2007.03.27
過去記事・１６
ボッケニャンドリ さん(２００５年６月２９日)突然ですが皆さんスピーチエイドというのを知ってますか？
話す時に鼻から息が抜けないようにする装置で、見た目は入れ歯です。
この装置を口蓋裂の人は皆使っているものとつい２ヶ月程前まで思ってました。
それが壊れてしまいました。作った医師は東京。ちなみに私は今は長野県に住んでます。
そろそろ口の中の将来の事を考えなくてはと思ってた矢先のことで困りました。
東京の医師には連絡したものの音沙汰無し。これも参りました。幸いかかりつけの歯科医に応急処置をしてもらい助かりました。
その後その医師に相談し、近くの病院を紹介して貰いました。その担当医の第一声に愕然としました。「どうしてこれを使ってるの？」だったからです。
これが無ければ話せないじゃないか、と喉元まで出かかった言葉を押さえて会話を続けました。分った事は、今では外科的に解決してしまうという事でした。スピーチエイドは教科書で知ったとも言われました。
で、自分にその手術が可能なのかどうか、それを今日聞いて来ました。手術する医師は外部の人で、その医師が今日こちらに来たからです。その医師もスピーチエイドの実物は初めて見たと言ってました。口蓋裂の事は自分では詳しいと思い込んでいたらとんだ浦島太郎だったわけです。
幸い発音は小学校時代の練習がよかったせいか手術を試みる価値は十分あると言われホッとしました。練習大変だったでしょう、と言われた時はちょっと胸が熱くなりましたよ。
忙しそうな医師ですが、年内には実現出来る見通しとなりました。
今までは誰にも話さなかった事ですが最近は少しずつ友達に口蓋裂の事を話すようになりました。もしかすると同年輩で浦島太郎状態の人も居るかもしれないし、若い人の助けに少しでもなれれば良いな、とも思ってます。私もそれなりに不愉快な経験はありますからね。そんな事で今後ともよろしくお願いします。
ベリーカード さんボッケニャンドリさん、はじめまして。管理者のみらいさん、はじめまして。石川県に住む４５歳、口唇口蓋裂の当事者（男）です。
〜ボッケニャンドリさんは浦島太郎じゃありませんよ〜
何故なら私もスピーチエイドを装着しているからです。
もっとも私の場合装着したのは２年前からですけれど、それ以前は普通の義歯でした。口蓋裂の最終的修正オペが終了したのが３７歳の頃、もちろん自己判断によるものですが、それでも年々、発音がしっくりこなくなった事からスピーチエイドを着ける事にしました。
地元のドクター諸氏たちは口を揃えて「スピーチエイドの装着は成長時期にある子供が主な対象で大人が着けるものではない、もともと一時的な補足器具で恒久的なものでもない」という見識から取り合ってくれませんでした。
それでもすでに外科的オペによる再建をあきらめていた私はネットで大人でもスピーチエイドを推奨する病院を探し、名古屋にある某大学病院で作成、現在も月1度のメンテナンスと言語外来に通っています。
ボッケニャンドリさんは「どうして使ってるの？」と聞かれたそうですが、スピーチエイド装着の見識は（とりわけ成人に対する場合）医師達の捉え方や方針が地域に反映されている様子ですね。
差し出がましいようですがボッケニャンドリさんがこれまでスピーチエイドを装着され現在も使われている事は大いに自信を持たれ誇っていい事だと思います。私は今後、一生スピーチエイドを着けていくつもりです。
管理人様 初めての書込みにもかかわらず長々とお邪魔して失礼致しまいました。当事者会などで同じ疾患を持つ若い方とお話する機会は多かったのですが同年代の方と出会えるのは嬉しいものですね。これからもよろしお願いします。
ボッケニャンドリ さんベリーカードさん、コメントありがとうございます。いきなり長文だったので皆さん引いちゃったかな、と。
石川県に住む４５歳、口唇口蓋裂の当事者（男）です。
同世代と言っていいですかね。口蓋裂の発生頻度は５百人に１人とか千人に１人なんて記述を見ましたが、何処に居るのかなぁ、という感じです。
何故なら私もスピーチエイドを装着しているからです。
そうでしたか。希に自分と同じ境遇の人を街で見かけますがまさか聞くわけにも行かないしで他人の事は全然知らないです。
私が子供の頃は親が口蓋裂らしき人を見つけると「何処かで治療してますか」なんて聞いてるシーンを１、２度見ましたけどね。けっこう治療してない、というか知らない人が多かったです。
私は小学校上がる前に歯医者で大学病院を教えて貰いましたがそれ以外の医者からはそういう話は出たことがありません。歯が良かったら治療はもっと遅れてたと思います。
口蓋裂の最終的修正オペが終了したのが３７歳の頃、もちろん自己判断によるものですが、それでも年々、発音がしっくりこなくなった事からスピーチエイドを着ける事にしました。
そうでしたか、私もその辺りがちょっと不安です。折角やったのに今より発音が悪くなったらどうしよう、とは思います。もっとも今はもう５０だし、以前よりは周囲の視線も気にならないからスピーチエイドが無い開放感の方に期待が大きいです。
それもこれもヨメの理解というのが大きいと思います。最初は見せるのも気が引けたんだけど杞憂でした。
ところでベリーカードさんが使っているスピーチエイドは私のとは違うのかな。今回、私が使ってるような気道を塞ぐだけなのはスピーチエイドとは言わないんだよ、と言われました。これにも驚きましたけどね。
それまで、歯科医から入れ歯と言われるたびにこれはスピーチエイドと言うのだと言ってきましたからショックでした。
地元のドクター諸氏たちは口を揃えて「スピーチエイドの装着は成長時期にある子供が主な対象で大人が着けるものではない、もともと一時的な補足器具で恒久的なものでもない」という見識から取り合ってくれませんでした。
患者の環境によっては治療せずに過ごすこともあるわけで、標準のレールに乗ってないという事だけで判断してるように見えます。私が今回会った医師はそういう事は全く言って無いこともあって好感の持てる人物でした。
それでもすでに外科的オペによる再建をあきらめていた私はネットで大人でもスピーチエイドを推奨する病院を探し、名古屋にある某大学病院で作成、現在も月1度のメンテナンス
遠くて大変ですね。私が今回急遽作ったのも今一つしっくり来ません。なんたってその医師は初めて作ったって言うんですから。それでも３回目の調整でようやく常時装着しててもいいかな、という所まで来ました。
差し出がましいようですがボッケニャンドリさんがこれまでスピーチエイドを装着され現在も使われている事は大いに自信を持たれ誇っていい事だと思います。
スピーチエイド歴４５年近いですからね。その辺の爺婆よりも入れ歯人生長いですから。
彰 さんはじめまして。管理人のみらいさん。はじめましてボッケニャンドリさん。お久しぶりです。ベリーカードさん。自分は左側口唇口蓋裂の当事者の男です。
ベリーカードさん、数年前に一度「濡れひよこ」の板でお話した同じ石川県に住む彰といます。覚えていらっしゃるでしょうか？
お名前をここで拝見しお元気そうで嬉しかったです。
自分は３９歳になり疾患サイトでの投稿で男性での中ではいつも一番年上でした。ボッケニャンドリさん、ベリーカードさんのように自分より年上の人達がこうして書き込んでくれるのが、なにより心強いです。
まだ若輩者ですが、これからもよろしくお願いします。m(__)m
2007.03.27
過去記事・１５
歩 さん(２００５年６月１８日)私も、口蓋裂という症状をもって生まれた２０代の女です。
自分の病名について知ってはいましたが、（言葉にすると難しいのですが）それを受け入れることが出来ず？、今まできました。なので、口蓋裂についての知識は自分の症状くらいしか知りませんでした(＾＾;)
でも今日なんとなく検索していて、こちらに辿り着きました。
同じ症状の方が同じ日本でこんなにいたんだなって初めて知りました。こんなにネットワークが繋がっていることを始めて知りました。
下の方までログを読ませて頂きましたが、同年代の方もいらっしゃたりして、一人じゃなかったんだな、と、言い方おかしいかもしれませんが、勇気ももらえました。
このような素敵な場所に出会えてよかったです。
私は、電車などに乗ったとき、買い物にいったりする時、いろいろな方の視線を感じることがあります。それなりに陰口なんかも通りすがり様にいわれたりも･･･＾＾;今でも実はそういった視線や陰口は気にならないわけではないので、少ししょんぼりすることもあります。
私の場合は上あごの部分が殆どなく生まれ、歯列も両側なく、唇も形成したものなので、その部分の見た目もあまりキレイではないです。
でも逆に、自分は他の人には出来ない経験できたりするので、今の自分で生まれてきたから自分でしか出来ないことをしたいなって思います。
職業柄、色々な人、色々な職業の人と出会いますが、何も障害なく生まれてきて社会的に成功を収めている人も、生き方ひとつでとても心が寂しくなってしまう人もいるみたいです。不幸だなって思って生きるのとラッキーだなって思って生きることって大分違うなって思いました。
きっとまだ私のように世の中こんなの自分だけだって思って生きてる人って他にもいると思います。
管理人様、これからもホームページ運営頑張ってください。今日はこのホームページに出会えたことに感謝します。貴重なスペース有難うございました。
みらい＠管理人初めまして☆訪問＆書き込みありがとうございます。
自分の病名について知ってはいましたが、（言葉にすると難しいのですが）それを受け入れることが出来ず？、今まできました。なので、口蓋裂についての知識は自分の症状くらいしか知りませんでした(＾＾;)
わたしも何ヶ月か前まではほとんど知識がありませんでした。今も完全に受け入れられたわけではありませんし、障がいについても日々勉強中です。
今でも実はそういった視線や陰口は気にならないわけではないので、少ししょんぼりすることもあります。
でも逆に、自分は他の人には出来ない経験できたりするので、今の自分で生まれてきたから自分でしか出来ないことをしたいなって思います。
この気持ち、わたしも一緒です!!お互い、今の自分だからこそ得られるものや感じることができる気持ちを、これからも吸収できたらいいですよね☆★
職業柄、色々な人、色々な職業の人と出会いますが、何も障害なく生まれてきて社会的に成功を収めている人も、生き方ひとつでとても心が寂しくなってしまう人もいるみたいです。不幸だなって思って生きるのとラッキーだなって思って生きることって大分違うなって思いました。
このような捉え方や、考えを持てることはすごく大切だなぁと思いましたし、この部分を読ませていただいて、なんだか元気をもらいました!!
きっとまだ私のように世の中こんなの自分だけだって思って生きてる人って他にもいると思います。
今日はこのホームページに出会えたことに感謝します。貴重なスペース有難うございました。
いえいえ。わたしも、歩さんをはじめとして同じ境遇の方と出会えて、すごく勇気付けられていますし、逆に感謝しています(＾＾)こちらこそ、ありがとうございました。
ムク さん(２００５年６月２７日)私は口唇裂なのですが、まだまだ手術跡は目立ちます。
最近、おつきあいを始めた彼に「その傷どうしたの？」なんて聞かれてしまって・・・
そんな事聞く彼氏は、今までいなかったので「デリカシーの無い人だ。」と戸惑っています。もういい年した大人なのに。
私は、あえて先天性のものとは言いませんでしたが、口唇裂という病気等の事は、彼は知らなそうです。しかし、女性で顔の中心に傷がある事に関して「彼女は、気にしてるんじゃないか・・・聞いたら悪いよな。」と思うのが思いやりだと思うのですが・・・付き合い始めたばかりなら、なおさら・・・
皆さんは、どう思われますか？同じ経験した方、いらっしゃいますか？
みらい＠管理人初めまして、書き込みありがとうございます。
「その傷どうしたの？」と言われても･･･という感じですよね。わたしは、これまで出会った方などにそのような聞き方をされたことはないんですけど、お付き合いをしている相手ならなおさら、そうした質問をされることでこちらがどう思うか、「顔に傷があることは、女性として少なからずは気にしてるんじゃないかな･･･？？」という感じで、ある程度の気遣いをしてほしかったですよね。。
傷があることはわかっていても、それが先天性の病気によるものだとわからない方はけっこういるような気がします。自分が少しでも気にしていて、そのことに触れられると、別の面もこれまでとは違うように映っちゃったりもしますよね。
この先がムクさんにとって楽な方向に進みますように、願っています。
2007.03.27
過去記事・１４
サチコ さん(２００５年６月５日)はじめまして。私は２１歳です。口蓋裂で生まれました。皆さんにお聞きしたいのですが、口蓋裂と歌音痴は関係があるのでしょうか？私は歌音痴でとてもコンプレックスを持っています。お忙しいとは思いますが、ご返答お願いします。
みらい＠管理人はじめまして☆訪問ありがとうございます。
わたしの個人的な考えとしては、口蓋裂＝歌音痴というわけではなくて、口蓋裂の後遺症で発音にいわゆる障がい(話しにくさ、伝わりにくさ)があると、歌を歌うときにそれが影響することもあるのかなと思います。
サチコさんみらいさん、この前は返答ありがとうございました。私は、口蓋裂だということを、前回申しましたが、そのことを前提としてお聞きくだい。現在歯科医に通っているのですが、衛生士さんから、歯並びが悪いね・・・と行くたびに言われます。かかりつけの歯科医なのですが、自分から、私は口蓋裂であることは申告していません。遅くなりましたが、私の職業は看護師です。口蓋裂の手術のあとは大なり小なりあると思いますが、少なからず、口を開ければわかります。申告しても・・・と思いますが、皆様はどう考えますか？ご返答願います。
みらい＠管理人わたしは歯科衛生士さんであれば、口蓋裂であるかそうでないか、手術痕がどんな状態であるかはそれなりにわかっていると思います。
歯医者さんの役割の一つに、「歯並びを良くする」ということもありますし、そのことを行くたびに言われるのは(衛生士さんとして)どうなんだろう･･･という感じを受けました。
わたしは、衛生士さんにしても誰にしても、自分がお世話になるところ(関わるところ)は、相手との信頼関係というか、関わりやすさ、話しやすさがすごく大切だと思うんですよね。なので、サチコさんが衛生士さんとの会話のなかで気になる部分であったり、聞きたいことがあるときは、心で悩んでしまうよりは勇気を出して質問したり、“申告”をしてみても、何も恥ずかしかったり失礼なことではないと思いますよ☆★
2007.03.27
過去記事・１３
ベースボール さん(２００５年４月６日)はじめまして 僕は、口唇口蓋裂(両側)の当事者で、２６になります。
言語機能は今でも上手く伝わらない言葉があります。それに加えて左上肢・左下肢にも障がいがあり、右聴覚はほとんど０です。小学校の頃、言語のことで先輩にバカにされ辛い思いをしてきました。今、県聴障の卓球でがんばっています。
口唇口蓋裂の子供たちへ 先輩として一言
バカにされようがなんだろうがその時は辛いかもしれないけど、めげてはいけない！なにくそと思ってがんばればきっとバカにされなくなるはず。実際僕がそうだったから。辛い時･悲しくなる時きっとあると思うけど負けないで!お互いがんばっていこう!＾＾
みらい＠管理人ベースボールさん、はじめまして。書き込みありがとうございます☆
小学校の頃、言語のことで先輩にバカにされ辛い思いをしてきました。今、県聴障の卓球でがんばっています。
私も小学校の頃は、別の学年の方に嫌がらせをされました…。でも今は、夢に向かって頑張ろうと思える大学生活を送っています！
口唇口蓋裂の子供たちへ 先輩として一言
バカにされようがなんだろうがその時は辛いかもしれないけど、めげてはいけない！なにくそと思ってがんばればきっとバカにされなくなるはず。実際僕がそうだったから。辛い時･悲しくなる時きっとあると思うけど負けないで!お互いがんばっていこう!＾＾
ベースボールさんの言葉が、口唇口蓋裂のことで苦しんでいる一人でも多くの方々に伝わりますように!!それと、つらいのは一人じゃないから、自分を苦しめている相手がいるとしたら、「その苦しさを乗り越えれば自分のほうが大きくて優しい人間になれるんだ」そう言い聞かせましょう。そして、自分の中にためこまないで、うまく気分転換ができなければ、どんどんこの掲示板に気持ちを書いてみてくださいね。
ベースボール さん(２００５年６月１日)ある日の夕飯の時、親父が僕が生まれた時のことを話してくれた。
僕は第一子であり長男であるため、親父は病院にカメラを持っていったそうです。しかし先生から、「口唇口蓋裂の子であるから写真は撮らない方がいい。」と言われたそうです。この話をしてる時、親父の目から涙が流れたんです。
「生まれた時も泣いたんだ。写真撮ってあげたかった…。」って
その後泣きながら、生まれた時のことＴ大学病院Ｎ分院での事を話してくれたようですが、よく理解できずそのままになってしまいました。
話を聞こうとすると、また親父が泣いてしまいそうなそんな気がするのです。
親父の涙…あの時はじめてみました。自分のことで親父の涙を見ることはもうないでしょう。僕が当時のことを聞かない限りは…
以前親父が僕が生まれた時の話をしてくれたときのことを、「親父の涙」と題して書いてみました。ちょっと実際とは違うところもありますが、こんな感じでした。
その後、僕は一切親父の前で口唇口蓋裂のことに触れたことはありません。親父の涙 見たくないですから…
みらい＠管理人書き込みありがとうございます。
わたしの場合は、高３の進路を決めるときでした。何年も子供ができなかったので生まれてきたときは嬉しかったんだよということを話してくれました。そのときは前触れもなく話されたので、わたしもなにがなんだかよくわからなくて涙が出ました。
今も親からは、口唇口蓋裂という言葉は聞いたことがありません。
打ち明ける時期やタイミングって、両者にとってすごく大切なものなんだと思います。
「生まれた時も泣いたんだ。写真撮ってあげたかった…。」って
その後泣きながら、生まれた時のことＴ大学病院Ｎ分院での事を話してくれたようですが、よく理解できずそのままになってしまいました。
話を聞こうとすると、また親父が泣いてしまいそうなそんな気がするのです。
涙は、嬉しいときも悲しいときも流れるんですよね。それと、気持ちがグチャグチャだったり、どんな感情なのかわからないけど胸がいっぱいのときも。。。ときには親子の壁によって、心のどこかでは悩んだり苦しんだりするのかもしれません。ですが、これまでと同じような“程よい距離”でいることも、関係を維持するためには悪くないんじゃないかと思います。
2007.03.27
過去記事・１２
筑前守秀吉 さん(２００５年５月２８日)こんばんは。
木曜４限の授業で・・・
ギャルっぽい人に露骨に顔見て笑われてるというか、陰口を叩かれてると言うか・・・
正直学校行きたくないギリギリのところで今自分と戦ってます・・・
みらい＠管理人そうですかぁ･･･。一部の人の心無い態度やこちらが気にしてしまうような視線って、ほんとにつらくなっちゃいますよね。
わたしも学校の雰囲気がこわく感じてしまうときがあります。今日と明日は、学校のことは考えないでゆっくり休んでください。自分と闘うことは大切ですが、自分を苦しめる場所にいかなくてもいいときは、自分にいっぱいご褒美をあげて、嫌なことを忘れる時間を作ってみてください。少しでも楽でいられますように!!
それと掲示板とかでよければ、気持ちをどんどん吐き出してみてくださいね。
はっちー さんこんにちは。はじめまして。私は専門学校の３年です。
大人になってもそーいう人いますよね・・。ほんとにこっちは傷つくし、辛いですよね。たぶんこういう障害のことを知らないから陰でコソコソ言うのでしょう。私も何か言われていると感じたときはとても精神的に辛かったです・・。
でも、気にしすぎてもしんどいので、「自分は障害を持ったから仕方ない」と考えて、乗り切りました。あとは、影口を言ってる人を視界に入れなかったり･･。
本当にこんなことしか書けなくてすみません・・。これが今までの私なりの解決方法です。
筑前守秀吉 さんもう限界だ･･･
今日は木曜４限の例の授業ではまだマシだったのですが､学食で･･･学食に入って行ったら､一番手前のテーブルに座ってた見知らぬ女子数人が､自分の顔を見るなり･･･笑いどころか､爆笑というか･･･
ゼミでは､共同研究をする事になった同じ班の女子は必要最低限の事すらしゃべってくれず露骨に自分と同じになった事を嫌がるふうで･･･最近こんな事が立て続けに続いています･･･
中学･高校と男子校だったせいか､特に何も悪い思い出(経験)が無かっただけに､大学に入ってからのこういう事が辛く感じられます･･･
学習院なんて入るべきでは無かったと後悔しています･･･
ベースボール さんはじめまして！ベースボールといいます。
学食に入って行ったら､一番手前のテーブルに座ってた見知らぬ女子数人が､自分の顔を見るなり･･･笑いどころか､爆笑というか･･･
ゼミでは､共同研究をする事になった同じ班の女子は必要最低限の事すらしゃべってくれず露骨に自分と同じになった事を嫌がるふうで･･･最近こんな事が立て続けに続いています･･･
そうですか…同じ仲間として悲しくなりますね…多分その女性の方々は、心の狭い方なのではないでしょうか？特に女性の場合露骨に嫌がりますよね…言葉には出さなくても表情で、嫌がってるのが分かります。
中学･高校と男子校だったせいか､特に何も悪い思い出(経験)が無かっただけに､大学に入ってからのこういう事が辛く感じられます･･･
前文にも書いたとおり、僕も男子の場合特に気にする方はいないと感じます。
励ましになってるかどうかわからないですが、共学の悪い部分が目立ってしまってるのではないでしょうか…女性のみんながそういう人ばかりではないと思います。僕は高卒で大学にいってないので、大学生活がどういうものなのかというのは計り知れませんが…
まだあなたは若い、本当は僕は「がんばれ」という言葉は好きじゃないのですが、他に言葉が見つからなかったのであえてがんばってくださいと言わせてもらいます。
みらい＠管理人限界になっちゃってますよね･･･。同性(女性)からみても、大学生になってまで相手の顔をみて笑ったり、嫌な態度を取る人たちがいるということにショックです。
ですが絶対、すべての女性がそうではないです!!わたしも男性(だいたいは全然関わりがない人たち)の視線や言動に苦しみ、人前が怖くてたまらなくなりました。そのときは、くだらない、つまらない人たちだと言い聞かせて、今日に至ります。
人が嫌になったり、信じたくないときもあるかもしれません。ですがそんなときも、温かい気持ちをくれたり、好きという感情をくれるのも人です!!つらい時期のあとには、これがきっと来ます。
少なくともわたし(＝女性)は、これまでも、これからも、筑前守秀吉さんを一人の大切な方として、書き込みをしていただいている同士として、気兼ねなくお話していけたらと思っています。