無くタダ〜パンの味がするだけ…美味しくない。。。しかも飲み込もうとすると激痛が(><)何度かチャレンジしたものの喉が拒絶するんですね。また、シーネを付けてるせいか？妙に食べ難い感ありました。暫くはパン粥でしたが箸を付ける気出ず終いでしたよ。飲み物も飲み込もうとすると痛くて少しづつ入れては飲み込むと言う作業をしてました。
ある夜に非常に口が渇いて来ましてね〜冷蔵庫にあったポカリをあろう事か一気飲みしたんです。痛いとか言う事も忘れて。。。それが良かったのか！？食事も少しづつでしたけど食べれるようになってｗパン粥は却下し、刻み食とお粥でした。お陰様で術後６日で退院しましたよ。当時は苦労したけど鼻からの漏れも無く上手く喋れる〜と喜んでいたのですが…今は何の為にやったのか判りません。
術前矯正で上顎を広げた際に、婁孔が発見され再び発音の際に空気がその孔から漏れて…せっかく機能していた咽頭弁が…(TT)
ま、頑張って下さいね。
鼻まゆげ さんふれいた２号改さん、こんばんは。術後しばらくはイビキが酷くなるというのは、私も言われています。入院中、同室の方には迷惑かけるなぁ〜なんて心配もありますが…イビキは止めようもないので周りの人には我慢してもらうしかないですね。
食事は全粥からスタートしていくと想像していたんですが…違う食事なのだろうか。。。入院するのは初めての病院なので、食事の勝手も全く分かってないんですよね。（＾＾；
確か、ふれいた２号改さんの術後の検査結果は良好だったんですよね。私もそうなりたい。ま、頑張ってみます。
ボッケニャンドリ さんふれいた２号改さん、こんにちは。
◇術後の喉の痛みなど
未だに忘れられない術後に襲われた傷の痛みよりも強烈な首の痛みが印象的でしょうか？
手術では首をそうとう曲げてやるようですね。私の場合、頚椎に狭い部分があるので加減して貰ったようで術後は何ともありませんでしたよ。ただその後は寝てる間に力が入ってるのか良く分らないけど首の鈍い痛みというか筋肉痛のようなものがけっこう続きましたね。
イチイチ看護士さんを呼び吸引機で取って貰っていましたが、ある日、呼ぶのも面倒なので自分でやっちゃえ〜と自分で吸引してたら看護士さんに見つかり、メチャ×２怒られました(＾＾;
全然怒られませんでしたよ。自分でやった方が痛くないので痰は一度やって貰っただけです。
後、一番苦労したのがお食事ですね。人から咽頭弁後の食事はは大変だよ〜と脅かされていましたけどその通りでした。術後１日目、出されたのは１品。
いきなり口からですか、こちらとは随分と違いますね。ちなみにヨメが作ってくれたパン粥は牛乳が入ってるんですが味はフレンチトーストに似てて良かった。だけど２回目でうんざり。もしかしたらもうフレンチトーストも食べれなくなるかなぁ、と思いましたよ。その点普通のお粥ってのは全然あきないので自分はコメ人間なんだなというのが分りました。
ある夜に非常に口が渇いて来ましてね〜冷蔵庫にあったポカリをあろう事か一気飲みしたんです。
何でこんなに乾くんでしょうね。唾液腺の働きが落ちるんでしょうかね。
術前矯正で上顎を広げた際に、婁孔が発見され再び発音の際に空気がその孔から漏れて…せっかく機能していた咽頭弁が…(TT)
それはショックですねぇ、その婁孔ってのはどのくらいの大きさのものですか？発音に影響があるとすると１ｍｍとかそんな小さなものでも無さそうですけど。
2007.03.27
過去記事・２０
れい さん(２００５年１０月８日)私も片側性唇顎口蓋裂をもっている、看護師です。社会に出て、学生時代は避けてきた人との接触は避けて通れないものとなってしまい、自分が苦手としてきたコミュニケーションに四苦八苦する毎日を送っています。この障害が看護の道を目指すきっかけになったわけではありませんが、看護を通して色んな人と出会いました。田舎育ちの私は自分の顔に劣等感を抱き続けました。しかし、学校に入るため都会に出てきて学校のクラスメート、先輩、上司、歴代の彼氏、患者様・・・その方たちとのふれあいの中で少しずつ劣等感がうすれていきました。私を好きになってくれ、手をつなぎ、キスをしてくれる人がいる、変な目で見ずに向き合ってくれる友達がいる、先輩がいる、上司がいる、先生がいる・・・。本当に自分の障害を受容するいいきっかけになりました。
今、色々悩んでいる皆さんに是非言いたいこと、それは自分に自身を持つこと・・・すぐにはできませんし、だからといってあせらなくてもいいんです。きっとあなたを受け入れてくれる、分かってくれる人はいるから。だから人との関わり方が分からなくても自分を責めないで。みんな不安だよ。だけどしっかり自分を持っていてください。
みらい＠管理人書き込みありがとうございます。読ませていただいて胸がいっぱいになり、何度も読み返してしまいました(＞▽＜)
この障害が看護の道を目指すきっかけになったわけではありませんが、看護を通して色んな人と出会いました。
わたしも、福祉を学びたいと思ったはじめのきっかけは口蓋裂ではないんですよね。友達との時間や部活動、また様々な音楽や本に出会うなかで、“誰かと思いを共有し、お互いが笑顔になれる”そんな仕事に就きたいと感じたことが最初でした。実際、福祉を学んでから、自分の病気(障がい)のこととも向き合うことで、心の奥で受け入れられずにいる自分とも仲良くなっていきたいと思いました。
私を好きになってくれ、手をつなぎ、キスをしてくれる人がいる、変な目で見ずに向き合ってくれる友達がいる、先輩がいる、上司がいる、先生がいる・・・。本当に自分の障害を受容するいいきっかけになりました。
こちら・・・すっごぃ共感しました。抱きしめてくれたり、笑いあったり、いろんな自分をみせられる・・・その方々がいてくれるからこそ、自分でも自分を受け入れていきたいと思えるようになって、その気持ちが最近も揺らいでいたりするんですけど、わたしは今、自分が成長していけてる最中だととらえてます。
きっとあなたを受け入れてくれる、分かってくれる人はいるから。だから人との関わり方が分からなくても自分を責めないで。みんな不安だよ。だけどしっかり自分を持っていてください。
そうですよね。人との関わり方への不安は、自分だけが持ってるものじゃないですよね。自分らしくいられることは難しいかもしれない、だけど、周りを気にしすぎて自分を追いつめる必要は何もないんですよ。
自分でいられる部分を持ってる人は、他の人にないところだったり、その人のかけがえのないカラーだったりして、わたしはホント惹かれちゃいます☆★☆なので、れいさんの言葉には感動しまくりでした(＾＾)
れい さんそんなふうに感じて貰えて嬉しいです。
私自身、看護の道を志した本当のきっかけ・・・それは大好きだった祖母の死でした。あんなに世話してもらったのに自分は祖母に何もしてあげられなかった、祖母が倒れてから祖母の世話が唯一出来るのは他でもない看護師さん。それが悔しくて毎日泣いて過ごし、そして祖母は亡くなりました。さらにショックで。だったら私も看護師になろう！！そう決めたのは中２の頃でした。でも実際はそう思うとおりの看護展開はなかなか出来ずにいます。
もっと関われたらもっと違うけれどでも時間がなかなかとれない・・・。そんな日々です。
それでも先天異常のある患児の気持ちは人一倍分かっている気がします。だから言いたいのです。どんなに辛くても、挫けても良いから真っ直ぐ歩いて！と。どんな差別が待っているか分かりませんし、いずれ人との違いに苦しむかもしれない。ゆっくりでいいから、一歩一歩成長して欲しい。そう思います。
私もまだ看護師１年目ですが、いつかはメンタルケアを中心にした仕事をしてみたいと思い始めました。どうかつらい境遇にいる子の支えになれたら・・・切に思うようになりました。
みらいさんも福祉のお勉強をされているようですね。人の痛みはよく分かると思います。ぜひそれをいかし、一人一人の心に寄り添える、そんな人になって下さいね。応援してます。
みらい＠管理人それでも先天異常のある患児の気持ちは人一倍分かっている気がします。だから言いたいのです。どんなに辛くても、挫けても良いから真っ直ぐ歩いて！と。どんな差別が待っているか分かりませんし、いずれ人との違いに苦しむかもしれない。ゆっくりでいいから、一歩一歩成長して欲しい。そう思います。
この気持ち、わたしもボランティアや実習のなかで思っています。これからもわたしなりの方法で、相手に「自分らしく生きていく大切さ、素晴らしさ」を伝えていきたいです。
壁にぶつかったとき勇気を出していけるように、ときには自分に言い聞かせているものもありますけどね…。こうしてれいさんと思いを共有できることをとても嬉しく感じています☆
わたしもれいさんを応援しています!!
2007.03.27
過去記事・１９
しおん さん(２００５年１０月６日)口唇裂３０代女性です。
最近何故か急に人の目が気になるようになってしまって、外出するのがとっても苦痛です。
みらい＠管理人気持ちを言葉にしてくれてありがとうございます。
外出がつらくなってしまっているんですね。何かきっかけみたいなものはありました？それとも、特に意識していなかったはずなのに苦痛と感じちゃってますか？
わたしも、人前が怖くなったり、いきなり緊張が強くなってしまうときがあります。そんなときは気持ちの休憩時間だととらえて、好きなことをしたり何も考えないようにして横になったりします。苦しいな…という気持ちは、どうにかしよう、どうにかしなきゃと思っても、すぐに回復するものでもないと思うんですよ。なので、自分の状態をまずは受け入れて、「今の自分でも大丈夫なんだよ」と思うことが気持ちを軽くしていけるし、「その自分を嫌わないであげよう」とすることで、自分を信じてあげることができ、“自信”となって前を向けるんじゃないかなって思います。しおんさんもあまり焦らず、ゆっくり楽になっていきましょう☆☆☆
あんなまま さん(２００５年１１月７日)始めまして。私は、口唇裂の娘をもつままです。久しぶりに口唇裂を診て頂いてる病院に行くと矯正にかかってください。との事、早速 紹介された病院でいろいろ検査をしていくと骨の移植をしなくてはいけないことが判明！ままとしては、ビックリ！だけどあんなの前ではだせないので・・・いろいろＨＰ参考になりました。あんなは、先生に絶対きれいになるよ！と言われ怖いやら でもきれいになりたいし頑張るとはいってるもの 検査が疲れるらしく少し弱気。
でも、頑張ってくれるでしょう！私の娘だから！なんて 一番びっびってるのはままなんだけどね。また かきこしまーす。しつれい！
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます！
どんな手術であっても不安な気持ちでいっぱいですよね。当時のわたしは、あまり内容を意識しないようにしていたものの、それはこわさを隠すためだったような気がします。でも不安は当事者のみんなが抱えている気持ち、一歩一歩乗り越えてきた気持ち。少しずつ準備をしていくので、あんまななさんも自分の気持ちを吐き出しながら、娘さんを信じて支えていきましょう!!応援しています(＾＾)
2007.03.27
過去記事・１８
ふれいた２号改 さん(２００５年８月２２日)みらいさん初めまして（と言うか鼻まゆげさんのＢＢＳにてレスして頂いた）ふれいた２号改と言います。自分も口唇口蓋裂の１人です。あのレス拝見して、福祉学生さんなんだ〜とちょっと味方が出来たような感じでした。と言うのも現在、授産施設に通いつつ、口蓋裂の修正的な治療を受けながら就職に向けた行動を行っているのですがそう言った方若しくは、「授産所」自体の知名度が低いんですよね。殆どの同じ患者さんは既に一般的な就労されている方が多く、自分のような３０を過ぎた人があえて授産所通所を選択するケースは稀かと思っています。
話が長くなるなるのを承知で話しますが、当初は授産所自体の存在は恥ずかしながら自分も知らなかったんです。また、知的障害の方々が居られるのではと（差別的なイメージがあったのも事実）多少の戸惑いがありましたが事前の見学で払拭されましたし、感銘を受けて通所の決意をしたのがきっかけでした。
あれから早２年の月日が流れ多少なりともですが工賃（給料）も頂き日々精進しています。とりあえずは廃案となった障害者自立支援法案ですが可決の影響を考えると非常に怖いですね。ましてや利用者の中で真っ先に一般就労組のハンコを押される（仕方ないのは承知ですけど）と内心ビクついてます。また自己負担もあるらしいですから万一、可決の際はやむ得ず就職という形を選択するしか無いのかと危惧しています。（本当で有れば障害者の職業訓練学校に入学希望出していたのですがこの法案の浮上で微妙な情勢です）長くなりましたがプロフ＆今の状況です。また改めて自己紹介しますので。
みらい＠管理人書き込みありがとうございます。
と言うのも現在、授産施設に通いつつ、口蓋裂の修正的な治療を受けながら就職に向けた行動を行っているのですがそう言った方若しくは、「授産所」自体の知名度が低いんですよね。
そうですね。わたしも、授産施設の知名度、存在は知っていても実際の中身の認知度は低いと感じています。老人ホームや療護施設などは、イメージと実際がそれほど変わらないと思うんです。でも、“授産”ってどんなところ？と聞かれると、正直わたしも実習前までは、教科書や法律上(身体障害者福祉法)での知識しかなく、誰かに自信を持って説明できる力がありませんでした。
多少の戸惑いがありましたが事前の見学で払拭されましたし、感銘を受けて通所の決意をしたのがきっかけでした。
そうですか。実習ではわたしも日々、授産施設の偉大さというか、魅力に出会っています。一緒に作業を行うなかで利用者の理解を深め、職員の業務を学び、思った以上に多くのものを吸収できました☆
とりあえずは廃案となった障害者自立支援法案ですが可決の影響を考えると非常に怖いですね。
そうですね。今の時期、実習を行っていたからこそ、より興味を持って当事者のニーズ(課題)を自分なりに考えることができているのかな??と思います。口唇口蓋裂の当事者としてだけでなく、福祉学生としても、引き続き注目していきたいです。
ふれいた２号改 さん改めましてふれいた２号改と言いますm(__)m
両側口唇口蓋裂です。京都府在住の３３歳男性です。
生まれて３ヶ月目で口唇ＯＰをし、１８歳までに１１回の修正ＯＰ、暫くは就労等で治療はお休み状態でしたがこの２年前より、障害手帳を申請し、更生医療を使ってそれまで出来なかった腸骨移植、咽頭弁ＯＰ、下顎骨切りＯＰを行って来ました。内、骨移植は顎裂の大きさが予想以上（いい加減な判断で踏み切ってしまった為、埋まる筈もなく逆に骨が感染を起こし失敗。。。）今年度若しくは来年度初頭に再骨移植ＯＰの予定です。通算で計１５回のＯＰをしています。こんな自分ですが今後とも宜しく!!
みらい＠管理人骨移植は、わたしが受けたもので一番新しく(といっても、もう９年前ですが)曖昧な部分もありますが唯一状況を覚えている手術です。
感染を起こしてしまったんですね…わたしのいとこ(一歳上で、両側性口唇口蓋裂)が骨移植をしたとき、同室で同じ手術を受けた方も、思うように定着せず３回目で安定されたようです。
手術経過は、体験した方しかわからない不安もあると思います。次回の手術がうまくいきますように、ふれいた２号改さんが満足できるような形に落ち着きますように、願っています。
こちらこそ、これからもよろしくお願いします☆
2007.03.27
過去記事・１７
ロード さん(２００５年７月２３日)パソコン購入して「口蓋裂」検索したらココ見つけてました。私も口唇口蓋裂です！独身で世間では負け犬組の部類に入っちゃってます＾＾皆さんのカキコミ見て共感したりチョッピリ辛い気持ちになったり・・・皆イロイロな気持ちがあって今の環境があり、その中で自分とどう向き合うかなんだろうけど「口蓋裂」って現実はナカナカ厳しいですよね。
特に対人関係では、色んな考えの人がいるからさ〜私は出会う全ての人に理解してもらいたいとは思わない、それはクラスメートでも近所の人や親類等もっと細かく言っちゃえば道ですれ違う人！好奇の目で見る人、陰口言う人にいちいちかまってらんないでしょ。そうされて辛くなるけど・・・子供の頃には辛くて隠れて泣いちゃったりもしたけど今は心が痛くなる事はあるけど涙はでなくなった〜強くなったのか、大人になったのか？＾＾
くだらない事長々と書いてしまいました〜「口蓋裂」で生まれてきて辛い事も多いけど、このページに出会えて嬉しかったです。管理人さんありがとう〜頑張って続けて下さい、応援してます。
みらい＠管理人はじめまして☆書き込みありがとうございます。
私は出会う全ての人に理解してもらいたいとは思わない、それはクラスメートでも近所の人や親類等もっと細かく言っちゃえば道ですれ違う人！好奇の目で見る人、陰口言う人にいちいちかまってらんないでしょ。
そうですよね！すべての人にわかってほしいのは無理な話ですし、口蓋裂に限らず一人ひとり、物事の考え方や捉え方が違いますからね･･･。
“少なくても自分は、相手に対してこうでありたい”この気持ちが大切なんじゃないかって思ってます。
そうされて辛くなるけど・・・子供の頃には辛くて隠れて泣いちゃったりもしたけど今は心が痛くなる事はあるけど涙はでなくなった〜強くなったのか、大人になったのか？＾＾
わたしも知らないうちに、つらさに耐える免疫がついてきている気がします。でも、自分に向き合ったり考えたりする機会が増えたので、つらいときはつらいですけどね。。
くだらない事長々と書いてしまいました〜「口蓋裂」で生まれてきて辛い事も多いけど、このページに出会えて嬉しかったです。管理人さんありがとう〜
いえいえ☆こちらこそ、ページにきてくれて、お話を聞かせていただいてありがとうございます(＾＾)いつでも気軽に遊びに来てください。